"محاربون" صامتون يربون أطفالاً مصابين بأمراض نادرة

السيدة ق. تقوم بالعلاج الطبيعي لطفلها - الصورة: قدمتها العائلة

عندما اكتشفتُ إصابة طفلي بمرض نادر، شعرتُ بحزنٍ عميق. حتى في نومي، لا أستطيع نسيان هذا الألم. - السيدة PTNN (33 عامًا، من سكان المنطقة 12، مدينة هو تشي منه) تروي أكثر لحظات حياتها ألمًا.

أريد انقاذ طفلي! لم أتوقف أبدًا عن الأمل في إنقاذ طفلي...

السيدة TTTQ تجمع التبرعات لإنقاذ ابنها البالغ من العمر 3 سنوات.

سوف أعتني بك طالما أنك هنا

خلال فترة الحمل التي استمرت 9 أشهر و 10 أيام، كانت صحة السيدة ن. والجنين طبيعيين تمامًا.

عندما ولدت ابنتها، كانت طبيعية مثل أي طفل حديث الولادة. ولكن بعد ثلاثة أيام فقط من عمر الطفل، أصبح تنفسه ضعيفا بشكل غير طبيعي. اشتبه الأطباء في أن الطفل يعاني من التهاب رئوي أو اضطراب في التمثيل الغذائي، لذلك نقلوه إلى مستشفى الأطفال 1 لتلقي الرعاية الطارئة.

وهنا قام الطبيب بفحص الطفل وتشخيص حالته باضطراب في التمثيل الغذائي للبروتين.

عندما أنجبتُ طفلي، لم أسمع بهذا المرض من قبل. في البداية، ظننتُ أنه أشبه باضطراب هضمي. ثم بدأتُ بالبحث عنه على الإنترنت. وكلما قرأتُ أكثر، ازداد شعوري بالاكتئاب!، هكذا روت السيدة ن.

خرج طفل السيدة ن من المستشفى بعد شهرين تقريبًا من العلاج. منذ خروجها من المستشفى وحتى بلوغها 17 شهرًا، تطور طفلها تقريبًا مثل أي طفل طبيعي. في هذا الوقت، كان لدى ن. وزوجها الكثير من الأمل.

وقالت "طفلي يعاني من مرض نادر وخطير، ولكن إذا اعتنيت به جيدًا، فإنه لا يزال قادرًا على النمو، ولكن بشكل أبطأ من أقرانه".

في عمر 17 شهرًا، أصبح طفلي يعرف بالفعل كيفية التمسك باليدين للوقوف، ويمكنه أن يقول كلماته الأولى الرائعة "با... با" وقد بدأت بعض الأسنان في النمو. ولكن في هذه اللحظة بالذات، عندما كان الوالدان يعلقان الكثير من الأمل، أصيب الطفل بـ"مرض حاد" - وهي حالة تهدد حياته.

تم نقل الطفل إلى مستشفى الأطفال 1 من قبل والديه لتلقي الرعاية الطارئة، لكنه كان يعاني من تلف في الدماغ. في اليوم الذي خرجت فيه من المستشفى، كنت مثل طفل مختلف تمامًا.

لم أعد أستطيع الجلوس أو المشي بعد الآن. لقد استلقيت فقط وبكيت. أنا أيضًا لا أستطيع النوم في الليل، فأنا أستيقظ باستمرار، وكان عليّ أن أتناول مهدئات إضافية. منذ ذلك الوقت، كنت أدخل المستشفى وأخرج منه بشكل مستمر.

صحة طفلها ليست جيدة، لذا يتعين على السيدة ن. أن تقضي المزيد والمزيد من الوقت في رعاية طفلها. الآن تركت عملها للبقاء في المنزل ورعاية أطفالها. زوجها هو الذي يهتم بالشؤون المالية للأسرة بمفرده.

يجب تحضير غذاء طفلك حسب تعليمات قسم التغذية بمستشفى الأطفال 1. يجب وزن الخضراوات واللحوم والأسماك بدقة لمعرفة كم جرام قبل تحضير الطعام لطفلك.

وبما أن طفلها يأكل من خلال أنبوب يمر عبر أنفه ويصل مباشرة إلى معدته، فإنه بعد تحضير الطعام، يتعين على السيدة ن. طحن الطعام وإطعامه من خلال الأنبوب.

