معاناة الأشخاص الذين ليس لديهم بصمات أصابع

بسبب وجود جين نادر، فإن العديد من الرجال في إحدى العائلات في بنغلاديش ليس لديهم بصمات أصابع، مما يسبب الكثير من الإزعاج في الحياة.

أبو ساركر، 25 عامًا، يعيش في قرية تقع شمال مدينة راجشاهي. وهو مساعد طبي، حيث أن والده وجده كلاهما مزارعين. يتقاسم الرجال في عائلة أبو طفرة جينية نادرة تجعلهم بلا بصمات أصابع. تؤثر هذه الحالة على عدد قليل من العائلات في العالم.

في زمن جد أبو، لم يكن هذا الأمر يشكل مشكلة كبيرة. لكن على مدى العقود الماضية، أصبحت بصمات الأصابع هي البيانات الحيوية الأكثر أهمية والتي يتم جمعها على نطاق واسع في العالم. ويستخدم مواطنو البلدان هذه الخوادم في كل المواقف تقريبًا، بدءًا من دخول البلاد ومغادرتها وحتى التصويت في الانتخابات أو فتح قفل الهاتف الذكي.

في عام 2008، عندما كان أبو طفلاً، بدأت بنغلاديش في إصدار بطاقات هوية لجميع البالغين. تتطلب قاعدة البيانات أن يكون لدى الجميع بصمات أصابعهم. وأثارت قضية عائلة أبو حيرة الطاقم الإداري. وأخيراً حصل الصبي ووالده على بطاقة هوية مكتوب عليها "لا بصمات أصابع".

في عام 2010، أصبحت بصمات الأصابع إلزامية في جوازات السفر ورخص القيادة. وبعد عدة محاولات، تمكنت أمل من الحصول على جواز سفر من خلال تقديم شهادة المجلس الطبي. ولكنه لم يسافر إلى الخارج قط، ويرجع ذلك جزئيا إلى خوفه من المشاكل التي قد يواجهها في المطار. لم يحصل بعد على رخصة قيادة دراجة نارية رغم أنه دفع الرسوم واجتاز الاختبار.

عادة ما يحمل أبو إيصالاً لدفع رسوم رخصة القيادة، ولكن هذا ليس مفيدًا دائمًا في حالة إيقافه من قبل شرطة المرور.

عانت أربعة أجيال على الأقل من عائلة أبو ساركر من حالة نادرة للغاية تجعلهم بلا بصمات أصابع. الصورة: بي بي سي

في عام 2016، فرضت الحكومة التحقق من بصمات الأصابع في قاعدة بيانات وطنية بشكل إلزامي إذا كنت تريد شراء بطاقة SIM للهاتف المحمول.

"كان الموظفون في حيرة من أمرهم عندما ذهبت لشراء بطاقة SIM. كان برنامجهم يتجمد في كل مرة أضع إصبعي على المستشعر"، يتذكر بابتسامة ساخرة. تم رفض شراء أبو. الآن يستخدم جميع أفراد العائلة الذكور بطاقات SIM باسم والدتهم.

الحالة النادرة والمزعجة التي يعاني منها هو وعائلته تسمى "أديرماتوغليفيا" . تم نشر هذا المرض لأول مرة على يد بيتر إيتين، وهو طبيب سويسري، في عام 2007. حيث أبلغ عن حالة مريضة في العشرينيات من عمرها واجهت صعوبة في دخول الولايات المتحدة بسبب عدم وجود بصمات أصابع لديها، على الرغم من أن وجهها يتطابق مع جواز سفرها.

وبعد فحص المريضة، اكتشف البروفيسور إيتين أن المرأة وثمانية أفراد من أسرتها مصابون جميعًا بهذه الحالة. أصابعهم ناعمة ولها عدد قليل من الغدد العرقية.

بالتعاون مع طبيب الأمراض الجلدية إيلي سبريشر وطالبة الدراسات العليا جانا نوسبيك، قام البروفيسور إيتين بفحص الحمض النووي لـ 16 عضوًا من عائلة المريضة. ومن بين هؤلاء، 7 أشخاص لديهم بصمات الأصابع، و9 أشخاص ليس لديهم بصمات الأصابع.

في عام 2011، اكتشف الفريق جينًا يسمى SMARCAD1، والذي تم تحوره في تسعة أفراد من العائلة. وقد حدد هذا باعتباره سبب هذا المرض النادر. في ذلك الوقت، لم تكن هناك أبحاث مسجلة حول هذا الجين. لا يبدو أن هذه الطفرة تسبب أي مشاكل صحية أخرى باستثناء فقدان بصمات الأصابع.

وقال البروفيسور سبريشر إن الطفرة تؤثر على جزء محدد من الجين الذي يتم نسيانه وليس له وظيفة في الجسم. لقد استغرق الأمر من العلماء سنوات عديدة لمعرفة ذلك.

أطلق الخبراء على المرض فيما بعد اسم Adermatoglyphia. يمكن أن يؤثر المرض على أجيال متعددة في العائلة. كان على عم أبو ساركر، جوبيش، الذي يعيش في ديناجبور، الانتظار لمدة عامين للحصول على جواز سفر.

في السابق، قام طبيب أمراض جلدية في بنغلاديش بتشخيص حالة عائلة أبو على أنها تقرن الجلد الراحي الأخمصي الخلقي. ويعتقد البروفيسور إيتين أن المرض تطور إلى مرض الأديرماتوجليفيا الثانوي - وهو نسخة من المرض يمكن أن تسبب جفاف الجلد وانخفاض التعرق في راحة اليدين وباطن القدمين. وأفادت عائلة ساكيرز أيضًا بهذه الحالة.

بالنسبة لعائلة ساركر، فإن المرض يجعل من الصعب عليهم الاندماج في مجتمع متطور بشكل متزايد. لقد عاش والده، أمل ساركر، معظم حياته دون الكثير من العقبات، لكنه شعر بالأسف تجاه ابنه.

لا أستطيع التحكم في الأمر لأنه وراثي. لكن رؤية أطفالي يعانون من مشاكل متنوعة، يؤلمني حقًا، كما قال.

أطراف أصابع أمل ساركر، كلها بلا بصمات أصابع. الصورة: بي بي سي

تم مؤخرا إصدار نوع جديد من بطاقات الهوية لأمل وأبو، بعد تقديم شهادة طبية. ومن بين الاستخدامات الأخرى لبطاقات البيانات الحيوية مسح شبكية العين والتعرف على الوجه. ومع ذلك، فإنهم لا يزالون غير قادرين على شراء بطاقة SIM للهاتف أو الحصول على رخصة قيادة. ويعد الحصول على جواز السفر أيضًا عملية طويلة وشاقة.

سئمت من كثرة شرح حالتي. أطلب المشورة من جهات عديدة، لكن لا أحد يستطيع إعطائي إجابة قاطعة. يقترح عليّ كثيرون اللجوء إلى المحكمة، وإذا فشلت جميع الطرق، فربما أضطر إلى اللجوء إلى القضاء، كما قال. ويأمل أبو في الحصول على جواز سفر للسفر خارج بنغلاديش.

ثوك لينه (وفقًا لـ BBC، Oddity Central )

رابط المصدر: https://vnexpress.net/noi-kho-cua-nguoi-khong-co-van-tay-4697978.html