Des « guerriers » silencieux élèvent des enfants atteints de maladies rares

Báo Tuổi TrẻBáo Tuổi Trẻ03/03/2024


Chị Q. đang tập vật lý trị liệu cho con - Ảnh: Gia đình cung cấp

Mme Q. suit une thérapie physique pour son enfant - Photo : fournie par la famille

« Quand j'ai appris que mon enfant était atteint d'une maladie rare, j'étais complètement dévastée. Même dans mon sommeil, je ne peux oublier cette douleur » - Mme PTNN (33 ans, vivant dans le District 12, Ho Chi Minh Ville) a raconté les moments les plus douloureux de sa vie.

Je veux sauver mon enfant ! Je n'ai jamais cessé d'espérer sauver mon enfant...

Mme TTTQ collecte des fonds pour sauver son fils de 3 ans.

Je prendrai soin de toi tant que tu seras là

Durant les 9 mois et 10 jours de grossesse, la santé de Mme N. et du fœtus étaient tout à fait normales.

Lorsque sa fille est née, elle était aussi normale que n’importe quel autre nouveau-né. Cependant, après seulement trois jours, la respiration du bébé était anormalement faible. Les médecins soupçonnaient que le bébé souffrait d'une pneumonie ou d'un trouble métabolique et l'ont donc transféré à l'hôpital pour enfants 1 pour des soins d'urgence.

Ici, le médecin a testé le bébé et lui a diagnostiqué un trouble du métabolisme des protéines.

« Quand j’ai eu mon premier enfant, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Au début, je pensais que c’était un trouble digestif. Puis j’ai commencé à faire des recherches sur Internet. Plus je lisais, plus je me sentais déprimée ! », raconte Mme N.

L’enfant de Mme N est sorti de l’hôpital après près de 2 mois de traitement. Depuis sa sortie de l’hôpital jusqu’à l’âge de 17 mois, son enfant s’est développé presque comme un enfant normal. À cette époque, N. et son mari avaient beaucoup d’espoir.

Elle a déclaré : « Mon enfant est atteint d’une maladie rare et grave, mais si je prends bien soin de lui, il peut encore se développer, mais plus lentement que ses pairs. »

À 17 mois, mon bébé sait déjà tenir les mains pour se lever, peut dire ses premiers mots adorables « ba... ba » et a commencé à faire pousser des dents. Cependant, au moment même où les parents fondaient tant d'espoir, l'enfant souffrait d'une « maladie aiguë » - une condition potentiellement mortelle.

L'enfant a été emmené à l'hôpital pour enfants 1 par ses parents pour des soins d'urgence, mais il a subi des lésions cérébrales. Le jour où je suis sortie de l’hôpital, j’étais comme une enfant complètement différente.

Je ne peux plus m'asseoir ni marcher. Je suis restée allongée et j'ai pleuré. Je n'arrive pas à dormir la nuit non plus, je me réveille sans cesse, j'ai dû prendre des sédatifs supplémentaires. À partir de ce moment-là, j'ai été hospitalisé et libéré en permanence.

La santé de son enfant n’est pas bonne, alors Mme N. doit passer de plus en plus de temps à s’occuper de son enfant. Maintenant, elle a quitté son travail pour rester à la maison et s’occuper de ses enfants. Son mari s’occupe seul des finances familiales.

Le régime alimentaire de votre enfant doit être préparé selon les instructions du service de nutrition de l'hôpital pour enfants 1. Les légumes, la viande et le poisson doivent être pesés avec précision pour voir combien de grammes avant de préparer la nourriture pour votre enfant.

Parce que son enfant mange à l’aide d’un tube qui passe par ses narines et qui arrive directement dans son estomac, après avoir préparé la nourriture, Mme N. doit broyer la nourriture et la lui donner par le tube.

