バングラデシュでは、稀な遺伝子のせいで、ある家族の男性の多くが指紋を持たず、生活に多くの不便が生じている。
25歳のアプ・サーカーさんはラジシャヒ市の北にある村に住んでいる。彼は医療助手であり、父親と祖父はともに農家です。アプ家の男性たちは、指紋がない珍しい遺伝子変異を共有している。この症状は世界でもごく少数の家族にのみ影響を及ぼします。
アプーの祖父の時代には、これは大したことではありませんでした。しかし、数十年にわたって、指紋は世界で最も重要かつ広く収集される生体認証データになりました。各国の国民は、入国や出国から選挙での投票、スマートフォンのロック解除まで、ほぼあらゆる状況でこれらを使用しています。
アプさんがまだ子供だった2008年、バングラデシュはすべての成人に身分証明書を発行し始めた。データベースには全員の指紋が必要です。行政職員はアプ家の事件に困惑した。最終的に、少年と父親は「指紋なし」と書かれた身分証明書を受け取った。
2010年、パスポートと運転免許証に指紋採取が義務化されました。何度か試みた後、アマルさんは医師の診断書を提示してパスポートを取得することができました。しかし、空港でトラブルに遭遇するかもしれないという不安もあり、彼は海外に行ったことがない。彼は料金を支払い、試験に合格したにもかかわらず、まだバイクの免許を取得していません。
APU は通常、運転免許証の料金を支払った領収書を携帯していますが、交通警察に呼び止められた場合には必ずしも役立つとは限りません。
アプ・サーカーさんの家族は少なくとも4世代にわたり、指紋が失われる極めてまれな病気に苦しんでいる。写真: BBC
2016年、政府は携帯電話のSIMカードを購入する場合、国家データベースと照合して指紋を確認することを義務付けました。
「SIMカードを買いに行ったとき、スタッフは困惑していました。センサーに指を置くたびにソフトウェアがクラッシュし続けました」と彼は苦笑いしながら思い出した。 Apu は購入を拒否されました。現在、家族の男性全員が母親の名前でSIMカードを使用しています。
彼と彼の家族が患っているまれで厄介な症状は、皮膚紋理症と呼ばれるものです。この病気は2007年にスイスの医師ピーター・イティン氏によって初めて世に知られるようになった。イティン氏は、パスポートの顔と一致していたにもかかわらず指紋がなかったために米国への入国が困難だった20代の女性患者の事例を報告した。
イティン教授は患者を診察した後、女性とその家族8人全員がこの症状にかかっていることを発見した。彼らの指は滑らかで、汗腺の数が少ないです。
イティン教授は皮膚科医のエリ・シュプレヒャー氏と大学院生のヤナ・ヌースベック氏と協力し、患者の家族16人のDNAを調べた。このうち、7 人には指紋があり、9 人には指紋がありません。
2011年に研究チームは、家族9人のメンバーで変異しているSMARCAD1と呼ばれる遺伝子を発見した。彼はこれがこのまれな病気の原因であると特定した。当時、この遺伝子に関する研究は記録されていませんでした。この突然変異は、指紋の喪失以外には健康上の問題を引き起こさないようです。
シュプレッチャー教授は、この突然変異は遺伝子の特定の部分に影響を与え、それが忘れ去られて体内で機能しなくなると述べた。そのため、科学者がそれを解明するのに何年もかかりました。
専門家は後にこの病気を「皮膚紋理症」と名付けました。この病気は家族の何世代にもわたって影響を及ぼす可能性があります。ディナジプールに住むアプ・サーカーさんの叔父ゴペシュさんは、パスポートを取得するのに2年も待たなければならなかった。
以前、バングラデシュの皮膚科医は、アプ一家の症状を先天性掌蹠角化症と診断した。イティン教授は、この病気が二次性皮膚萎縮症（手のひらや足の裏の皮膚の乾燥や発汗減少を引き起こす可能性がある病気の一種）に進行したと考えている。セイカーズ家もこの症状を報告した。
サーカー一家にとって、この病気のせいで、ますます発展する社会に溶け込むことが難しくなっている。父親のアマル・サーカーさんは、人生の大半をあまり大きな障害もなく生きてきたが、息子のことを気の毒に思っていた。
「遺伝的なものなのでコントロールできません。でも、子どもたちがさまざまな問題を抱えているのを見ると、本当に心が痛みます」と彼は語った。
アマル・サーカーの指先には、指紋が全く残っていません。写真: BBC
アマルさんとアプさんは最近、健康診断書を提示して新しいタイプの身分証明書を発行された。その他の生体認証データカードで使用されるものとしては、網膜スキャンと顔認識があります。しかし、彼らはまだ携帯電話のSIMカードを購入したり、運転免許証を取得したりすることはできません。パスポートも長くて面倒な手続きです。
「自分の症状について説明しすぎるのに疲れました。いろいろなところにアドバイスを求めましたが、誰も明確な答えをくれませんでした。多くの人が私に法廷に行くよう勧めましたが、すべての方法がうまくいかなかったら、本当にこれをやらなければならないかもしれません」と彼は語った。アプさんはバングラデシュ国外へ旅行するためにパスポートを取得したいと考えています。
トゥック・リン（ BBC、Oddity Centralによると）
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