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Salvando la vida de una niña con una enfermedad extremadamente rara llamada "petrificación ósea".

Una familia de Bac Giang tiene tres hijos con una enfermedad extremadamente rara llamada petrificación. Según los médicos, las personas con formas graves de esta enfermedad no viven más allá de los 10 años, pero los casos mencionados ya han alcanzado la edad adulta.

Báo Công an Nhân dânBáo Công an Nhân dân19/03/2025

La niña NTH (28 años, Bac Giang) llegó al Hospital E para un examen con dificultad para mover la articulación de la cadera, dolor en el área de la ingle en ambos lados que se extendía hasta la mitad del muslo, marcha cojeando porque su pierna izquierda era aproximadamente 1 cm más corta que su pierna derecha... Los resultados del examen mostraron que la niña tenía necrosis de la cabeza femoral izquierda, en el contexto de la enfermedad de "petrificación de los huesos".

Según la paciente, había sufrido dolores en los huesos y articulaciones desde la infancia y había recibido tratamiento médico con diagnóstico de enfermedad de huesos frágiles. No fue hasta 2017 cuando a la paciente se le diagnosticó "petrificación de los huesos".

Enfermo
La niña con enfermedad de "petrificación ósea" está en rehabilitación.

Desde hace cinco años, la niña sufre dolores frecuentes en las articulaciones de la cadera de ambos lados, especialmente al moverse o sentarse con las piernas cruzadas. A pesar del tratamiento, su condición no mejoró y se volvió completamente dependiente de los analgésicos. Cabe destacar que a las tres hermanas de la familia de la niña se les diagnosticó la enfermedad genética "petrificación".

El Dr. Nguyen Dinh Hieu, subdirector del Departamento de Cirugía Ortopédica y Medicina Deportiva del Hospital E, afirmó que la petrificación ósea es una enfermedad genética rara y peligrosa, con una tasa de incidencia de tan solo el 0,005 %, equivalente a 1/200.000 personas.

Los pacientes con osteopetrosis grave a menudo no viven más de 10 años debido a manifestaciones graves en muchos sistemas orgánicos como los ojos, el sistema cardiovascular, el sistema hematopoyético, etc. En particular, en los huesos, esta enfermedad se caracteriza por la inactivación de los osteoclastos, lo que lleva a un desequilibrio entre los dos procesos de formación y destrucción ósea, aumentando la densidad ósea y reduciendo la elasticidad ósea. Las personas con esta enfermedad a menudo experimentan complicaciones graves y no existe un tratamiento específico.

Para salvar a la paciente, los médicos realizaron una consulta interdisciplinaria y decidieron realizarle a la niña una cirugía de reemplazo de cadera artificial. La difícil y complicada cirugía fue un éxito. La paciente se encuentra en rehabilitación para volver pronto a su vida normal.

Esta es la segunda cirugía exitosa de un paciente con "petrificación de huesos" en el Hospital E.

Los médicos recomiendan que los pacientes con "petrificación ósea" eviten los traumatismos tanto como sea posible y solo se sometan a intervención médica cuando sea absolutamente necesario según lo prescrito por un médico. Por lo tanto, es muy importante un seguimiento estrecho después de la cirugía para garantizar un proceso de recuperación sin problemas y minimizar las complicaciones.

Si experimenta síntomas como rigidez articular inusual o dolor persistente de causa desconocida, debe acudir inmediatamente a un centro médico para que lo examinen y le brinden un tratamiento oportuno para evitar el riesgo de que la enfermedad progrese más.

Fuente: https://cand.com.vn/y-te/cuu-song-co-gai-mac-benh-xuong-hoa-da-cuc-ky-hiem-gap-i762361/


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