베트남에서 기록된 적이 없는 질병에 걸린 19세 남자의 생명을 구하다

6월 27일 오후, 박마이 병원에서는 응우옌 꾸옥찐(19세, 탄호아성) 환자가 약 7개월간의 치료를 마치고 퇴원식을 가졌습니다. 특히, 이는 우리나라 의학문헌에 처음으로 기록된 극히 드문 사례이며, 성공적으로 치료를 받고 퇴원한 전 세계 10번째 사례입니다.

이에 따라 응우옌 꾸옥찐 씨는 천포창 부신생물성 질환(골수외 조혈 종양)을 앓고 있었고, 약 136x65x131mm 크기의 큰 복막후 종양을 앓고 있었습니다. 2023년 12월, 트린 환자는 심각한 구강 점막 침식 상태와 함께 온몸에 丘疹, 보라빛 붉은 반점, 물집, 수포가 나타나는 피부 병변을 동반한 상태로 친척의 안내로 박마이 병원 피부과에 내원했습니다.

피부 병변은 빠르게 커져서 신체 표면적의 70% 이상을 덮는 대규모 침식으로 진행됩니다. 구강 점막의 궤양성 병변은 통증과 타는 듯한 느낌을 유발하여 환자가 제대로 음식을 먹지 못하고 빨리 지치게 만듭니다. 환자는 심각한 피부 및 점막 증상 외에도 주변 장기를 압박하는 큰 복막후 종양을 앓고 있었습니다.

박마이 병원에서는 응우옌 꾸옥찐 환자를 위한 퇴원식을 열었습니다.

환자 트린은 여러 차례 피부 생검을 받도록 지정되었지만, 생검 결과도 각기 달랐습니다. 2024년 1월, 환자는 천포창 진단을 받았고 육체적으로 몹시 지쳐 있었습니다.

"천포창은 베트남 의학 문헌에 아직 등재되지 않은 희귀 질환입니다. 전 세계적으로 이 질환을 앓고 있는 사람은 백만 명 중 한 명입니다."라고 피부과 트란 티 꾸옌 박사는 말했습니다. 또한 치료 초기 단계에서는 환자의 병변이 기존 면역억제 치료에 매우 효과적으로 반응하지 않는다는 점도 발견되었습니다. 피부 침식은 신체 표면적의 80%에 걸쳐 계속 퍼졌고, 환자는 1개월 내에 10kg을 감량했고 체중은 30kg이 조금 넘었습니다.

환자 응우옌 꾸옥 트린은 약 7개월간의 치료 끝에 박마이 병원의 의사들에 의해 구조되었습니다.

그러나 2번의 치료를 받고 약 200일이 지난 후, 환자 트린은 기적적으로 구조되어 다시 살아났습니다. 박마이 병원의 다오 쉬안 코 원장에 따르면, 해면상천포창이라는 질병을 발견하는 것도 어렵지만, 이 질병을 치료하는 것은 훨씬 더 큰 과제로, 여러 전문 분야와 선도적인 전문가의 협력이 필요합니다.

다오쑤언꼬 씨는 "찐 환자의 성공적인 치료는 박마이와 같은 특수 종합병원의 강점 덕분입니다."라고 강조하며 하노이 사회보험에 감사를 표했다.

박마이 병원장은 "6개월 이상 치료비, 최대 8억 동(VND)에 달하는 비용을 보험사에서 전액 부담한 것은 사회보험과 건강보험 납부의 중요성을 보여주는 사례입니다. 환자 응우옌 꾸옥찐(Nguyen Quoc Trinh)은 가난한 가정 출신으로, 아버지는 어린 나이에 고아가 되었습니다. 그의 가족은 매우 가난합니다. 만약 보험이 없었다면 환자 가족이 막대한 치료비를 어떻게 감당했을지 알 수 없습니다."라고 말했습니다.

칸 응우옌

출처: https://www.sggp.org.vn/cuu-song-nam-thanh-nien-19-tuoi-mac-can-benh-chua-tung-ghi-nhan-o-viet-nam-post746683.html