لا يستطيع التحدث بكلمة واحدة ولكنه يتواصل مع والديه من خلال العيون وتعبيرات الوجه والابتسامات. بعد أن تولت السيدة ن. رعاية طفلها لمدة 3 سنوات تقريبًا، فهمت ما يريده طفلها، سواء كان سعيدًا أم حزينًا... في كل مرة ترى طفلها مبتسمًا، وينظر إلى أمه بحب، تشعر بالسعادة مع طفلها.

وبمرور الوقت، تقبلت السيدة ن. هذه الحقيقة وقررت أن تكون الدعم القوي لطفلها حتى اليوم الذي كان لا يزال طفلها معها.

تم حمل ابنة السيدة ن. (التي ترتدي ربطة عنق حمراء على رأسها) من قبل الدكتور نجوين ثي ثانه هونغ - نائب مدير مستشفى الأطفال 1 - في يوم الأمراض النادرة الذي أقيم مؤخرًا في مستشفى الأطفال 1 - الصورة: ثوي دونغ

طفلان مصابان بمرض نادر

أنجبتُ ابنتي الأولى عام ٢٠٠٩، وبعد ثلاث سنوات فقط توفيت. حينها، لم يستطع الطبيب تشخيص حالتها. - السيدة بي تي بي (٤٩ عامًا، تسكن في المنطقة ١، مدينة هو تشي منه).

وبعد عامين، ولد طفل رضيع يعاني من نفس الأعراض التي تعاني منها. عند الولادة، كان ابن السيدة ب. لا يزال يتمتع بصحة جيدة وطبيعية، ولكن في اليوم الخامس بدأ يظهر عليه علامات الخمول والتسمم بالحليب.

أخذت السيدة ب. الطفل إلى مستشفى الأطفال في المدينة لإجراء الفحص، وقال الطبيب أن كل شيء على ما يرام. وبعد يومين، أخذت الطفل إلى المستشفى لإجراء المزيد من الفحوصات. هذه المرة أدخلني الطبيب إلى قسم الأطفال حديثي الولادة. قام الطبيب بفحصها وأجرى فحوصات الدم لكنه لم يجد شيئا غير عادي.

وفي ذلك المساء، توقف الطفل عن التنفس، واضطر الأطباء إلى إعطائه العلاج الطارئ، ثم أخرجوه من المستشفى. في المرة القادمة كان علي أن أذهب إلى قسم الأعصاب مرة أخرى...

وبما أن طفلها الثاني كان يعاني من نفس أعراض طفلها الأول، كانت السيدة ب. دائمًا قلقة للغاية. ذهبت إلى الإنترنت لقراءة مقالات حول الأمراض التي تصيب الأطفال حديثي الولادة.

قرأت أن طبيبًا في مستشفى الأطفال الوطني في هانوي عالج طفلًا مصابًا بمرض نادر بأعراض مطابقة لأعراض طفلها، لذا اتصلت بالطبيب وسافرت إلى هانوي في اليوم التالي.

في هذا الوقت، يبلغ عمر طفلها 7 أشهر. ورغم أنها لم تقم بأي فحوصات، بل اكتفت بالنظر إلى وجه طفلها وسماع الأعراض، إلا أن الطبيب قال إن 90% من الوقت يعاني من اضطراب في عملية التمثيل الغذائي للبروتين.

يجب إرسال عينة اختبار طفلك إلى فرنسا. وأظهرت نتائج الفحوصات أن طفلها مصاب بالمرض كما توقع الطبيب في وقت سابق.

بعد أيام عديدة من القلق بشأن مرض ابنها، الآن بعد أن تم تشخيص مرض ابنها، تشعر السيدة ب. بالسعادة والحزن في نفس الوقت. سعيدة لأن مرض طفلي قد تم اكتشافه، ولكن حزينة لأنه مصاب بهذا المرض النادر.

ومنذ ذلك الحين، اتبعت عائلتها نظام العلاج الذي وصفه الأطباء. وفي وقت لاحق، تم علاج طفلها في مستشفى الأطفال 1.

ابن السيدة ب. البالغ من العمر 11 عامًا كان محتضنًا من قبل والده في يوم الأمراض النادرة الذي أقيم مؤخرًا في مستشفى الأطفال 1 - الصورة: ثوي دونغ

لا تتوقف أبدًا عن الأمل في إنقاذ طفلك

هذه هي السيدة TTTQ (36 عامًا، وتعيش في منطقة بينه ثانه، مدينة هوشي منه). وتقوم السيدة "ك" بجمع الأموال بنفسها على أمل إيجاد فرصة لعيش ابنها.

