Г-жа К. проводит физиотерапию для своего ребенка. Фото: предоставлено семьей.
«Когда я узнала, что у моего ребенка редкое заболевание, я была полностью опустошена. Даже во сне я не могу забыть эту боль», - г-жа PTNN (33 года, жительница 12-го округа Хошимина) рассказала о самых болезненных моментах своей жизни.
Г-жа TTTQ собирает средства для спасения своего трехлетнего сына.
Буду заботиться о тебе, пока ты здесь.
В течение 9 месяцев и 10 дней беременности состояние здоровья г-жи Н. и плода было совершенно нормальным.
Когда родилась ее дочь, она была такой же обычной, как и любой другой новорожденный ребенок. Однако уже через три дня дыхание ребенка стало ненормально слабым. Врачи заподозрили у ребенка пневмонию или нарушение обмена веществ, поэтому перевели его в Детскую больницу № 1 для оказания неотложной помощи.
Здесь врач обследовал ребенка и диагностировал у него нарушение белкового обмена.
«Когда у меня родился первый ребенок, я никогда не слышала об этой болезни. Сначала я думала, что это что-то вроде расстройства пищеварения. Потом я начала искать информацию в интернете. Чем больше я читала, тем более подавленной я себя чувствовала!», - рассказала г-жа Н.
Ребенок г-жи Н. был выписан из больницы после почти двух месяцев лечения. С момента выписки из больницы и до 17-месячного возраста ее ребенок развивался почти как обычный ребенок. В это время у Н. и ее мужа было много надежд.
Она сказала: «У моего ребенка редкое и серьезное заболевание, но если я буду хорошо о нем заботиться, он все равно сможет развиваться, просто медленнее, чем его сверстники».
В свои 17 месяцев мой малыш уже умеет держаться за ручки, чтобы вставать, может сказать свои первые очаровательные слова «ба... ба» и у него начали расти зубки. Однако именно в тот момент, когда родители возлагали на ребенка столько надежд, у него развилось «острое заболевание» — опасное для жизни состояние.
Родители доставили ребенка в Детскую больницу № 1 для оказания неотложной помощи, однако у него обнаружили повреждение головного мозга. В тот день, когда меня выписали из больницы, я был совсем другим ребенком.
Я больше не могу ни сидеть, ни ходить. Я просто лежала и плакала. Я тоже не могу спать по ночам, постоянно просыпаюсь, пришлось принять дополнительные успокоительные. С этого времени меня постоянно госпитализировали и выписывали.
Здоровье ее ребенка не очень хорошее, поэтому г-же Н. приходится уделять все больше времени уходу за ним. Теперь она уволилась с работы, чтобы сидеть дома и заботиться о своих детях. Ее муж в одиночку заботится о семейных финансах.
Рацион питания вашего ребенка должен быть составлен в соответствии с инструкциями отделения питания Детской больницы № 1. Овощи, мясо и рыбу необходимо точно взвешивать, чтобы знать, сколько в них граммов, прежде чем готовить еду для вашего ребенка.
Поскольку ее ребенок ест через трубку, которая проходит через ее ноздри и попадает прямо в желудок, после приготовления пищи г-же Н. приходится измельчать пищу и кормить ее через трубку.
Не может произнести ни слова, но общается с родителями с помощью глаз, мимики, улыбок. Заботясь о своем ребенке почти 3 года, г-жа Н. поняла, чего хочет ее ребенок, счастлив он или печален... Каждый раз, когда она видит, как ее ребенок улыбается, с любовью смотрит на мать, она чувствует себя счастливой вместе со своим ребенком.
Со временем г-жа Н. приняла эту истину и решила быть для своего ребенка надежной опорой до того дня, пока он не останется с ней.
Дочь г-жи Н. (с красным бантом на голове) держала на руках доктор Нгуен Тхи Тхань Хуонг, заместитель директора Детской больницы № 1, в день редкого заболевания, недавно проведенный в Детской больнице № 1. Фото: THUY DUONG
Двое детей с редким заболеванием
«Я родила свою первую дочь в 2009 году, и всего через 3 года она умерла. В то время врач не мог понять, что не так с моей дочерью», - сказала г-жа ПТП (49 лет, жительница округа 1 города Хошимин).
Два года спустя родился мальчик с такими же симптомами, как у нее. При рождении сын г-жи П. был еще здоров и нормален, но на пятый день у него начали проявляться признаки вялости и отравления молоком.
Г-жа П. отвезла ребенка в детскую городскую больницу на обследование, врач сказал, что все в порядке. Через два дня она отвезла ребенка в больницу для дальнейшего обследования. На этот раз врач поместил меня в отделение для новорожденных. Врач осмотрел ребенка и сделал анализы крови, но ничего необычного не обнаружил.
В тот же день днем ребенок перестал дышать, врачам пришлось оказать ему экстренную помощь, а затем выписать его из больницы. В следующий раз мне снова пришлось пойти в неврологическое отделение...
