Вдохновляем родителей детей-аутистов повседневными историями

Г-жа Нгуен Тует Хан, представитель Ханойского клуба семей аутистов, приняла участие и внесла свои идеи на Международной научной конференции «Повышение качества инклюзивного образования и обеспечение устойчивого образования для детей с ограниченными возможностями во Вьетнаме», которая прошла в Ханойском национальном педагогическом университете. (Фото: предоставлено персонажем)

Сопровождение семей с аутизмом для облегчения трудностей

Имея более чем 29-летний опыт сопровождения детей с аутизмом и более 20 лет общественной деятельности в области аутизма, г-жа Хан понимает трудности, трудности, препятствия и проблемы детей с аутизмом и их семей на пути к интеграции. Ее никогда не смущал тот факт, что у ее ребенка аутизм, потому что, что бы ни случилось с ее ребенком, любовь матери к нему никогда не изменится.

29 лет назад, когда ее дочери было всего 3 месяца, госпожа Хань, благодаря своему материнскому инстинкту, почувствовала, что ее ребенок необычный. Она не любила, когда ее брали на руки, часто плакала и вырывалась всякий раз, когда ее брали на руки и ласкали. Только когда его кладут спать и он лежит один, ребенок перестает плакать. Позже она поняла, что это были первые необычные проявления аутизма. Когда ребенку исполняется 2 года, у него появляются многие признаки, отличающие его от сверстников, например: он любит играть один, часто злится без причины...

В то время во Вьетнаме было мало информации об аутизме, не было даже ни одного медицинского документа об этом заболевании, поэтому г-жа Хан и ее муж были в полном замешательстве. Были бессонные ночи, госпожа Хань смотрела на своего ребенка и плакала.

В 2000 году, отвезя своего ребенка в больницу на обследование, она узнала, что у него расстройство аутистического спектра — пожизненное нарушение развития, которое вызывает поведенческие, речевые и коммуникативные нарушения.

Сначала, когда она узнала, что у ее дочери неизлечимая болезнь, она была в шоке и не понимала, почему ее дочь такая. Погруженная в боль и несчастье, но затем преодолев все, она восстановила свой дух, приняла своего ребенка как «другого ребенка» и сопровождала его. В процессе воспитания и взаимодействия со своими детьми, посредством личных отношений, она «училась» на опыте тех, кто жил до нее, исследовала и изучала методы специального образования, тратила время и усилия, чтобы найти особые способы обучения своих детей, подходящие именно для ее детей...

Фотография представлена ​​на фотовыставке, посвященной 20-летию создания и развития Ханойского семейного клуба аутистов. (Фото: предоставлено персонажем)

Исходя из пожеланий и потребностей семей с детьми-аутистами в Ханое и соседних провинциях, в октябре 2002 года при поддержке г-жи Нгуен Тхи Хоанг Йен (ныне профессор, доктор, заслуженный учитель), которая в то время была заведующей кафедрой специального образования Ханойского педагогического университета, г-жа Хан и ряд родителей детей-аутистов основали Ханойский семейный клуб детей-аутистов (ныне Ханойский клуб семей аутистов), предшественник Вьетнамской сети аутизма. В то время в клубе было около 40 членов, в основном родители детей-аутистов и несколько учителей детей-аутистов. На сегодняшний день в мероприятиях Клуба приняли участие тысячи людей, страдающих аутизмом, и их семей.

Клуб был создан для того, чтобы родители детей-аутистов могли встречаться, поддерживать друг друга, узнавать и делиться знаниями об аутизме; повысить общественную осведомленность об аутизме, снизить стигматизацию, помочь в раннем выявлении для вмешательства   своевременно, а также для повышения общественной обеспокоенности и ответственности за аутизм...

Чтобы облегчить сопровождение людей с аутизмом, Клуб перевел множество иностранных документов об аутизме; Организовывать обсуждения проблем, с которыми сталкиваются семьи при уходе за людьми с аутизмом; Организовывать обучающие сессии, биомедицинскую терапию, психологическую терапию и диетологию для детей, страдающих аутизмом, чтобы у семей была возможность учиться и взаимодействовать с экспертами из страны и из-за рубежа.

В то же время, в целях повышения осведомленности в обществе, в ответ на Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма Клуб организовал 2 прогулки для детей под названием «Помощь детям с аутизмом в осознании необходимости интеграции в общество», «Действуем вместе в интересах детей с аутизмом» в Ханое, в которых приняли участие тысячи человек.

