ความทุกข์ของคนไร้ลายนิ้วมือ

เนื่องมาจากยีนที่หายาก ทำให้ผู้ชายหลายคนในครอบครัวในบังกลาเทศไม่มีลายนิ้วมือ ทำให้เกิดความไม่สะดวกต่างๆ มากมายในชีวิต

อปู ซาร์เกอร์ อายุ 25 ปี อาศัยอยู่ในหมู่บ้านทางเหนือของเมืองราชชาฮี เขาเป็นผู้ช่วยแพทย์ โดยพ่อและปู่ของเขาเป็นเกษตรกร ผู้ชายในตระกูลอัปูมีพันธุกรรมกลายพันธุ์ที่หายากซึ่งทำให้พวกเขาไม่มีลายนิ้วมือ โรคนี้ส่งผลต่อครอบครัวเพียงไม่กี่ครอบครัวในโลกเท่านั้น

ในสมัยปู่ของอัปู เรื่องนี้ไม่ใช่เรื่องใหญ่อะไร แต่ในช่วงหลายทศวรรษที่ผ่านมา ลายนิ้วมือกลายมาเป็นข้อมูลชีวมาตรที่สำคัญที่สุดและมีการเก็บรวบรวมกันมากที่สุดในโลก พลเมืองของประเทศต่างๆ ใช้งานในเกือบทุกสถานการณ์ ไม่ว่าจะเป็นการเข้าและออกประเทศ การออกเสียงลงคะแนน หรือการปลดล็อกสมาร์ทโฟน

ในปีพ.ศ. 2551 เมื่ออาปูยังเป็นเด็ก บังคลาเทศเริ่มออกบัตรประจำตัวให้กับผู้ใหญ่ทุกคน ฐานข้อมูลต้องการให้ทุกคนมีลายนิ้วมือของตนเอง เจ้าหน้าที่ฝ่ายบริหารรู้สึกสับสนกับกรณีของครอบครัวอาปู ในที่สุดเด็กชายและพ่อของเขาได้รับบัตรประจำตัวที่มีข้อความว่า “ไม่มีลายนิ้วมือ”

ในปี 2010 ลายนิ้วมือกลายเป็นสิ่งบังคับให้ปรากฏในหนังสือเดินทางและใบอนุญาตขับขี่ หลังจากพยายามหลายครั้ง อามาลก็สามารถขอหนังสือเดินทางได้โดยแสดงใบรับรองจากคณะกรรมการการแพทย์ อย่างไรก็ตาม เขาไม่เคยไปต่างประเทศเลย ส่วนหนึ่งเป็นเพราะเขาเกรงปัญหาที่อาจเกิดขึ้นที่สนามบิน เขายังไม่ได้รับใบขับขี่รถจักรยานยนต์ถึงแม้ว่าเขาจะชำระค่าธรรมเนียมและผ่านการทดสอบแล้วก็ตาม

ปกติแล้วอาปูจะพกใบเสร็จรับเงินค่าธรรมเนียมใบขับขี่ติดตัวไว้ แต่ก็ไม่ได้มีประโยชน์เสมอไปในกรณีที่ถูกตำรวจจราจรเรียกตรวจ

ครอบครัวของ Apu Sarker อย่างน้อยสี่รุ่นต้องทนทุกข์ทรมานจากอาการป่วยที่หายากมากซึ่งทำให้พวกเขาไม่มีลายนิ้วมือ ภาพ : บีบีซี

ในปี 2559 รัฐบาลได้กำหนดให้มีการตรวจสอบลายนิ้วมือกับฐานข้อมูลแห่งชาติหากต้องการซื้อซิมการ์ดโทรศัพท์มือถือ

“พนักงานสับสนมากตอนที่ฉันไปซื้อซิมการ์ด ซอฟต์แวร์ของพวกเขาค้างทุกครั้งที่ฉันแตะเซ็นเซอร์” เขาเล่าพร้อมรอยยิ้มแห้งๆ อาปูถูกปฏิเสธการซื้อ สมาชิกในครอบครัวชายทุกคนใช้ซิมการ์ดในชื่อของแม่

โรคหายากและน่าหงุดหงิดที่เขาและครอบครัวต้องเผชิญเรียก ว่า Adermatoglyphia โรคนี้แพร่หลายครั้งแรกโดย Peter Itin แพทย์ชาวสวิสในปี 2007 เขาได้รายงานกรณีของผู้ป่วยหญิงวัย 20 ปีที่ประสบปัญหาในการเข้าประเทศสหรัฐอเมริกาเพราะไม่มีลายนิ้วมือแม้ว่าใบหน้าของเธอจะตรงกับหนังสือเดินทางก็ตาม