ابنها HBMV، يبلغ من العمر 3 سنوات، يعاني من ضمور العضلات الشوكي.

في السابق، مثل غيره من الأطفال المصابين بهذا المرض، كان الطفل ف. يرفض أن يقلب نفسه أو يرفع رأسه عندما يستلقي على بطنه. أخذت السيدة "ق" طفلها إلى الطبيب وتم تشخيص حالته بالضمور العضلي الشوكي. في هذا الوقت كان ابنها يبلغ من العمر 10 أشهر.

ما زلت أتذكر بوضوح اليوم الذي تلقيت فيه نتائج فحص طفلي. لم أستطع إلا البكاء وكدتُ أنهار عندما أخبرني الطبيب أنه لا يوجد علاج لمرض طفلي في فيتنام حاليًا، وأن طفلي قد لا يعيش أكثر من عامين، أو إذا عاش، فلن يتمكن من المشي مجددًا، كما قالت السيدة كيو.

وقد بحثت السيدة "ق" وزوجها في العديد من البرامج والمنظمات والمستشفيات داخل وخارج البلاد على أمل أن يتمكن طفلهما من الحصول على الدواء والعلاج في أقرب وقت ممكن.

بدا الأمل مبتسما عندما تم اختيار طفلي للمشاركة في برنامج اليانصيب لرعاية الدواء الأمريكي زولجينسما (بقيمة 2 مليون دولار أمريكي، أي ما يعادل 50 مليار دونج)، ولكن بعد أكثر من عام من الانتظار، لم تحدث معجزة لطفلي.

في عيد ميلاد طفلها الثاني، تلقت السيدة كيو إشعارًا بإخراج طفلها من البرنامج لأنه مخصص فقط للأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين.

بدا وكأن كل أمل قد انهار، لقد تألم قلبي عندما رأيتُ المعاناة التي ناضلت من أجلها طفلتي الصغيرة على مدار العامين الماضيين. ولكن إذا كان طفلي بهذه الصلابة، فلماذا تستسلم أمٌّ مثلي؟»، قالت السيدة ق. بنبرة عاطفية.

انفتح الأمل مرة أخرى عندما تلقت السيدة كيو معلومات تفيد بأن دواء زولجينسما تمت الموافقة عليه لعلاج الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي فوق عمر عامين في الولايات المتحدة، كما وافقت عليه بعض الدول الأوروبية أيضًا للأطفال الذين يعانون من وزن ضمن اللوائح.

وتواصلت مع أحد مستشفيات دبي، وتم التأكيد لها أن المستشفى يقبل العلاج للأطفال الذين تزيد أعمارهم عن سنتين ويقل وزنهم عن 21 كجم.

كنتُ كغريقٍ لقي طوق نجاةٍ في وسط المحيط. أردتُ إنقاذ طفلي! لم أفقد الأمل أبدًا...

في فيتنام، تم تسجيل 100 مرض نادر، ويعاني 6 ملايين شخص من هذا المرض، 58% منهم يظهرون عند الأطفال. وبالتأكيد لا شيء يمكن أن يقيس حب وأمل حب الأم لدى الأمهات اللاتي يعتنين بالأطفال المصابين بأمراض نادرة مثل السيدة ن، والسيدة ب، والسيدة ق...

وأضافت السيدة بي تي بي أن طفلها يبلغ الآن 11 عامًا، لكنها وزوجها مضطران دائمًا إلى الاعتناء به مثل طفل عمره شهرين أو ثلاثة أشهر. يجب أن يكون هناك دائمًا شخص مع الطفل 24/7، حتى عندما يكون نائمًا.

عندما ينام الأطفال، غالبا ما يصابون بالفزع، لذلك يتعين على الوالدين أن يكونوا موجودين لإمساك أيديهم.

ومع ذلك، فإن طفلي يحب حقًا أن يصطحبه والداه للخارج. بمجرد أن يعلم أنه على وشك الخروج، يرفع رأسه ويرفع ذراعيه. كل ليلة، نتناوب أنا وزوجي على اصطحابه في نزهة ليتمكن من رؤية السوبر ماركت والشوارع،" قالت السيدة ب.

مصدر: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm