El sufrimiento de las personas sin huellas dactilares

Debido a un gen raro, muchos hombres de una familia en Bangladesh no tienen huellas dactilares, lo que causa muchos inconvenientes en la vida.

Apu Sarker, de 25 años, vive en un pueblo al norte de la ciudad de Rajshahi. Es asistente médico y su padre y su abuelo son agricultores. Los hombres de la familia Apu comparten una rara mutación genética que los deja sin huellas dactilares. Esta condición afecta sólo a un pequeño número de familias en el mundo.

En la época del abuelo de Apu, esto no era gran cosa. Pero a lo largo de las décadas, las huellas dactilares se han convertido en el dato biométrico más importante y ampliamente recopilado del mundo. Los ciudadanos de los países los utilizan en casi todas las situaciones, desde entrar y salir de un país hasta votar en una elección o desbloquear un teléfono inteligente.

En 2008, cuando Apu era un niño, Bangladesh comenzó a emitir documentos de identidad a todos los adultos. La base de datos requiere que todos tengan sus huellas dactilares. El personal administrativo quedó desconcertado por el caso de la familia Apu. Finalmente, el niño y su padre recibieron un documento de identidad con la nota "sin huellas dactilares".

En 2010, las huellas dactilares se volvieron obligatorias en los pasaportes y licencias de conducir. Después de varios intentos, Amal logró obtener un pasaporte presentando un certificado médico. Sin embargo, nunca ha estado en el extranjero, en parte porque tiene miedo de los problemas que podría encontrar en el aeropuerto. Aún no ha obtenido el carnet de moto, aunque ya ha pagado la tasa y ha aprobado el examen.

Apu suele llevar consigo un recibo por el pago de la tasa del carnet de conducir, pero esto no siempre es útil en caso de ser parado por la policía de tráfico.

Al menos cuatro generaciones de la familia de Apu Sarker han sufrido una enfermedad extremadamente rara que los deja sin huellas dactilares. Foto: BBC

En 2016, el gobierno hizo obligatorio comprobar las huellas dactilares en una base de datos nacional si desea comprar una tarjeta SIM de teléfono móvil.

"El personal estaba confundido cuando fui a comprar una tarjeta SIM. Su software se bloqueaba cada vez que ponía el dedo sobre el sensor", recuerda con una sonrisa irónica. A Apu se le negó la compra. Todos los miembros varones de la familia ahora utilizan tarjetas SIM a nombre de su madre.

La rara y frustrante enfermedad que él y su familia padecen se llama Adermatoglifia . La enfermedad fue popularizada por primera vez por Peter Itin, un médico suizo, en 2007. Él informó del caso de una paciente de unos 20 años que tuvo dificultades para ingresar a Estados Unidos porque no tenía huellas dactilares, aunque su rostro coincidía con el de su pasaporte.

Después de examinar a la paciente, el profesor Itin descubrió que la mujer y ocho miembros de su familia padecían esta enfermedad. Sus dedos son lisos y tienen un bajo número de glándulas sudoríparas.

En colaboración con el dermatólogo Eli Sprecher y la estudiante de posgrado Janna Nousbeck, el profesor Itin analizó el ADN de 16 miembros de la familia del paciente. De estos, 7 personas tienen huellas dactilares y 9 personas no.

En 2011, el equipo descubrió un gen llamado SMARCAD1, que estaba mutado en nueve miembros de la familia. Identificó esto como la causa de la rara enfermedad. En ese momento no existía ninguna investigación registrada sobre este gen. La mutación no parece causar ningún problema de salud aparte de la pérdida de huellas dactilares.

El profesor Sprecher explicó que la mutación afecta a una parte específica del gen que está olvidada y no tiene ninguna función en el cuerpo. Así que los científicos tardaron años en descubrirlo.

Los expertos posteriormente llamaron a la enfermedad Adermatoglifia. La enfermedad puede afectar a varias generaciones de una familia. El tío de Apu Sarker, Gopesh, que vive en Dinajpur, tuvo que esperar dos años para obtener un pasaporte.

Anteriormente, un dermatólogo de Bangladesh diagnosticó la condición de la familia Apu como queratodermia palmoplantar congénita. El profesor Itin cree que la enfermedad ha evolucionado hacia una adermatoglifia secundaria, una versión de la enfermedad que puede causar piel seca y reducción de la sudoración en las palmas de las manos y las plantas de los pies. La familia Sakers también informó de esta condición.

Para la familia Sarker, la enfermedad les dificulta la integración en una sociedad cada vez más desarrollada. Su padre, Amal Sarker, había vivido la mayor parte de su vida sin demasiados obstáculos, pero sentía pena por su hijo.

"No lo puedo controlar porque es genético, pero ver a mis hijos con todo tipo de problemas me duele mucho", afirmó.

Las yemas de los dedos de Amal Sarker, todas sin huellas dactilares. Foto: BBC

A Amal y Apu se les entregó recientemente un nuevo tipo de documento de identidad, tras presentar un certificado médico. Otros datos biométricos que se utilizan en las tarjetas son el escaneo de retina y el reconocimiento facial. Sin embargo, todavía no pueden comprar una tarjeta SIM de teléfono ni obtener una licencia de conducir. El pasaporte también es un trámite largo y laborioso.

"Estoy cansado de explicar demasiado sobre mi condición. Busco consejo en muchos lugares, pero nadie puede darme una respuesta definitiva. Mucha gente me sugiere que vaya a la corte. Si todos los métodos fallan, tal vez tenga que hacer esto de verdad", dijo. Apu espera obtener un pasaporte para viajar fuera de Bangladesh.

Thuc Linh (según BBC, Oddity Central )

Enlace de origen: https://vnexpress.net/noi-kho-cua-nguoi-khong-co-van-tay-4697978.html