Qさんは子どものために理学療法を行っています - 写真：家族提供
「我が子が珍しい病気にかかっていると分かったとき、私は完全に打ちのめされました。寝ているときでさえ、この痛みを忘れることができません」 - PTNNさん（33歳、ホーチミン市12区在住）は、人生で最もつらい瞬間を語りました。
TTTQさんは3歳の息子を救うために資金を集めています。
あなたがここにいる限り、あなたの世話をします
妊娠9ヶ月10日間、Nさんの健康状態も胎児も全く正常でした。
娘が生まれたとき、彼女は他の新生児と全く同じように普通でした。しかし、生後わずか3日目で赤ちゃんの呼吸は異常に弱くなってしまいました。医師たちは赤ちゃんが肺炎か代謝障害を患っていると疑い、緊急治療のため小児病院1に搬送した。
ここで医師は赤ちゃんを検査し、タンパク質代謝障害と診断しました。
「子どもが生まれたとき、この病気について聞いたことがありませんでした。最初は消化器疾患のようなものだと思っていました。その後、インターネットで調べ始めました。読めば読むほど、気分が落ち込んでしまいました！」とNさんは振り返ります。
Nさんのお子さんは、約2か月の治療を経て退院しました。彼女が退院してから17か月になるまで、彼女の子供はほぼ普通の子供と同じように成長しました。この時、Nさんと夫は大きな希望を抱いていました。
「うちの子は珍しい重い病気を患っていますが、きちんと世話をすれば、同じ年齢の他の子よりも遅くなるだけで、まだ成長できます」と彼女は言った。
17か月になった私の赤ちゃんは、手をつかんで立ち上がることができ、初めて「バ…バ」という愛らしい言葉を話すことができ、歯も生え始めました。しかし、両親が大きな希望を抱いていたまさにその瞬間、子供は命を脅かす「急性疾患」に罹患した。
子供は両親によって救急治療のために小児病院1に搬送されたが、脳に損傷を負っていた。退院した日、私はまるで別人のようでした。
もう座ることも歩くこともできません。私はただ横になって泣いていました。夜も眠れず、何度も目が覚めてしまうので、追加の鎮静剤を服用しなければなりませんでした。この頃から私は入退院を繰り返していました。
子どもの健康状態が良くないため、Nさんは子どもの世話にますます多くの時間を費やさなければなりません。現在、彼女は仕事を辞めて家にいて子供の世話をしています。彼女の夫は一人で家計を管理しています。
お子様の食事は、小児病院 1 の栄養部門の指示に従って準備する必要があります。お子様に食事を用意する前に、野菜、肉、魚のグラム数を正確に計量する必要があります。
子どもは鼻から胃に直接通るチューブを通して食べるため、Nさんは食事を用意した後、食べ物をすりつぶしてチューブを通して食べさせなければなりません。
言葉を話すことはできませんが、目、表情、笑顔を通じて両親とコミュニケーションをとります。 3年近くお子さんを育ててきたNさんは、お子さんが何を望んでいるのか、嬉しいのか、悲しいのか、よく分かってきました。お子さんが笑顔でお母さんを見つめている姿を見るたびに、お子さんと一緒にいて幸せを感じます。
時間が経つにつれ、Nさんはこの事実を受け入れ、子供が自分と一緒にいるその日まで子供の強い支えになろうと決心しました。
Nさんの娘さん（頭に赤いリボンをつけている）は、小児病院1で最近開催された希少疾患デーで、小児病院1の副院長であるグエン・ティ・タン・フオン医師に抱かれていた - 写真：トゥイ・ドゥオン
希少疾患を患う2人の子供
「私は2009年に最初の娘を出産しましたが、そのわずか3年後に娘は亡くなりました。当時、医師は娘の病状を突き止めることができませんでした」とPTPさん（49歳、ホーチミン市1区在住）は語った。
2年後、彼女と同じ症状を持つ男の赤ちゃんが生まれました。 Pさんの息子は生まれたときはまだ健康で正常でしたが、5日目に無気力と乳中毒の兆候が現れ始めました。
Pさんは赤ちゃんを市内の小児病院に連れて行き検査を受けたところ、医師は何も問題ないと言った。 2日後、彼女はさらなる検査のために赤ちゃんを病院に連れて行きました。今回、医師は私を新生児科に入院させました。医師は診察し、血液検査もしましたが、異常は見つかりませんでした。
その日の午後、赤ちゃんの呼吸が止まり、医師は緊急治療を施した後、赤ちゃんを退院させました。次にまた神経科に行かなければならなかったとき...