Далее, как частная игровая площадка для людей с аутизмом и их семей, Клуб периодически организует спортивные и культурные мероприятия... В частности, в ноябре 2020 года Клуб впервые организовал первую ярмарку «Представляем продукцию, ориентированную на карьеру, для людей с аутизмом», на которой продавалось множество изделий ручной работы, продуктов питания, тортов, сухофруктов, предварительно обработанных овощей и фруктов... Ожидается, что в апреле этого года ярмарка «представляем продукцию, произведенную людьми с аутизмом» продолжит свое проведение после четырехлетнего перерыва из-за пандемии COVID-19.

Ханойский клуб аутичных семей организовал бесплатный обучающий курс на тему «Применение логопедии в развитии речи и языка у детей с особыми потребностями» для педагогов в области ухода и воспитания детей-аутистов и родителей во многих провинциях и городах. (Фото: предоставлено клубом )

Вдохновляющее путешествие великой матери

Вспоминая нелегкий путь заботы о своей дочери, г-жа Хань поделилась: «Если растить обычного ребенка сложно, то заботиться о ребенке, страдающем аутизмом, должно быть в 10 раз сложнее». В 5,5 лет мой ребенок владел только речью, поэтому мне пришлось потратить много месяцев, обучая его говорить и называть всех в доме по имени, обучая его отвечать на вопросы «да» или «нет», а затем проявляя невероятное терпение, чтобы научить его правильно пользоваться туалетом, чистить зубы и умываться. Вот так ей и ее родственникам приходилось каждый день, снова и снова, упорно учить своих детей.

Ее попытки поддержать интеграцию ребенка в общество также столкнулись со многими трудностями и препятствиями. Когда ее ребенок учился в начальной школе, по многим причинам (включая дискриминацию) ей приходилось около 10 раз переводить ребенка в другую школу. Когда ее ребенок достиг половой зрелости, она была вынуждена принять мучительное решение о переводе ребенка из инклюзивной образовательной среды в специализированную образовательную среду, поскольку беспокоилась, что не сможет защитить себя и подвергнется риску сексуального насилия.

Семинары и обмен опытом между людьми с аутизмом и обществом для выработки общего взгляда на аутизм. (Фото: предоставлено клубом)

Чтобы стать оптимистичным и смелым человеком, вдохновляющим и помогающим многим родителям детей-аутистов, как сейчас, г-жа Хань также прошла через эмоциональные «срывы».

«Были времена, когда, оглядываясь назад, я понимаю, что не только я, но и все поколение родителей детей-аутистов в то время были эмоционально «сломлены», потому что в то время у всех были стремления и желания, но когда у меня был ребенок-аутист, это было похоже на необходимость отложить все в сторону, трудности накладывались на трудности. В то время я чувствовала, что больше нет шансов продолжать реализовывать эти мечты, и тогда я погружалась в очень негативное состояние», - призналась г-жа Хан.

Однако, по словам г-жи Хан, осознание — это процесс. Проходя через множество испытаний и трудностей, даже когда больше нет слез, чтобы плакать, вы получаете очень простой урок: вам нужно как можно скорее принять свои обстоятельства и жизнь, как можно скорее принять, что у ваших детей есть проблемы, которые требуют поддержки. Принятие в данном случае не означает сдаться, а согласие выяснить, есть ли у вашего ребенка какие-либо навыки или есть ли вещи, которые можно спасти, и на основе этого научить своего ребенка.

Она сказала: «От вопроса учителя «ты в мире, ты счастлив? Если ты не счастлив, у тебя нет мира, то что ты можешь дать своему ребенку?». Это утверждение полностью тронуло ее разум, заставило ее полностью изменить свою жизнь, потому что она не была счастлива, у нее не было мира. С тех пор она решила, что должна жить счастливо, она перестроила свои неосуществленные мечты, перестроила свои планы, чтобы эта мечта осуществилась. Перестройка своей жизни за день должна быть яркими пятнами, из этих ярких красок она создает позитивную энергию для работы со своим ребенком в самые трудные времена. Очевидно, когда она работает со своим ребенком в мирном, любящем мышлении, ее ребенок развивается» .