หลังจากตรวจคนไข้แล้ว ศ.อ.อิตินพบว่าหญิงคนดังกล่าวและสมาชิกครอบครัวอีก 8 คนต่างก็มีอาการนี้ นิ้วของพวกเขามีผิวเรียบและมีต่อมเหงื่อจำนวนน้อย

ศาสตราจารย์ Itin ร่วมงานกับแพทย์ผิวหนัง Eli Sprecher และนักศึกษาบัณฑิตศึกษา Janna Nousbeck เพื่อดู DNA ของสมาชิกในครอบครัวของผู้ป่วย 16 คน ในจำนวนนี้ 7 คนมีลายนิ้วมือ ส่วน 9 คนไม่มี

ในปี 2011 ทีมงานได้ค้นพบยีนที่เรียกว่า SMARCAD1 ซึ่งกลายพันธุ์ในสมาชิกในครอบครัวเก้าคน เขาระบุว่านี่คือสาเหตุของโรคที่หายาก ในขณะนั้นไม่มีการบันทึกการวิจัยเกี่ยวกับยีนนี้ การกลายพันธุ์ไม่ได้ส่งผลให้เกิดปัญหาสุขภาพอื่นใดนอกจากการสูญเสียลายนิ้วมือ

ศาสตราจารย์สเปรเชอร์กล่าวว่าการกลายพันธุ์ส่งผลต่อส่วนหนึ่งของยีนที่ถูกลืมและไม่มีหน้าที่ใดๆ ในร่างกาย นักวิทยาศาสตร์ใช้เวลานานหลายปีจึงจะค้นพบคำตอบ

ต่อมาผู้เชี่ยวชาญได้ตั้งชื่อโรคนี้ว่า Adermatoglyphia โรคนี้สามารถเกิดขึ้นกับหลายรุ่นในครอบครัวเดียวกันได้ โกเปช ลุงของอาปู ซาร์เกอร์ ซึ่งอาศัยอยู่ในดินาจปุระ ต้องรอถึงสองปีจึงจะได้หนังสือเดินทาง

ก่อนหน้านี้ แพทย์ผิวหนังในประเทศบังกลาเทศได้วินิจฉัยว่าโรคตระกูล Apu เป็นโรคกระจกตาที่ฝ่ามือและฝ่าเท้าแต่กำเนิด ศาสตราจารย์อิทินเชื่อว่าโรคนี้ได้พัฒนาเป็นโรค Adermatoglyphia ขั้นที่สอง ซึ่งเป็นโรคที่ทำให้ผิวแห้งและเหงื่อออกน้อยลงที่ฝ่ามือและฝ่าเท้า ครอบครัว Sakers ยังได้รายงานอาการนี้เช่นกัน

สำหรับครอบครัวซาร์เกอร์ โรคนี้ทำให้พวกเขาปรับตัวเข้ากับสังคมที่พัฒนามากขึ้นได้ยาก อามัล ซาร์เกอร์ บิดาของเขา ใช้ชีวิตส่วนใหญ่โดยไม่มีอุปสรรคมากนัก แต่เขากลับรู้สึกสงสารลูกชายของเขา

“ผมควบคุมมันไม่ได้เพราะมันเป็นทางพันธุกรรม แต่เมื่อเห็นลูกๆ ของผมมีปัญหาสารพัด มันก็ทำให้ผมเจ็บปวดจริงๆ” เขากล่าว

ปลายนิ้วของอามัล ซาร์เกอร์ ที่ไม่มีลายนิ้วมือเลย ภาพ : บีบีซี

ไม่นานมานี้ อามัลและอาปูได้รับบัตรประจำตัวประเภทใหม่ หลังจากแสดงใบรับรองแพทย์ การใช้การ์ดข้อมูลไบโอเมตริกซ์อื่นๆ ได้แก่ การสแกนเรตินาและการจดจำใบหน้า แต่พวกเขายังไม่สามารถซื้อซิมการ์ดโทรศัพท์หรือขอใบอนุญาตขับขี่ได้ การทำหนังสือเดินทางก็เป็นกระบวนการที่ยาวนานและลำบากเช่นกัน

“ผมรู้สึกเบื่อที่จะต้องอธิบายเรื่องอาการของตัวเองมากเกินไป ผมขอคำแนะนำจากหลายๆ ที่ แต่ไม่มีใครให้คำตอบที่ชัดเจนได้ หลายคนแนะนำให้ผมไปขึ้นศาล ถ้าทุกวิธีไม่ได้ผล ผมอาจจะต้องลงมือทำจริง” เขากล่าว อาปูหวังที่จะได้รับหนังสือเดินทางเพื่อเดินทางไปนอกประเทศบังคลาเทศ

ทุค ลินห์ (ตามรายงานของ BBC, Oddity Central )

ลิงค์ที่มา: https://vnexpress.net/noi-kho-cua-nguoi-khong-co-van-tay-4697978.html