「小さな教授」がインターネットで大流行、希少疾患との闘いの旅

家族がソーシャルメディアに投稿した1分間の動画では、ティエン・ミン君が鉛筆を手に持ち、机に向かってまっすぐに座り、いたずらっぽい表情で人々を魅了している。テストを受けるとき、少年は一生懸命集中し、時には厳粛に顎をあげ、時には物思いにふける表情を浮かべ、ネットユーザーを大いに笑わせ、「小さな教授」というニックネームが付けられた。

しかし、その外見の裏には、かつては不安定で栄養を吸収できなかった体があることを知っている人はほとんどいません。ミンは7歳を超えていますが、体重は8kgしかありません。この極めてまれな病気により、少年は同年代の子どもたちよりも成長が遅くなる。

ティエン・ミン君（2017年ハノイ生まれ）は、EPCAM遺伝子変異による腸管上皮異形成症候群と診断されたベトナム初の子どもの一人です。

ティエンミン君の母親であるブイ・ティ・ランさんは、息子が生後数か月間、腸の炎症で何度も入院していたと語った。赤ちゃんは体重が増えず、何を食べても下痢をし、ほとんど食べ物を受け付けない状態です。心配したミンさんの家族は彼をあらゆる場所に連れて行って検査したが、正確な病気は発見できなかった。

ミンさんが2歳半のとき、国立小児病院の医師は、原因を突き止めるために遺伝子検査を受けてサンプルを韓国に送るよう家族に勧めた。

しばらくして、医師は家族に、ミン君はEPCAM遺伝子の変異により腸房（腸上皮異形成）を患っていることを伝えた。これは非常にまれな病気で、発生率は約10万人に1人です。ミンさんの腸の細胞は栄養分を効果的に吸収するための絨毛構造を発達させていなかったため、どれだけ食べても体は成長しませんでした。

「我が子が珍しい病気にかかっているという知らせを聞いて、家族はショックを受け、悲嘆に暮れました。それ以来、私は仕事のすべてを放り出し、子どもの世話をするために家にいることに専念し、子どもと一緒に運命を乗り越えられるほど強くなりたいと願うばかりでした」とランさんは回想する。

3か月の入院中、ミンさんは静脈点滴だけで栄養を摂取していた。医者が彼の体内に静脈を見つけることができなかったため、少年は休養のために家に帰されました。「このような症状が何度も続き、入院期間は短かったり長かったりしました。しかし、医師たちがすぐに子どもの治療法を見つけてくれることを私は決して望みませんでした」とランさんは打ち明けた。

ティエンミン赤ちゃんは、生後5年間、1か所に座ることしかできず、話すことも、這うことも立つこともできませんでした。他の子のように走ったり跳んだりできない小さくて弱い我が子を見て、母親の心は痛みました。

2022年8月、奇跡が起こるかもしれないというかすかな希望を抱き、家族は赤ちゃんをリハビリセンターに連れて行くことを決意した。最初の数か月は、横になる、座る、手をついてバランスを保つといった一見単純な動作が、ティエンミンにとっては大変な戦いとなり、道のりは容易なものではありませんでした。

練習のたびに、汗と悲痛な叫び、そして動かないことに慣れてしまった子どもの疲労感が溢れます。ランさんにとって、それは心痛の瞬間であり、子供を励ますための忍耐の瞬間でもあり、何度も静かに涙が流れました。

上手に這うことができるようになると、ティエン・ミンは立ったり歩いたりする練習を始めました。医師たちは少年に、弱った小さな足を支えるために硬くて関節の付いた整形外科用の靴を処方した。重い靴が子供を圧迫し、ミンさんは何度もイライラしたり疲れたりした。

そんな時、ランさんは娘を励ましました。 「学校に行ってみんなと遊べるように、歩く練習をしなきゃね。」母親の話を聞いて、少年は痛い転倒をすぐに忘れ、立ち上がって戦いを続けました。ティエンミン君が初めて歩き始めたとき、家族は大喜びしました。困難な旅の後、赤ちゃんの状態と健康は徐々に改善しました。

2022年、ランさんと夫は体外受精で2人目の男の子を出産し、2人の兄弟の生活がより穏やかになることを願ってビンアンと名付けた。ランさんは、ティエン・ミンが弟の太った脚を触った後、母親のほうを向いて「僕も兄のような太い脚が欲しい」と言ったことを思い出す。ミンさんの無邪気な言葉は母親の心をナイフで切り裂くようなもので、彼女は涙を流した。