‘ศาสตราจารย์ตัวเล็ก’ สร้างความฮือฮาในโลกอินเทอร์เน็ต และการเดินทางของเขาในการต่อสู้กับโรคหายาก

ในคลิปความยาว 1 นาทีที่ครอบครัวของเขาโพสต์บนโซเชียลมีเดีย เตี๊ยน มินห์สร้างความประทับใจด้วยใบหน้าซุกซนของเขา ขณะถือดินสออยู่ในมือ นั่งตัวตรงที่โต๊ะทำงานของเขา ขณะทำแบบทดสอบ เด็กชายมีสมาธิสูงมาก บางครั้งก็พักคางด้วยความเคร่งขรึม บางครั้งก็ดูครุ่นคิด ทำให้ชาวเน็ตรู้สึกขบขันอย่างยิ่ง จึงได้รับฉายาว่า “ศาสตราจารย์จิ๋ว”

แต่น้อยคนนักที่จะรู้ว่าเบื้องหลังรูปลักษณ์ดังกล่าวคือร่างกายที่ครั้งหนึ่งเคยไม่มั่นคงและไม่สามารถดูดซึมสารอาหารได้ แม้ว่าเขาจะมีอายุกว่า 7 ขวบแล้ว แต่มินห์กลับมีน้ำหนักมากกว่า 8 กิโลกรัมเท่านั้น โรคที่พบได้ยากมากนี้ทำให้เด็กมีพัฒนาการช้ากว่าเด็กวัยเดียวกัน

เตี๊ยนมินห์ อายุ 7 ขวบ น้ำหนัก 8 กิโลกรัมกว่า และสูง 77 ซม. (ภาพ: GĐCC)

เตี๊ยน มินห์ (เกิดเมื่อปีพ.ศ. 2560 ที่กรุงฮานอย) เป็นเด็กคนแรกๆ ของเวียดนามที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเยื่อบุผิวลำไส้ผิดปกติ เนื่องจากการกลายพันธุ์ของยีน EPCAM

มารดาของนางบุ้ย ถิ ลาน-เตี๊ยน มินห์ กล่าวว่า ในช่วงหลายเดือนแรกของชีวิต ลูกชายของเธอต้องเข้าโรงพยาบาลบ่อยครั้งเนื่องจากมีอาการลำไส้อักเสบ ทารกไม่เพิ่มน้ำหนัก มีอาการท้องเสียไม่ว่าจะกินอะไรก็ตาม และร่างกายแทบจะไม่ยอมรับอาหารใดๆ เลย ครอบครัวของมินห์กังวลจึงพาเขาไปตรวจทุกที่ แต่ก็ยังไม่สามารถพบโรคที่แน่ชัดได้

เมื่อมินห์อายุได้ 2 ขวบครึ่ง แพทย์จากโรงพยาบาลเด็กแห่งชาติแนะนำให้ครอบครัวนี้ทำการตรวจทางพันธุกรรมและส่งตัวอย่างไปยังเกาหลีใต้ด้วยความหวังว่าจะพบสาเหตุ

หลังจากนั้นไม่นาน แพทย์ได้แจ้งให้ครอบครัวทราบว่า มินห์มีภาวะเยื่อบุผิวลำไส้ผิดปกติ (intestinal epithelial dysplasia) เนื่องมาจากการกลายพันธุ์ของยีน EPCAM โรคนี้เป็นโรคที่หายากมาก โดยมีอุบัติการณ์เพียงประมาณ 1 ใน 100,000 ราย เซลล์ลำไส้ของมินห์ไม่ได้พัฒนาโครงสร้างวิลลีเพื่อดูดซับสารอาหารได้อย่างมีประสิทธิภาพ ดังนั้นไม่ว่าเขาจะกินมากแค่ไหน ร่างกายของเขาก็ยังคงไม่เจริญเติบโต

“เมื่อได้ยินข่าวว่าลูกของฉันป่วยเป็นโรคหายาก ครอบครัวของฉันก็ตกใจและเสียใจมาก นับจากนั้นเป็นต้นมา ฉันละทิ้งงานทั้งหมดและอุทิศตัวอยู่บ้านเพื่อดูแลลูกของฉัน โดยหวังเพียงว่าจะเข้มแข็งพอที่จะเอาชนะชะตากรรมนี้ไปพร้อมกับลูกของฉันได้” ลานเล่า

ระหว่างการรักษาตัวในโรงพยาบาล 3 เดือน มินห์ได้รับการให้อาหารทางเส้นเลือดเพียงอย่างเดียว เมื่อหมอไม่พบเส้นเลือดในร่างกาย เด็กน้อยจึงถูกส่งกลับบ้านเพื่อพักผ่อน “มีเหตุการณ์แบบนั้นเกิดขึ้นติดต่อกันหลายครั้ง การเข้ารักษาในโรงพยาบาลมีทั้งระยะสั้นและระยะยาว แต่ฉันไม่เคยหยุดหวังว่าแพทย์จะหาวิธีรักษาให้ลูกของฉันได้เร็วๆ นี้” ลานสารภาพ

ในช่วง 5 ปีแรกของชีวิต ทารกเตี๊ยนมินห์ สามารถนั่งได้ในที่เดียว พูดไม่ได้ คลานหรือยืนไม่ได้ เมื่อมองดูลูกน้อยตัวเล็กๆ ที่อ่อนแอของเธอซึ่งวิ่งและกระโดดไม่ได้เหมือนเด็กคนอื่นๆ หัวใจของผู้เป็นแม่ก็เจ็บปวด

