指紋のない人々の苦しみ

バングラデシュでは、まれな遺伝子のせいで、ある家族の男性の多くが指紋を持たず、生活に多くの不便が生じています。

25歳のアプ・サーカーさんはラジシャヒ市の北にある村に住んでいる。彼は医療助手であり、彼の父親と祖父はともに農家です。アプ家の男性たちは、指紋がない珍しい遺伝子変異を共有している。この症状は世界でもごく少数の家族にのみ影響を及ぼします。

アプの祖父の時代では、これは大したことではありませんでした。しかし、数十年を経て、指紋は世界で最も重要かつ広く収集される生体認証データとなりました。国の国民は、入国や出国から選挙での投票、スマートフォンのロック解除まで、ほぼあらゆる状況でそれらを使用します。

アプさんがまだ子どもだった2008年、バングラデシュはすべての成人に身分証明書を発行し始めました。データベースには全員の指紋が必要です。事務職員はアプ家の事件に困惑した。最終的に、少年と父親は「指紋なし」と書かれた身分証明書を受け取った。

2010年にパスポートと運転免許証に指紋採取が義務化されました。何度か試みた後、アマルさんは医師の診断書を提示してパスポートを取得することができました。しかし、空港でトラブルに遭遇するかもしれないという不安もあり、彼は海外へ行ったことがない。彼は料金を払って試験に合格したにもかかわらず、まだバイクの免許を取得していません。

APU は通常、運転免許証の料金を支払った領収書を携帯していますが、交通警察に呼び止められた場合には必ずしも役立つとは限りません。

アプ・サーカーさんの家族は少なくとも4世代にわたり、指紋が残らない極めて珍しい病気に悩まされてきた。写真： BBC

2016年、政府は携帯電話のSIMカードを購入する場合、国家データベースと照合して指紋を確認することを義務付けました。

「SIMカードを買いに行ったとき、スタッフは困惑していました。センサーに指を置くたびにソフトウェアがフリーズし続けたんです」と彼は苦笑いしながら振り返った。 Apu は購入を拒否されました。現在、家族の男性全員が母親の名前でSIMカードを使用しています。

彼と彼の家族が患っている、まれで厄介な病気は、皮膚紋理症と呼ばれます。この病気は2007年にスイス人医師のピーター・イティン氏によって初めて世に知られるようになった。イティン氏は、パスポートの顔と一致していたにもかかわらず指紋がなかったため米国への入国が困難だった20代の女性患者の症例を報告した。

イティン教授は患者を診察した後、女性とその家族8人全員がこの症状にかかっていることを発見した。彼らの指は滑らかで、汗腺の数が少ないです。

イティン教授は皮膚科医のエリ・シュプレッヒャー氏と大学院生のヤナ・ヌースベック氏と協力し、患者の家族16人のDNAを調べた。このうち、指紋を持っているのは 7 人、持っていないのは 9 人です。

2011年、研究チームは、家族9人のメンバーで変異していたSMARCAD1と呼ばれる遺伝子を発見した。彼はこれがこのまれな病気の原因であると特定した。当時、この遺伝子に関する研究は記録されていませんでした。この突然変異は、指紋の喪失以外には健康上の問題を引き起こさないと思われる。

シュプレッチャー教授は、この突然変異は遺伝子の特定の部分に影響を与え、体内で忘れ去られ、機能しなくなると述べた。そのため、科学者がそれを解明するのに何年もかかりました。

専門家は後にこの病気を皮膚紋理症と名付けました。この病気は家族の何世代にもわたって影響を及ぼす可能性があります。ディナジプールに住むアプ・サーカーさんの叔父ゴペシュさんは、パスポートを取得するのに2年も待たなければならなかった。

以前、バングラデシュの皮膚科医は、アプ一家の症状を先天性掌蹠角化症と診断していた。アイティン教授は、この病気が二次性皮膚萎縮症（手のひらや足の裏の皮膚の乾燥や発汗減少を引き起こす可能性がある病気の一種）に進行したと考えている。セイカーズ一家もこの症状を報告した。

サーカー一家にとって、この病気のせいで、ますます発展する社会に溶け込むことが難しくなっている。彼の父親、アマル・サーカーは人生の大半を大きな障害もなく生きてきたが、息子のことを気の毒に思っていた。

「遺伝的なものなので、自分ではコントロールできません。でも、子どもたちが様々な問題を抱えているのを見るのは本当に辛いです」と彼は語った。

アマル・サーカーの指先には、指紋が一切ありませんでした。写真： BBC

アマルさんとアプさんは最近、医師の診断書を提示し、新しいタイプの身分証明書を発行された。生体認証データカードで使用される他の技術としては、網膜スキャンや顔認識などがあります。しかし、彼らはまだ携帯電話のSIMカードを購入したり、運転免許証を取得したりすることはできません。パスポートの取得も長くて面倒な手続きです。

「自分の症状について詳しく説明しすぎるのに疲れました。色々なところに相談しましたが、明確な答えをくれる人は誰もいません。裁判に行くことを勧める人も多いのですが、もし全ての方法がうまくいかなかったら、本当に裁判をしなければならないかもしれません」と彼は語った。アプさんはバングラデシュ国外へ旅行するためにパスポートを取得したいと考えています。

トゥック・リン（ BBC、Oddity Centralによると）

ソースリンク: https://vnexpress.net/noi-kho-cua-nguoi-khong-co-van-tay-4697978.html