2人目の子供も1人目の子供と同じ症状だったため、Pさんはいつもとても心配していました。彼女は新生児の病気に関する記事をインターネットで読みました。
彼女は、ハノイの国立小児病院の医師が、自分の子どもと同じ症状を持つ希少疾患の子どもを治療したと知り、その医師に連絡を取り、翌日ハノイに飛んだ。
現時点で彼女の子供は生後7ヶ月です。検査は何もしていなかったが、子供の顔を見て症状を聞いただけで、医師は90％の確率で子供にタンパク質代謝障害があると言った。
お子様の検査サンプルはフランスに送る必要があります。検査の結果、医師が以前に予測した通り、彼女の子供はその病気にかかっていることが判明した。
息子の病気を心配する日々が続いたが、息子の病気が診断された今、Pさんは喜びと悲しみの両方を感じています。子供の病気が見つかったことは嬉しいが、この珍しい病気にかかっていることは悲しい。
それ以来、彼女の家族は医師の治療計画に従っている。その後、彼女の子供は小児病院1で治療を受けました。
Pさんの11歳の息子は、小児病院1で最近開催された希少疾患デーで父親に抱かれていた - 写真：THUY DUONG
子どもを救う希望を決して捨てないで
それがTTTQさん（36歳、ホーチミン市ビンタイン区在住）です。 Qさんは息子が生き延びる可能性を願って自ら資金を集めている。
彼女の息子、HBMV君（3歳）は脊髄性筋萎縮症を患っています。
以前、この病気の他の子供たちと同様に、赤ちゃんVはうつ伏せになったときに寝返りを打ったり頭を上げたりすることを拒否していました。 Qさんは子どもを医者に連れて行き、脊髄性筋萎縮症と診断されました。当時、彼女の息子は生後10か月でした。
「子供の検査結果を受け取った日のことを今でもはっきり覚えています。ベトナムでは現在子供の病気を治す方法はなく、子供は2歳まで生きられないかもしれない、生きられたとしても二度と歩けなくなるかもしれないと医師に言われたとき、私はただ泣くことしかできず、倒れそうになりました」とQさんは語った。
Qさんとご主人は、子どもができるだけ早く薬や治療を受けられるようにと、国内外のさまざまなプログラムや団体、病院を探してきました。
我が子がアメリカの医薬品「ゾルゲンスマ」（200万米ドル、500億ベトナムドン相当）のスポンサーとなる抽選プログラムに参加することに選ばれたとき、希望が湧いたように見えましたが、1年以上待っても我が子に奇跡は起こりませんでした。
Q さんは、子どもが 2 歳の誕生日を迎えた日に、このプログラムは 2 歳未満の子どものみが対象であるため、子どもがプログラムから除外されたという通知を受け取りました。
「すべての希望が崩れ去ったように思えました。この2年間、我が子が闘ってきた過程を見て、心が痛みました。でも、我が子がこんなにも回復力があるのなら、私のような母親が諦める理由などあるでしょうか？」とQさんは感情を込めて語りました。
ゾルゲンスマという薬が米国で脊髄性筋萎縮症の2歳以上の子供の治療薬として承認され、ヨーロッパのいくつかの国でも体重が規定内の子供への使用が承認されているという情報をQさんが受け取ったとき、再び希望が開けました。
彼女はドバイの病院に連絡し、その病院が2歳以上で体重21kg未満の子供の治療を受け入れていることを確認した。
「私は海の真ん中で救命胴衣を受け取った溺れている人のようでした。私は我が子を救いたかったのです！我が子を救いたいという願いを決してやめませんでした...」
ベトナムでは、希少疾患が100種類記録されており、600万人が罹患しており、そのうち58%は子供に発症している。そして、Nさん、Pさん、Qさんのような希少疾患を持つ子どもたちの世話をしている母親たちの母性愛の愛と希望は、決して測り知れないものなのです。
PTPさんは、自分の子どもは現在11歳だが、自分と夫はいつも生後2～3か月の赤ちゃんのように子どもの世話をしなければならないと話した。寝ているときも含め、24時間365日、常に誰かが子供と一緒にいなければなりません。
寝ているとき、子どもはびっくりすることが多いので、親がそばにいて手を握ってあげる必要があります。
「でも、うちの子は両親に連れ出してもらうのが本当に好きなんです。外に出ることがわかるとすぐに頭を上げて腕を上げます。毎晩、夫と私は交代で息子を散歩に連れて行き、スーパーや街並みを見せています」とPさんは言う。
[広告2]
ソース
コメント (0)