Je ne peux pas prononcer un mot mais je communique avec mes parents par les yeux, les expressions faciales et les sourires. S'occupant de son enfant depuis près de 3 ans, Mme N. a compris ce que son enfant désire, qu'il soit heureux ou triste... A chaque fois qu'elle voit son enfant sourire, regarder sa mère avec amour, elle se sent heureuse avec son enfant.

Au fil du temps, Mme N. a accepté cette vérité et elle a décidé d’être le soutien solide de son enfant jusqu’au jour où celui-ci serait encore avec elle.

Con gái chị N. (đeo nơ đỏ trên đầu) được BS Nguyễn Thị Thanh Hương - phó giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 - bế trong ngày bệnh hiếm vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 - Ảnh: THÙY DƯƠNG

La fille de Mme N. (portant un nœud rouge sur la tête) était tenue par le Dr Nguyen Thi Thanh Huong - directrice adjointe de l'hôpital pour enfants 1 - lors de la journée des maladies rares qui s'est récemment tenue à l'hôpital pour enfants 1 - Photo : THUY DUONG

Deux enfants atteints d'une maladie rare

« J'ai donné naissance à ma première fille en 2009 et seulement 3 ans plus tard, elle est décédée. À ce moment-là, le médecin n'a pas pu déterminer ce qui n'allait pas chez ma fille », a déclaré Mme PTP (49 ans, vivant dans le district 1, à Ho Chi Minh-Ville).

Deux ans plus tard, un petit garçon est né avec les mêmes symptômes qu’elle. À la naissance, le fils de Mme P. était encore en bonne santé et normal, mais le cinquième jour, il a commencé à montrer des signes de léthargie et d’empoisonnement au lait.

Mme P. a emmené le bébé à un hôpital pour enfants de la ville pour un examen, le médecin a dit que tout allait bien. Deux jours plus tard, elle a emmené le bébé à l’hôpital pour un examen plus approfondi. Cette fois, le médecin m’a admis au service néonatal. Le médecin a examiné et fait des analyses de sang mais n'a rien trouvé d'anormal.

Cet après-midi-là, le bébé a cessé de respirer, les médecins ont dû lui administrer des soins d'urgence, puis l'ont fait sortir de l'hôpital. La fois suivante, j'ai dû retourner au service de neurologie...

Parce que son deuxième enfant présentait les mêmes symptômes que son premier enfant, Mme P. était toujours très inquiète. Elle est allée sur Internet pour lire des articles sur les maladies des nouveau-nés.

Elle a lu qu'un médecin de l'hôpital national pour enfants de Hanoi avait traité un enfant atteint d'une maladie rare dont les symptômes étaient identiques à ceux du sien. Elle a donc contacté le médecin et s'est envolée pour Hanoi le lendemain.

À ce moment-là, son enfant a 7 mois. Même si elle n'avait effectué aucun test, se contentant d'observer le visage de son enfant et d'entendre les symptômes, le médecin a déclaré que dans 90 % des cas, son enfant souffrait d'un trouble du métabolisme des protéines.

L'échantillon de test de votre enfant doit être envoyé en France. Les résultats des tests ont montré que son enfant était atteint de la maladie, comme le médecin l’avait prédit.

Après de nombreux jours d’inquiétude au sujet de la maladie de son fils, maintenant que la maladie de son fils a été diagnostiquée, Mme P. se sent à la fois heureuse et triste. Heureux que la maladie de mon enfant ait été découverte, mais triste qu'il soit atteint de cette maladie rare.

Depuis lors, sa famille suit le traitement des médecins. Plus tard, son enfant a été soigné à l'hôpital pour enfants 1.

Con trai chị P. 11 tuổi được ba bồng trong ngày bệnh hiếm vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 - Ảnh: THÙY DƯƠNG

Le fils de 11 ans de Mme P. était tenu par son père lors de la journée des maladies rares qui s'est récemment tenue à l'hôpital pour enfants 1 - Photo : THUY DUONG

N'arrêtez jamais d'espérer sauver votre enfant

Il s'agit de Mme TTTQ (36 ans, vivant dans le district de Binh Thanh, Ho Chi Minh-Ville). Mme Q. collecte elle-même des fonds dans l’espoir de donner une chance à son fils de vivre.

