En raison d’un gène rare, de nombreux hommes d’une famille au Bangladesh n’ont pas d’empreintes digitales, ce qui entraîne de nombreux désagréments dans la vie.
Apu Sarker, 25 ans, vit dans un village au nord de la ville de Rajshahi. Il est assistant médical, son père et son grand-père étant tous deux agriculteurs. Les hommes de la famille Apu partagent une mutation génétique rare qui les laisse sans empreintes digitales. Cette condition ne touche qu’un petit nombre de familles dans le monde.
À l’époque du grand-père d’Apu, ce n’était pas un gros problème. Mais au fil des décennies, les empreintes digitales sont devenues les données biométriques les plus importantes et les plus largement collectées au monde. Les citoyens des pays les utilisent dans presque toutes les situations, qu’il s’agisse d’entrer et de sortir d’un pays, de voter lors d’une élection ou de déverrouiller un smartphone.
En 2008, alors qu’Apu était enfant, le Bangladesh a commencé à délivrer des cartes d’identité à tous les adultes. La base de données exige que chacun ait ses empreintes digitales. Le personnel administratif était intrigué par le cas de la famille Apu. Finalement, le garçon et son père ont reçu une carte d'identité avec la mention « pas d'empreintes digitales ».
En 2010, les empreintes digitales sont devenues obligatoires dans les passeports et les permis de conduire. Après plusieurs tentatives, Amal a pu obtenir un passeport en présentant un certificat médical. Il n’est cependant jamais allé à l’étranger, en partie parce qu’il a peur des problèmes qu’il pourrait rencontrer à l’aéroport. Il n'a pas encore obtenu son permis moto même s'il a payé les frais et réussi l'examen.
Apu porte généralement sur lui un reçu pour le paiement des frais de permis de conduire, mais cela n'est pas toujours utile en cas d'arrêt par la police de la circulation.
Au moins quatre générations de la famille d'Apu Sarker ont souffert d'une maladie extrêmement rare qui les laisse sans empreintes digitales. Photo : BBC
En 2016, le gouvernement a rendu obligatoire la vérification des empreintes digitales dans une base de données nationale si vous souhaitez acheter une carte SIM pour téléphone portable.
« Le personnel était confus quand je suis allé acheter une carte SIM. Leur logiciel se bloquait à chaque fois que je posais mon doigt sur le capteur », se souvient-il avec un sourire ironique. L'achat d'Apu s'est vu refuser. Tous les membres masculins de la famille utilisent désormais des cartes SIM au nom de sa mère.
La maladie rare et frustrante dont lui et sa famille souffrent s'appelle adermatoglyphie . La maladie a été popularisée pour la première fois par Peter Itin, un médecin suisse, en 2007. Il a rapporté le cas d'une patiente d'une vingtaine d'années qui avait eu des difficultés à entrer aux États-Unis parce qu'elle n'avait pas d'empreintes digitales, même si son visage correspondait à son passeport.
Après avoir examiné la patiente, le professeur Itin a découvert que la femme et huit membres de la famille souffraient tous de cette maladie. Leurs doigts sont lisses et possèdent un faible nombre de glandes sudoripares.
En collaboration avec le dermatologue Eli Sprecher et l'étudiante diplômée Janna Nousbeck, le professeur Itin a examiné l'ADN de 16 membres de la famille du patient. Parmi elles, 7 personnes ont des empreintes digitales, 9 personnes n'en ont pas.
En 2011, l’équipe a découvert un gène appelé SMARCAD1, qui était muté chez neuf membres de la famille. Il a identifié cela comme la cause de la maladie rare. À cette époque, aucune recherche n’était enregistrée sur ce gène. La mutation ne semble pas causer de problèmes de santé autres que la perte des empreintes digitales.
Le professeur Sprecher a déclaré que la mutation affecte une partie spécifique du gène qui est oubliée et n'a aucune fonction dans le corps. Il a donc fallu des années aux scientifiques pour le comprendre.
Les experts ont plus tard nommé la maladie « adermatoglyphie ». La maladie peut toucher plusieurs générations d’une famille. L'oncle d'Apu Sarker, Gopesh, qui vit à Dinajpur, a dû attendre deux ans pour obtenir un passeport.
Auparavant, un dermatologue du Bangladesh avait diagnostiqué chez la famille Apu une kératodermie palmoplantaire congénitale. Le professeur Itin pense que la maladie s'est transformée en adermatoglyphie secondaire, une version de la maladie qui peut provoquer une peau sèche et une transpiration réduite au niveau des paumes et de la plante des pieds. La famille Sakers a également signalé cette situation.
Pour la famille Sarker, la maladie rend difficile l’intégration dans une société de plus en plus développée. Son père, Amal Sarker, avait vécu la majeure partie de sa vie sans trop d’obstacles, mais il se sentait désolé pour son fils.
« Je ne peux pas le contrôler parce que c'est génétique. Mais voir mes enfants avoir toutes sortes de problèmes, ça me fait vraiment mal », a-t-il déclaré.
Les doigts d'Amal Sarker, tous sans empreintes digitales. Photo : BBC
Amal et Apu ont récemment reçu un nouveau type de carte d'identité, après avoir présenté un certificat médical. D’autres données biométriques utilisées par les cartes sont l’analyse de la rétine et la reconnaissance faciale. Cependant, ils ne peuvent toujours pas acheter une carte SIM pour leur téléphone ni obtenir un permis de conduire. Le passeport est également un processus long et laborieux.
« Je suis fatigué de devoir trop expliquer ma maladie. Je cherche des conseils à plusieurs endroits, mais personne ne peut me donner une réponse définitive. Beaucoup de gens me suggèrent d'aller au tribunal, mais si toutes les méthodes échouent, je devrai peut-être le faire pour de bon », a-t-il déclaré. Apu espère obtenir un passeport pour voyager en dehors du Bangladesh.
Thuc Linh (Selon BBC, Oddity Central )
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