ในเดือนสิงหาคม พ.ศ. 2565 ครอบครัวของเด็กยังพอมีความหวังเล็กๆ น้อยๆ ว่าจะเกิดปาฏิหาริย์ จึงตัดสินใจนำทารกไปที่ศูนย์ฟื้นฟู ในช่วงไม่กี่เดือนแรก การเดินทางนั้นไม่ง่ายเลย เพราะการออกกำลังกายที่ดูเหมือนจะง่าย เช่น นอน นั่ง พิงมือ หรือทรงตัว กลับกลายเป็นการต่อสู้ครั้งใหญ่สำหรับเตี๊ยนมินห์

การฝึกซ้อมแต่ละครั้งเต็มไปด้วยเหงื่อ เสียงร้องไห้เสียใจ และความเหนื่อยล้าของเด็กที่คุ้นเคยกับการไม่ต้องเคลื่อนไหว สำหรับคุณนางหลาน นั่นเป็นช่วงเวลาของความปวดใจและความเพียรพยายามในการให้กำลังใจลูก โดยมีน้ำตาไหลเงียบ ๆ หลายครั้ง

เตี๊ยนมินห์กำลังหัดเดิน (ภาพ:GĐCC)

หลังจากคลานได้อย่างคล่องแคล่วแล้ว เตี๊ยนมินห์ก็เริ่มฝึกยืนและเดิน แพทย์ได้สั่งรองเท้าออร์โธปิดิกส์ให้กับเด็กชาย ซึ่งรองเท้าชนิดนี้จะแข็งและมีข้อต่อเพื่อรองรับขาเล็กๆ ที่อ่อนแอของเขา รองเท้าหนักๆ กดทับลงบนตัวเด็ก ทำให้มินห์รู้สึกหงุดหงิดและเหนื่อยหลายครั้ง

ในเวลาเช่นนั้น ลานให้กำลังใจเธอว่า “คุณต้องพยายามฝึกเดิน เพื่อที่คุณจะได้ไปโรงเรียนและเล่นกับทุกคนได้” เมื่อฟังแม่พูดแล้ว เด็กชายก็ลืมความเจ็บปวดจากการล้มลงอย่างรวดเร็ว และยืนขึ้นเพื่อสู้ต่อไป เมื่อเตี๊ยนมินห์ก้าวเท้าเป็นครั้งแรก ครอบครัวของเขาก็ดีใจมาก หลังจากการเดินทางที่ยากลำบาก อาการและสุขภาพของทารกก็ค่อยๆ ดีขึ้น

ในปี 2022 หลานและสามีของเธอได้ให้กำเนิดลูกชายคนที่สองโดยการปฏิสนธิในหลอดแก้ว และตั้งชื่อเขาว่า บิ่ญอัน พร้อมกับความปรารถนาว่าชีวิตของพี่น้องทั้งสองในอนาคตจะอ่อนโยนกว่านี้ นางหลานเล่าว่าครั้งหนึ่งเตี๊ยนมินห์เคยสัมผัสขาอ้วนๆ ของน้องชาย แล้วหันไปหาแม่ของน้องชายแล้วพูดว่า “หนูก็อยากมีขาใหญ่เหมือนน้องชายเหมือนกัน” ถ้อยคำไร้เดียงสาของมินห์เปรียบเสมือนมีดที่แทงหัวใจของเขา ทำให้แม่ของเขาถึงกับหลั่งน้ำตา

เตี๊ยน มินห์ เพิ่งได้รับการยอมรับเข้าชั้นประถมศึกษาปีที่ 1 โดยโรงเรียนประถมศึกษาของรัฐ (ภาพ: GDCC)

แม้ว่าเธอจะมีความหวังมากขึ้น แต่คุณหนูหลานก็ยังคงเต็มไปด้วยความกังวลเมื่อคิดถึงการเดินทางไปโรงเรียนของเตี๊ยนมินห์ เธอเข้าใจว่าลูกชายของเธอไม่เหมือนเด็กคนอื่น ดังนั้นการหาโรงเรียนที่เหมาะสมจึงไม่ใช่เรื่องง่าย

เธอและสามีค้นหาโรงเรียนเอกชนหลายแห่งด้วยความหวังว่าลูกของพวกเขาจะได้รับสภาพแวดล้อมการเรียนรู้ที่ดีที่สุด แต่ก็ถูกปฏิเสธจากทุกแห่ง ทางโรงเรียนกังวลว่าเตี๊ยนมินห์ตัวเล็กเกินไปและอ่อนแอ ไม่สามารถตามทันกิจกรรมของชั้นเรียนและไม่ปลอดภัยสำหรับเขา โชคดีที่หลังจากได้รับความพยายามอย่างดีจากครอบครัว ในที่สุดมินห์ก็ได้รับการยอมรับเข้าเรียนในโรงเรียนประถมศึกษาของรัฐได้สำเร็จ

ในเดือนกันยายนปีหน้า เตี๊ยนมินห์จะขึ้นชั้นประถมปีที่ 1 และไปโรงเรียนเหมือนเด็กคนอื่นๆ คุณนางหลานสารภาพว่าทุกๆ วัน แค่เห็นลูกมีความสุข พยายามเติบโตเป็นผู้ใหญ่ขึ้นอีกนิด นั่นแหละคือความสุขสูงสุดของครอบครัว

คิม อันห์

ที่มา: https://vtcnews.vn/giao-su-ti-hon-gay-sot-mang-va-hanh-trinh-chien-dau-voi-benh-hiem-ar933693.html