Из-за редкого гена у многих мужчин в семье в Бангладеш нет отпечатков пальцев, что создает массу неудобств в жизни.
25-летний Апу Саркер живет в деревне к северу от города Раджшахи. Он работает помощником врача, а его отец и дед — фермеры. У мужчин в семье Апу есть редкая генетическая мутация, из-за которой у них нет отпечатков пальцев. Это заболевание затрагивает лишь небольшое количество семей в мире.
Во времена деда Апу это не имело большого значения. Однако за прошедшие десятилетия отпечатки пальцев стали наиболее важными и широко собираемыми биометрическими данными в мире. Граждане стран используют их практически в любой ситуации: от въезда в страну и выезда из нее до голосования на выборах или разблокировки смартфона.
В 2008 году, когда Апу был ребенком, в Бангладеш начали выдавать удостоверения личности всем взрослым. Для базы данных требуется, чтобы каждый имел отпечатки пальцев. Административный персонал был озадачен делом семьи Апу. Наконец, мальчик и его отец получили удостоверения личности с пометкой «отпечатков пальцев нет».
В 2010 году отпечатки пальцев стали обязательными в паспортах и водительских правах. После нескольких попыток Амаль смогла получить паспорт, предъявив справку медицинской комиссии. Однако он никогда не был за границей, отчасти потому, что опасается неприятностей, с которыми может столкнуться в аэропорту. Он до сих пор не получил права на управление мотоциклом, хотя оплатил сбор и сдал экзамен.
Апу обычно носит с собой квитанцию об оплате сбора за водительские права, но она не всегда полезна в случае остановки дорожной полицией.
По меньшей мере четыре поколения семьи Апу Саркера страдают от чрезвычайно редкого заболевания, из-за которого у них нет отпечатков пальцев. Фото: ВВС
В 2016 году правительство ввело обязательную проверку отпечатков пальцев по национальной базе данных при покупке SIM-карты мобильного телефона.
«Сотрудники были в замешательстве, когда я пошел покупать SIM-карту. Их программное обеспечение зависало каждый раз, когда я прикладывал палец к сенсору», — вспоминает он с кривой усмешкой. Апу было отказано в покупке. Теперь все мужчины в семье пользуются сим-картами, оформленными на имя его матери.
Редкое и неприятное заболевание, от которого страдает он и его семья, называется адерматоглифия . Впервые заболевание было популяризировано швейцарским врачом Питером Итином в 2007 году. Он сообщил о случае пациентки в возрасте 20 лет, у которой возникли трудности с въездом в Соединенные Штаты, поскольку у нее не было отпечатков пальцев, хотя ее лицо совпадало с изображением в паспорте.
Осмотрев пациентку, профессор Итин обнаружил, что у женщины и восьми членов ее семьи было это заболевание. Пальцы у них гладкие и имеют небольшое количество потовых желез.
Работая с дерматологом Эли Шпрехером и аспиранткой Дженной Ноусбек, профессор Итин изучил ДНК 16 членов семьи пациента. Из них у 7 человек есть отпечатки пальцев, у 9 — нет.
В 2011 году группа ученых обнаружила ген SMARCAD1, мутация которого наблюдалась у девяти членов семьи. Он определил это как причину редкого заболевания. На тот момент не было зафиксировано никаких исследований этого гена. Мутация, по-видимому, не вызывает никаких проблем со здоровьем, за исключением потери отпечатков пальцев.
Профессор Шпрехер сказал, что мутация затрагивает определенную часть гена, которая забыта и не выполняет никакой функции в организме. Поэтому ученым потребовались годы, чтобы это выяснить.
Позднее специалисты назвали это заболевание адерматоглифией. Заболевание может поражать несколько поколений в семье. Дяде Апу Саркера, Гопешу, проживающему в Динаджпуре, пришлось ждать два года, чтобы получить паспорт.
Ранее дерматолог из Бангладеш диагностировал у семьи Апу врожденную ладонно-подошвенную кератодермию. Профессор Итин полагает, что заболевание переросло во вторичную адерматоглифию — разновидность заболевания, которая может вызывать сухость кожи и снижение потоотделения на ладонях и подошвах. Семья Сэйкерс также сообщила о таком состоянии.
Для семьи Саркер болезнь затрудняет интеграцию в постоянно развивающееся общество. Его отец, Амаль Саркер, прожил большую часть своей жизни без особых препятствий, но ему было жаль сына.
«Я не могу это контролировать, потому что это генетическое. Но видеть, как у моих детей возникают всевозможные проблемы, мне действительно больно», — сказал он.
Кончики пальцев Амаль Саркер, все без отпечатков. Фото: ВВС
Недавно Амаль и Апу получили удостоверения личности нового типа после предъявления медицинской справки. Другие виды использования биометрических данных на картах — сканирование сетчатки глаза и распознавание лиц. Однако они по-прежнему не могут купить SIM-карту для телефона или получить водительские права. Оформление паспорта также является долгим и трудоемким процессом.
«Я чувствую усталость от слишком долгих объяснений своего состояния. Я обращаюсь за советом во многие места, но никто не может дать мне точного ответа. Многие предлагают мне обратиться в суд, если все методы не сработают, возможно, мне придется сделать это по-настоящему», — сказал он. Апу надеется получить паспорт, чтобы путешествовать за пределы Бангладеш.
Тук Линь (по данным BBC, Oddity Central )
Ссылка на источник
Комментарий (0)