自閉症児を持つ親を理解し、寄り添う

3月30日の朝、国立小児病院で、自閉症スペクトラム障害を持つ子供たちの家族会議が開かれ、何百人もの親たちが出席した。

多くの家族は子供の異常を早期に発見します。

HTNさん（キエン・ザン）は、次男が兄より2歳成長が遅いことに気づきました。「16か月の弟はすでに2語を話せます。もうすぐ2歳になる弟はまだ話せません。どんなに頑張っても話してくれません。弟が何かを頼んでも、私は返事をしません。弟に話して欲しいのですが、話せないので怒ってしまいます。頭をぶつけてしまうのが一番怖いです」とNさんは言う。

地元で30分間の検査を受けた後、彼女の子供は自閉症の兆候があると診断されました。彼女はハノイで働いている夫に、中央病院の医師に相談するように言いました。 2か月間の観察の後も子供の状態は改善しなかったため、彼女は一時的に無給休暇を取り、子供2人を連れてハノイへ移り、家族はタンオアイで暮らすことにした。

国立小児病院精神科の医師たちも地元の医師たちと同じ結論に達した。 Nさんは、子供を公立幼稚園に通わせるだけでなく、1日2時間、指導教員のもとにも通わせています。彼女は定期的に子供を国立小児病院に連れて行き、検診を受けさせています。

会議には両親も出席します。

4か月間の1対1の介入の後、赤ちゃんは「牛」という言葉を言うことができました。 2年経った今、彼は母親に電話をかけ、自分の要求を伝えることができますが、彼の行動はまだ非常に異常です。

「子どもの興奮した異常な行動をコントロールするのは困難です。親がすぐに対応しないと、子どもは物を投げたり、動揺したりします。まだ幼稚園の集団活動に完全に溶け込めていません。子どもがそのような行動をとると、私も怒って怒鳴りつけてしまいます。なぜこんな子を産んだのかと思うこともあります」とNさんは目に涙を浮かべながら語った。

今日の面談で、Nさんは多くの新しい知識を得たと話してくれました。特に、自分の子どもはまだ気づいていないと思っていたが、子どもの気づきは感情から始まり、そこから行動が形成されるという知識を医師たちが共有してくれたことが、以前よりもよく理解できたと語りました。「この新たな知識のおかげで、子供たちに教える方法が得られるでしょう」とNさんは打ち明けた。

Nさんと同様に、D.NNさん（ハノイ、ドンアン）の家族も、次女は年を取るにつれて成長が遅くなると話した。家族の中で一番上の兄も内向的で引っ込み思案なので、家族は兄に何か問題があるとは思わず、医者に行くのをためらっています。しかし、子供が2歳半になったとき、話すことが減り、不機嫌になり、叫んだり、コミュニケーションをとったりすることが減ったため、家族はすぐに子供を医者に連れて行きました。

昨年3月初旬、国立小児病院で彼の子供は自閉症スペクトラム障害と診断されました。彼は信じられず、子供をヴィンメック国際総合病院に連れて行き検査を受けたが、結果は同様だった。

家族は先月、子供を治療のために連れて行ったばかりだ。家族は私立幼稚園に通わせるだけでなく、学校に来て子どもの世話をしてくれる先生を雇った。そのおかげで、赤ちゃんは大きく成長し、コミュニケーションをとる意欲も高まりました。

「我が子が自閉症だと分かるまで、家族は子どもを医者に連れて行くのを少し躊躇していました。この間、妻と私は仕事の時間を短縮し、午後早く帰宅し、子どもと遊ぶ時間を増やしました」とHさんは語った。

自閉症児に寄り添う親の知識向上

国立小児病院の副院長であるカオ・ビエット・トゥン医師は、会合で自閉症児の親たちと話し、2024年には同病院が1万6000人の自閉症児を受け入れる予定だと語った。自閉症スペクトラム障害の子どもを診察・相談に訪れるニーズが増えており、長期的な治療が非常に重要です。しかし、病院が介入できる子どもの数は毎年約4,000～450人程度であり、親の実際のニーズに比べると非常に少ない数です。

したがって、家族会議を企画すると、共有する時間が増えます。ここで、医師は治療方法を更新し、治療プロセス中の影響を評価し、治療プロセス中の状況について相談することで、子供に対する適切な介入戦略を立て、子供に対する継続性と永続的なケアを遵守することができます。