방글라데시의 한 가족에서는 희귀 유전자로 인해 지문이 없는 경우가 많아 생활에 많은 불편을 겪고 있습니다.
25세의 아푸 사르커는 라지샤히 시 북쪽의 한 마을에 살고 있습니다. 그는 의료 보조사이고, 그의 아버지와 할아버지는 모두 농부입니다. 아푸 가족의 남자들은 지문이 없는 희귀한 유전적 돌연변이를 공유합니다. 이런 상태는 전 세계적으로 소수의 가정에만 영향을 미칩니다.
아푸의 할아버지 시대에는 이게 큰 문제가 아니었습니다. 그러나 지난 수십 년 동안 지문은 전 세계에서 가장 중요하고 널리 수집되는 생체 인식 데이터가 되었습니다. 각국의 시민들은 입국 및 출국부터 선거 투표, 스마트폰 잠금 해제까지 거의 모든 상황에서 이를 사용합니다.
2008년, 아푸가 어렸을 때 방글라데시에서는 모든 성인에게 신분증을 발급하기 시작했습니다. 데이터베이스를 사용하려면 모든 사람이 지문을 가지고 있어야 합니다. 행정 직원들은 아푸 가족의 사건에 당황했습니다. 마침내, 그 소년과 그의 아버지는 "지문 없음"이라는 메모가 붙은 신분증을 받았습니다.
2010년에는 여권과 운전면허증에 지문 인식이 의무화되었습니다. 몇 번의 시도 끝에 아말은 의료 증명서를 제시하여 여권을 얻을 수 있었습니다. 하지만 그는 공항에서 겪을지도 모르는 문제에 대한 두려움 때문에 한 번도 해외로 나간 적이 없습니다. 그는 수수료를 내고 시험에 합격했지만 아직 오토바이 운전면허를 받지 못했습니다.
아푸는 운전면허 수수료를 내기 위한 영수증을 가지고 다니는 경우가 많지만, 교통경찰에 붙잡힐 때는 이 영수증이 항상 유용한 것은 아니다.
아푸 사르커의 가족 중 적어도 4세대는 지문이 남지 않는 극히 드문 질병을 앓았습니다. 사진: BBC
2016년에 정부는 휴대폰 SIM 카드를 구매하려는 경우 국가 데이터베이스와 지문을 확인하는 것을 의무화했습니다.
"제가 SIM 카드를 사러 갔을 때 직원들이 혼란스러워했어요. 제가 센서에 손가락을 대는 때마다 소프트웨어가 계속 정지되었어요." 그는 비꼬는 듯한 미소를 지으며 회상했다. 아푸는 구매를 거부당했습니다. 지금은 모든 남자 가족 구성원이 그의 어머니 명의의 SIM 카드를 사용하고 있습니다.
그와 그의 가족이 앓고 있는 희귀하고 짜증나는 질병은 아데르마토글리피아 라고 합니다 . 이 질병은 2007년 스위스 의사인 피터 이틴에 의해 처음 알려졌습니다. 그는 얼굴이 여권과 일치했지만 지문이 없어 미국 입국에 어려움을 겪은 20대 여성 환자의 사례를 보고했습니다.
이틴 교수는 환자를 검사한 결과, 그 여성과 가족 8명이 모두 이 질환을 앓고 있다는 사실을 발견했습니다. 그들의 손가락은 매끄럽고 땀샘의 수가 적습니다.
피부과 의사인 엘리 슈프레허와 대학원생인 자나 누스벡과 협력하여, 이틴 교수는 환자 가족 16명의 DNA를 살펴보았습니다. 이들 중 7명은 지문이 있고, 9명은 지문이 없습니다.
2011년에 연구팀은 SMARCAD1이라는 유전자를 발견했는데, 이 유전자는 가족 구성원 9명에게 돌연변이가 발생했습니다. 그는 이것이 희귀 질병의 원인이라고 밝혔다. 당시에는 이 유전자에 대한 기록된 연구가 없었습니다. 이 돌연변이는 지문 상실 외에는 다른 건강 문제를 일으키지 않는 것으로 보입니다.
슈프레처 교수는 돌연변이가 신체에서 잊혀지고 기능이 없는 유전자의 특정 부분에 영향을 미친다고 말했습니다. 그래서 과학자들이 그것을 알아내는 데 수년이 걸렸습니다.
전문가들은 나중에 이 질병을 Adermatoglyphia라고 명명했습니다. 이 질병은 한 가족의 여러 세대에 영향을 미칠 수 있습니다. 디나지푸르에 사는 아푸 사르커의 삼촌 고페시는 여권을 받기 위해 2년을 기다려야 했습니다.
이전에 방글라데시의 피부과 의사는 아푸 가족의 상태를 선천성 손바닥-발바닥 각질증으로 진단했습니다. 이틴 교수는 이 질병이 2차성 무좀증으로 발전한 것으로 생각합니다. 2차성 무좀증은 손바닥과 발바닥의 피부가 건조해지고 땀이 줄어드는 질병입니다. 세이커스 가족도 이런 증상을 호소했습니다.
사커 가족은 이 질병 때문에 점차 발전하는 사회에 적응하는 데 어려움을 겪고 있습니다. 그의 아버지 아말 사르커는 평생 큰 장애물 없이 살았지만 아들을 불쌍히 여겼습니다.
"유전적이어서 통제할 수 없어요. 하지만 아이들이 온갖 문제를 겪는 걸 보면 정말 마음이 아프죠."라고 그는 말했다.
아말 사커의 손가락에는 지문이 전혀 없습니다. 사진: BBC
아말과 아푸는 최근 건강 진단서를 제출하고 새로운 유형의 신분증을 발급받았습니다. 생체 인식 데이터 카드의 다른 용도로는 망막 스캔과 얼굴 인식이 있습니다. 하지만 여전히 휴대전화 SIM카드를 구매할 수 없고, 운전면허를 취득할 수도 없습니다. 여권 신청 역시 길고 힘든 과정이다.
"제 상태에 대해 너무 많이 설명하는 데 지쳤습니다. 많은 곳에서 조언을 구하지만 아무도 확실한 답을 줄 수 없습니다. 많은 사람들이 법정에 가라고 제안하는데, 모든 방법이 실패하면 진짜로 이렇게 해야 할지도 모릅니다."라고 그는 말했습니다. 아푸는 방글라데시 밖으로 여행할 수 있는 여권을 받기를 바란다.
Thuc Linh ( BBC, Oddity Central 에 따르면)
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