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Sauver la vie d'une fillette atteinte d'une maladie extrêmement rare appelée « pétrification osseuse »

Une famille de Bac Giang compte 3 enfants atteints d'une maladie extrêmement rare appelée pétrification. Selon les médecins, les personnes atteintes de formes graves de cette maladie ne vivent pas au-delà de 10 ans, mais les cas ci-dessus ont tous atteint l'âge adulte.

Báo Công an Nhân dânBáo Công an Nhân dân19/03/2025

La jeune fille NTH (28 ans, Bac Giang) est venue à l'hôpital E pour un examen avec des difficultés à bouger l'articulation de la hanche, des douleurs dans la région de l'aine des deux côtés se propageant jusqu'au milieu de la cuisse, une démarche boiteuse car sa jambe gauche était environ 1 cm plus courte que sa jambe droite... Les résultats de l'examen ont montré que la jeune fille avait une nécrose de la tête fémorale gauche, sur fond de maladie de « pétrification des os ».

Selon la patiente, elle souffrait de douleurs osseuses et articulaires depuis son enfance et a été traitée médicalement avec un diagnostic de maladie des os fragiles. Ce n'est qu'en 2017 que la patiente a été diagnostiquée avec une « pétrification des os ».

Malade
La jeune fille atteinte de la maladie de « pétrification osseuse » est en cours de rééducation.

Depuis cinq ans, la jeune fille souffre fréquemment de douleurs aux articulations des hanches des deux côtés, notamment lorsqu'elle bouge ou s'assoit en tailleur. Malgré le traitement, son état ne s’est pas amélioré et elle est devenue complètement dépendante des analgésiques. Il est à noter que les trois sœurs de la famille de la jeune fille ont été diagnostiquées avec la maladie génétique « pétrification ».

Le Dr Nguyen Dinh Hieu, chef adjoint du département de chirurgie orthopédique et de médecine sportive de l'hôpital E, a déclaré que la « pétrification osseuse » est une maladie génétique rare et dangereuse, avec un taux d'incidence d'environ 0,005 % seulement, soit 1/200 000 personnes.

Les patients atteints d'ostéopétrose sévère ne vivent souvent pas plus de 10 ans en raison de manifestations graves dans de nombreux systèmes organiques tels que les yeux, le système cardiovasculaire, le système hématopoïétique, etc. En particulier, dans les os, cette maladie se caractérise par l'inactivation des ostéoclastes, entraînant un déséquilibre entre les deux processus de formation osseuse et de destruction osseuse, augmentant la densité osseuse et réduisant l'élasticité osseuse. Les personnes atteintes de cette maladie souffrent souvent de complications graves et il n’existe pas de traitement spécifique.

Pour sauver la patiente, les médecins ont organisé une consultation interdisciplinaire et ont décidé de procéder à une opération de remplacement artificiel de la hanche pour la jeune fille. L’opération difficile et compliquée a été un succès. La patiente suit une rééducation pour retrouver bientôt une vie normale.

Il s'agit de la deuxième intervention chirurgicale réussie pour un patient atteint de « pétrification osseuse » à l'hôpital E.

Les médecins recommandent aux patients souffrant de « pétrification osseuse » d’éviter autant que possible les traumatismes et de ne subir une intervention médicale que lorsque cela est absolument nécessaire, comme prescrit par un médecin. Par conséquent, une surveillance étroite après la chirurgie est extrêmement importante pour garantir un processus de récupération en douceur et minimiser les complications.

Si vous ressentez des symptômes tels qu’une raideur articulaire inhabituelle ou une douleur persistante de cause inconnue, vous devez immédiatement vous rendre dans un établissement médical pour un examen et un traitement rapide afin d’éviter le risque de progression de la maladie.

Source : https://cand.com.vn/y-te/cuu-song-co-gai-mac-benh-xuong-hoa-da-cuc-ky-hiem-gap-i762361/


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