Son fils, HBMV, âgé de 3 ans, est atteint d’amyotrophie spinale.

Auparavant, comme d’autres enfants atteints de cette maladie, bébé V. refusait de se retourner ou de lever la tête lorsqu’il était couché sur le ventre. Mme Q. a emmené son enfant chez le médecin et on lui a diagnostiqué une atrophie musculaire spinale. À cette époque, son fils avait 10 mois.

« Je me souviens encore très bien du jour où j'ai reçu les résultats des tests de mon enfant. J'ai pleuré et j'ai failli m'effondrer lorsque le médecin m'a dit qu'il n'y avait actuellement aucun remède contre la maladie de mon enfant au Vietnam, que mon enfant pourrait ne pas vivre au-delà de 2 ans ou que s'il le faisait, il ne pourrait plus jamais marcher », a déclaré Mme Q.

Mme Q. et son mari ont recherché de nombreux programmes ainsi que des organisations et des hôpitaux à l’intérieur et à l’extérieur du pays dans l’espoir que leur enfant puisse accéder aux médicaments et aux traitements le plus rapidement possible.

L'espoir semblait sourire lorsque mon enfant a été sélectionné pour participer au programme de loterie pour sponsoriser le médicament américain Zolgensma (d'une valeur de 2 millions USD, soit 50 milliards de VND), mais après plus d'un an d'attente, aucun miracle n'est arrivé à mon enfant.

Le jour du deuxième anniversaire de son enfant, Mme Q. a reçu un avis indiquant que son enfant avait été retiré du programme parce qu’il était réservé aux enfants de moins de deux ans.

« Tout espoir semblait s'effondrer, mon cœur se serrait quand je voyais le processus pour lequel ma petite fille s'était battue au cours des deux dernières années. Mais si ma fille était si résiliente, pourquoi une mère comme moi abandonnerait-elle ? », a partagé avec émotion Mme Q.

L'espoir a été à nouveau ouvert lorsque Mme Q. a reçu l'information selon laquelle le médicament Zolgensma avait été approuvé pour traiter les enfants atteints d'amyotrophie spinale âgés de plus de 2 ans aux États-Unis et que certains pays européens l'avaient également approuvé pour les enfants dont le poids était conforme à la réglementation.

Elle a contacté un hôpital à Dubaï et a eu confirmation que l'hôpital acceptait le traitement des enfants de plus de 2 ans pesant moins de 21 kg.

« J'étais comme une personne en train de se noyer à qui on a jeté une bouée de sauvetage au milieu de l'océan. Je voulais sauver mon enfant ! Je n'ai jamais cessé d'espérer sauver mon enfant... ».

Au Vietnam, 100 maladies rares sont recensées et 6 millions de personnes en souffrent, dont 58 % chez les enfants. Et rien ne peut certainement mesurer l’amour et l’espoir maternels chez les mères qui prennent soin d’enfants atteints de maladies rares comme Mme N., Mme P., Mme Q...

Mme PTP a partagé que son enfant a maintenant 11 ans, mais elle et son mari doivent toujours prendre soin de lui comme d’un bébé de 2 à 3 mois. Il doit toujours y avoir quelqu'un avec l'enfant 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, même pendant son sommeil.

Lorsqu'ils dorment, les enfants sont souvent surpris, les parents doivent donc être là pour leur tenir la main.

« Pourtant, mon enfant aime beaucoup être emmené par ses parents. Dès qu'il sait qu'il va sortir, il lève la tête et lève les bras. Chaque soir, mon mari et moi l'emmenons à tour de rôle en promenade pour qu'il puisse découvrir le supermarché et les rues », explique Mme P.



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