Quel avenir pour les adultes autistes ?

Selon l'Office général des statistiques, le Vietnam compte environ 1 million de personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) - un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des déficits de communication et d'interaction sociale, accompagnés de modèles de comportement et d'intérêts stéréotypés et limités. La prévalence estimée des TSA chez les enfants est de 1 %. Cela signifie qu’un enfant sur 100 est autiste.

Les premiers cas d’autisme dans notre pays ont été officiellement enregistrés à la fin des années 1990. Plus de 25 ans se sont écoulés et les « plus jeunes » de ces premiers enfants ont désormais presque 30 ans. Des centaines de milliers d’enfants autistes sont aujourd’hui de jeunes adultes autistes et seront bientôt des personnes autistes d’âge moyen ou âgées.

Les enfants autistes ont des parents, des proches et des politiques de sécurité sociale pour les soutenir. Parallèlement, les politiques de sécurité sociale pour les adultes autistes et les personnes âgées autistes présentent encore de nombreuses lacunes. C’est la douleur de millions de pères et de mères d’enfants autistes à l’adolescence et à l’âge adulte.

Les premiers cas d'autisme dans notre pays ont été officiellement enregistrés à la fin des années 1990 (Illustration : CV)

Mon amie, mère d'un enfant autiste, m'a dit que le plus grand bonheur pour les parents d'enfants normaux est d'avoir toujours un lendemain à espérer et à attendre avec impatience. Même si vous obtenez une mauvaise note aujourd'hui, vous aurez encore demain pour vous efforcer d'obtenir un 9 ou un 10. Même si vous êtes stupide et faites des erreurs aujourd'hui, vous aurez encore demain pour corriger et vous améliorer. Aujourd'hui, vous êtes jeune et faible, mais demain, vous aurez la chance de vous entraîner à être fort, mature et de déployer vos ailes pour voler dans le ciel bleu. Les parents d’enfants autistes n’ont pas de lendemain, seulement une série apparemment sans fin d’aujourd’hui. Il s’agit simplement de l’histoire personnelle de mon ami, mais elle reflète peut-être aussi en partie les sentiments des parents d’enfants autistes.

À mesure qu’un enfant autiste grandit, les problèmes ne se résolvent pas, ils s’ouvrent simplement. La puberté est une période de bouleversements émotionnels pour tout adolescent, et elle est encore plus difficile pour les personnes autistes. La capacité limitée à reconnaître et à exprimer leurs émotions ainsi qu’à comprendre les émotions des autres rend les enfants autistes sujets à des comportements incontrôlés, y compris des comportements liés à la santé reproductive.

Maître Phan Thi Lan Huong, directrice du Centre de recherche sur les droits des enfants et du projet d'orientation professionnelle pour les enfants autistes, a partagé que son centre a reçu des cas d'enfants se masturbant dès qu'ils ont du temps libre, entraînant même leurs amis autour d'eux. Parce qu’ils ne sont enseignés par personne, ne sont guidés par personne et n’ont pas la capacité d’apprendre par eux-mêmes.

Communiquer des connaissances en matière de santé reproductive aux enfants normaux n’est pas facile, et c’est encore plus difficile pour les enfants autistes. À l’exception des proches, peut-être que personne ne se soucie du fait que les adolescents autistes savent aussi aimer et éprouver des sentiments pour le sexe opposé, et que les adultes autistes savent aussi aimer.

C’est l’une des raisons pour lesquelles de nombreux enfants autistes qui traversent la puberté sont confrontés à de nombreuses comorbidités telles que le stress, les troubles anxieux et la dépression.

Quand ils sont encore enfants, ils bénéficient de la sympathie de la société. Tout le monde pense qu’un enfant a besoin de soins et de protection. Les enfants jouent ensemble innocemment et prêtent peu d’attention aux différences entre leurs amis. Mais cette sympathie et cette acceptation des différences diminueront progressivement, dans le sens inverse du temps de croissance de la personne autiste.

Les relations d’intégration se sont progressivement rompues. Prendre soin d’une personne autiste devient de plus en plus pénible, créant progressivement une distance entre les frères et sœurs. Il est impossible de ne pas mentionner le taux élevé de divorce dans les familles avec des enfants autistes, ce qui conduit de nombreuses personnes autistes à se déconnecter de leur père ou de leur mère. Ainsi, les personnes autistes accomplissent leur processus de croissance dans l’isolement et la discrimination, dans un espace social réduit au minimum.

Au talk-show « Quel avenir pour les enfants autistes ? » Récemment, un père qui a élevé un enfant autiste pendant 18 ans a dit comme s'il voulait pleurer : « Ce qui m'inquiète, ce n'est pas aujourd'hui - pendant que je suis en vie et que mon enfant est encore jeune, mais demain - quand je mourrai, qu'arrivera-t-il à mon enfant, de qui dépendra-t-il ? »

Lorsqu’une personne autiste perd un parent, la charge de prendre soin de lui est transférée à ses frères et sœurs. Il y a eu une longue période où les familles enseignaient à leurs enfants non autistes leur responsabilité de prendre soin de leurs frères et sœurs autistes lorsque leurs parents décédaient. Mais ils se sont vite rendu compte qu’il s’agissait d’une lourde responsabilité, avec des pressions terribles qu’ils pensaient parfois ne pas pouvoir surmonter.

Sans compter que leur enfant non autiste aura éventuellement sa propre famille. Ce n’est qu’à ce moment-là que le mari, la femme et les enfants de la famille bénéficieront de suffisamment de sympathie, de compréhension et d’acceptation.

Pendant longtemps, les politiques gouvernementales et les préoccupations sociales se sont concentrées sur les efforts visant à aider les personnes autistes à s’intégrer et à améliorer leurs fonctions sociales, sans se concentrer sur la construction d’une communauté pour les personnes autistes. S’intégrer est important, mais avoir sa propre communauté l’est tout autant. Parce que comme le disent les experts : personne ne peut mieux partager et soutenir les personnes autistes que les personnes autistes. Dans cette communauté privée, ils ne sont pas discriminés par les gens normaux et sont acceptés par des gens comme eux.

Ma belle-sœur, mère d’un enfant autiste, a passé de nombreuses années à faire campagne et à collecter des fonds pour construire une maison de retraite pour les personnes autistes à Quang Ninh. La maison est encore en phase de construction en briques. J’espère que ma sœur et d’autres mères et pères d’enfants autistes ne seront pas seuls dans le difficile parcours consistant à prendre soin de l’avenir de leurs enfants lorsqu’ils seront vieux. Un avenir si simple : un endroit où vivre, où être accepté, à partager et sur lequel compter.

Auteur : Hoang Hong est diplômé de la Faculté de journalisme, Académie de journalisme et de communication. Elle travaille dans le journalisme depuis plus de 15 ans, spécialisée dans les sujets sociaux, culturels et éducatifs.

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Source : https://dantri.com.vn/giao-duc/tuong-lai-nao-cho-nguoi-lon-tu-ky-20250401184521593.htm