Г-жа Хань поделилась, что аутичные люди редко бывают спокойны, поскольку у них есть нарушения обработки сенсорной информации, поэтому, выходя в мир, аутичные дети часто пребывают в состоянии беспокойства, страха и тревоги. Поэтому г-жа Хань хочет, чтобы ее ребенок был в безопасности и счастлив. Но для этого вы должны быть счастливы и иметь душевный покой. Потому что без этих вещей ничего сделать нельзя. Урок, который она преподнесла себе сама, стал для нее источником вдохновения, и она смогла передать его другим родителям, оказавшимся в такой же ситуации.

«Воспитание и вмешательство для детей — это долгая история с точки зрения затрат, духа и энергии. Вот почему я всегда поощряю и делюсь своим опытом с родителями, чтобы они принимали жизнь с ребенком-аутистом как можно раньше, чтобы стабилизировать его психологию, выделяли время на восстановление своей жизни, а затем перестраивали «план уроков», чтобы обучать своих детей, а затем имели долгосрочную стратегию, чтобы сопровождать своих детей на протяжении всей их жизни», — призналась г-жа Хан.

Вспоминая пережитое время, г-жа Хань сказала, что дети, которые участвовали в первом Клубе, теперь уже взрослые, им больше 20 лет. Когда родители встречаются сейчас, они дарят друг другу только улыбки поддержки, сопереживания и зрелости восприятия, принимая своих детей как «других детей» после длительного периода интеграционной терапии с ними.

Должна быть национальная программа для людей с аутизмом.

Занимая пост президента Ханойского клуба аутичных семей с 2015 года и по сей день, в дополнение к основной деятельности клуба, г-жа Хань определила, что необходимо еще одно направление политических консультаций. По ее словам, только реализация новой политики принесет долгосрочные и устойчивые преимущества людям с аутизмом. Поэтому Исполнительный совет Клуба активно участвует в семинарах и политических консультациях, посвященных людям с ограниченными возможностями в целом и людям с аутизмом в частности... с надеждой на то, что правительство, министерства и ведомства будут координировать свои действия, чтобы люди с аутизмом могли эффективно интегрироваться в общественную жизнь, особенно в сфере образования, здравоохранения, профессиональной ориентации...

Г-жа Нгуен Тует Хан, представительница Ханойского клуба аутичных семей, приняла участие и высказала свое мнение на «Консультационном и консультационном семинаре по некоторым основным положениям планирования системы образовательных учреждений для людей с ограниченными возможностями и системы центров поддержки развития инклюзивного образования на период 2021–2030 гг. с перспективой до 2050 года», организованном Министерством образования и профессиональной подготовки. (Фото: предоставлено персонажем)

В последние годы число детей с аутизмом растет, и благодаря своей собственной истории и историям членов Клуба г-жа Хан всегда стремится к созданию национальной программы для людей с аутизмом, строительству специализированных школ, поддержке рабочих мест, которые помогут аутичным людям интегрироваться, поддержке аутичных людей, когда у них больше нет родственников...

По ее словам, если государство не вмешается на ранней стадии, не примет соответствующих мер и даже не будет проводить конкретную социальную политику, то в будущем социальные человеческие ресурсы будут очень слабыми — как по качеству, так и по количеству.

Чтобы помочь семьям с детьми-аутистами получить систему поддержки, г-жа Хан надеется, что в штате будут местные или национальные школы профессиональной подготовки, соответствующие способностям людей с аутизмом, с целью помочь взрослым с аутизмом участвовать в производственной и деловой деятельности в рамках своих возможностей, чтобы иметь независимую и осмысленную жизнь.

В то же время правительству необходимо играть ведущую роль и поощрять вклад и социализацию человеческих и материальных ресурсов сообщества семей аутистов в строительство групповых домов в населенных пунктах, чтобы создать возможности для аутичных людей жить в соответствии со своими способностями и чувствовать себя полезными и счастливыми с помощью социальных работников и сообщества, поскольку аутичные люди обладают определенным уровнем понимания аутизма и навыками работы с аутичными людьми.

«Клуб существует уже более 22 лет, дети, которым тогда было всего несколько лет, сейчас старше 20, из них большинство детей-аутистов в возрасте 14 лет и старше не могут продолжать посещать среднюю школу. Больше всего мы беспокоимся о том, что будет с нашими детьми, когда их родители станут старше. Мы очень надеемся, что власти на всех уровнях будут оказывать более адекватную, всестороннюю и устойчивую поддержку в вопросах профориентации и профессиональной подготовки для людей с аутизмом», — заявила г-жа Хан.

Источник: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html