Поскольку у ее второго ребенка были те же симптомы, что и у первого, г-жа П. всегда очень беспокоилась. Она зашла в интернет, чтобы почитать статьи о болезнях новорожденных.
Она прочитала, что врач в Национальной детской больнице в Ханое лечил ребенка с редким заболеванием, симптомы которого были идентичны симптомам ее ребенка, поэтому она связалась с врачом и на следующий день вылетела в Ханой.
На данный момент ее ребенку 7 месяцев. Несмотря на то, что она не проводила никаких тестов, а просто посмотрела на лицо своего ребенка и услышала симптомы, врач сказал, что в 90% случаев у ее ребенка было нарушение белкового обмена.
Тестовый образец вашего ребенка необходимо отправить во Францию. Результаты теста показали, что у ее ребенка есть заболевание, как и предсказывал ранее врач.
После многих дней переживаний по поводу болезни сына, теперь, когда болезнь сына диагностирована, г-жа П. чувствует себя одновременно счастливой и грустной. Рад, что болезнь моего ребенка была обнаружена, но грустно, что у него такое редкое заболевание.
С тех пор ее семья следует назначенному врачами режиму лечения. Позже ее ребенок проходил лечение в Детской городской больнице №1.
11-летний сын г-жи П. был на руках у своего отца в день редкого заболевания, недавно прошедший в Детской больнице № 1. Фото: THUY DUONG
Никогда не переставайте надеяться спасти своего ребенка.
Это г-жа TTTQ (36 лет, проживает в районе Биньтхань, Хошимин). Г-жа К. сама собирает средства в надежде дать своему сыну шанс на жизнь.
У ее сына, трехлетнего HBMV, спинальная мышечная атрофия.
Ранее, как и другие дети с этим заболеванием, ребенок В. отказывался переворачиваться и поднимать голову, лежа на животе. Г-жа К. отвела своего ребенка к врачу, и ему поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». На тот момент ее сыну было 10 месяцев.
«Я до сих пор отчетливо помню тот день, когда я получила результаты анализов моего ребенка. Я могла только плакать и почти падать, когда врач сказал, что в настоящее время во Вьетнаме нет лекарства от болезни моего ребенка, мой ребенок может не дожить до двух лет, а если и доживет, то никогда больше не сможет ходить», — сказала г-жа Кью.
Г-жа К. и ее муж искали множество программ, а также организаций и больниц в стране и за ее пределами в надежде, что их ребенок сможет получить доступ к лекарствам и лечению как можно скорее.
Надежда, казалось, улыбнулась мне, когда моего ребенка выбрали для участия в лотерейной программе по спонсированию американского препарата Zolgensma (стоимостью 2 миллиона долларов США, что эквивалентно 50 миллиардам донгов), но после более чем года ожидания с моим ребенком не произошло никакого чуда.
Когда ребенку исполнилось два года, г-жа К. получила уведомление о том, что ее ребенок исключен из программы, поскольку она предназначена только для детей младше двух лет.
«Казалось, все надежды рухнули, мое сердце разрывалось, когда я видела, как боролся мой маленький ребенок последние 2 года. Но если мой ребенок такой стойкий, почему такая мать, как я, сдалась?» — эмоционально поделилась г-жа К.
Надежда вновь забрезжила, когда г-жа К. получила информацию о том, что препарат Золгенсма одобрен для лечения детей со спинальной мышечной атрофией старше 2 лет в США, а некоторые европейские страны также одобрили его для детей с весом в пределах нормы.
Она обратилась в больницу в Дубае, и ей подтвердили, что больница принимает на лечение детей старше 2 лет, вес которых не превышает 21 кг.
«Я была как утопающий, которому посреди океана дали спасательный круг. Я хотела спасти своего ребенка! Я никогда не переставала надеяться спасти своего ребенка...».
Во Вьетнаме зарегистрировано 100 редких заболеваний, от которых страдают 6 миллионов человек, из которых 58% — дети. И, конечно, ничто не может измерить любовь и надежду материнской любви матерей, которые заботятся о детях с редкими заболеваниями, таких как г-жа Н., г-жа П., г-жа Кью...
Г-жа ПТП рассказала, что ее ребенку сейчас 11 лет, но им с мужем приходится заботиться о нем, как о 2-3-месячном младенце. Рядом с ребенком всегда должен находиться кто-то круглосуточно, даже когда он спит.
Во время сна дети часто пугаются, поэтому родителям приходится быть рядом и держать их за руки.
«Однако моему ребенку очень нравится, когда его выводят на улицу родители. Как только он понимает, что собирается выйти, он поднимает голову и руки. Каждый вечер мы с мужем по очереди выводим его на прогулку, чтобы он мог увидеть супермаркет и улицы», — сказала г-жа П.
Источник
Комментарий (0)