Les données ADN des utilisateurs sont en danger

La semaine dernière, Anne Wojcicki, PDG de la startup technologique 23andMe, a déposé le bilan et annoncé sa démission. Six mois plus tôt, le conseil d'administration de l'entreprise avait été dissous, invoquant des désaccords sur l'orientation stratégique.

23andMe proposait autrefois des services de tests génétiques à des fins médicales et généalogiques. Ils ont collecté des données ADN auprès de plus de 15 millions de clients et devraient devenir l'une des licornes technologiques les plus précieuses au monde. Mais depuis son introduction en bourse en 2021, l’entreprise n’a enregistré aucun bénéfice.

Après des scandales de vol de données et des recours collectifs, les 15 millions de clients de 23andMe se demandent où iront leurs données. De nombreuses personnes cherchent à supprimer leurs informations de 23andMe pour éviter de futurs problèmes.

Les données ADN sont comme une bombe à retardement.

Dans son dossier de faillite, 23andMe a déclaré qu'elle commencerait à avoir des problèmes majeurs liés au piratage de données en 2023.

En octobre 2023, des pirates informatiques ont vendu une énorme quantité de données d'utilisateurs de 23andMe sur le Dark Web. Ces données comprennent des informations détaillées sur la date de naissance, le nom et l'âge. En décembre, la société a confirmé que des pirates avaient accédé aux données généalogiques de près de 7 millions d’utilisateurs. On estime que 14 000 comptes d’utilisateurs ont été directement consultés par des pirates informatiques.

En janvier de l'année suivante, les détails du piratage ont révélé qu'il avait fallu cinq mois à 23andMe pour se rendre compte que l'entreprise avait été piratée.

Anne Wojcicki - fondatrice de la startup de biotechnologie 23andMe

PHOTO : CAPTURE D'ÉCRAN FT

Selon Reuters, cet incident a conduit la licorne technologique à faire face à un procès de 30 millions de dollars. Une semaine plus tard, les administrateurs indépendants du conseil d'administration de 23andMe ont annoncé leur démission.

Cependant, les données ADN des utilisateurs de 23andMe sont toujours comme une bombe à retardement. Dans le but de sauver la startup, les dirigeants cherchent à vendre l'entreprise pour rembourser leurs dettes. Cela signifie que les données des utilisateurs peuvent également être vendues.

Cela a immédiatement provoqué une vague de controverse dans la communauté. La plupart des utilisateurs sont contre. Ils estiment que leurs données personnelles collectées et stockées par 23andMe ne sont pas une marchandise à échanger ou à vendre aux enchères.

Le directeur de la cybersécurité de l'Electronic Frontier Foundation, une organisation à but non lucratif axée sur la confidentialité numérique, a exhorté les utilisateurs à supprimer leurs données de 23andMe. Trois jours seulement après sa publication, l’article a été vu 531 000 fois.

« Les données sont des données, une fois qu'elles sont publiques, elles sont très difficiles à contrôler », a déclaré James Hazel, chercheur biomédical, à Business Insider.

23andMe indique que les données personnelles qu'elle collecte comprennent des informations d'enregistrement telles que la date de naissance, des informations génétiques telles que le génotype, des échantillons de salive et des informations autodéclarées. En outre, le partenaire contractuel chargé du traitement de l'échantillon de salive du client peut également avoir accès à ces données client.

Un porte-parole de 23andMe a déclaré que la société ne partage pas de données avec « les employeurs, les compagnies d’assurance, les forces de l’ordre ou les bases de données publiques ». Cependant, les utilisateurs sont toujours préoccupés par leurs informations car l’avenir de 23andMe reste incertain.

Dans le profil de santé de la plateforme, les utilisateurs peuvent désactiver les « données 23andMe ». Toutefois, l’entreprise précise qu’elle est légalement tenue de conserver certaines informations.

« Bien que nous supprimions la plupart de vos informations personnelles, nous devons conserver certaines informations pour nous conformer aux obligations légales », indique le site Web de la société. La déclaration de confidentialité de l'entreprise stipule également : « 23andMe et ses partenaires de tests génétiques conserveront vos informations génétiques, votre date de naissance et votre sexe comme requis pour se conformer aux obligations légales applicables... même si vous choisissez de supprimer votre compte. »

Selon les experts, l'effondrement de 23andMe a sonné l'alarme auprès des utilisateurs et des régulateurs concernant la collecte et le stockage de données importantes telles que l'ADN des personnes. Du côté positif, les données génétiques seront particulièrement importantes en médecine, car elles permettront de décoder de nombreuses informations personnelles. Mais le risque est qu’une fois ces informations décryptées et consultées sans autorisation, elles ne puissent plus jamais être récupérées ou cachées. Une fois que les données tombent entre de mauvaises mains, la vie de la victime sera comme un poisson sur une planche à découper. Ils ne peuvent pas prévoir tous les risques auxquels ils seront confrontés à l’avenir.

Source : https://thanhnien.vn/ky-lan-cong-nghe-23andme-pha-san-du-lieu-adn-nguoi-dung-bi-de-doa-185250328163342974.htm