자폐아동을 둔 부모를 이해하고 동행하기

3월 30일 아침, 국립 아동 병원에서 자폐 스펙트럼 장애가 있는 아동의 가족 회의에 수백 명의 부모가 참석했습니다.

많은 가족이 자녀의 이상을 일찍 발견합니다.

HTN(끼엔장) 여사는 둘째 아들이 형보다 2살이 느리다는 사실을 알게 되었습니다. "16개월 된 동생은 이미 두 단어를 말할 수 있어요. 거의 2살이 된 동생은 아직 말을 못해요. 아무리 노력해도 말을 안 해요. 무언가를 요구해도 대답을 안 해요. 말해달라고 하지만 말을 못하니까 화를 내요. 제일 두려운 건 머리를 부딪히는 거예요."라고 N양이 말했다.

현지에서 30분 간의 검사 후, 그녀의 아이는 자폐증 징후가 있다는 진단을 받았습니다. 그녀는 하노이에서 일하고 있는 남편에게 중앙병원의 의사와 상담해 보라고 말했습니다. 2개월간 모니터링을 했는데도 아이의 상태가 호전되지 않자, 그녀는 일시적으로 무급 휴가를 받아 두 아이를 하노이로 데려왔고, 가족은 탄오아이에 살고 있습니다.

국립 소아병원 정신과 의사들도 지역 의사들과 같은 결론을 내렸습니다. N 씨는 자녀를 공립 유치원에 보내는 것 외에도 하루에 2시간씩 개입 교사와 함께 수업을 보냅니다. 그녀는 주기적으로 자녀를 국립 아동 병원에 데려가 검진을 받습니다.

부모들이 회의에 참석합니다.

1:1 개입을 4개월간 진행한 결과, 아기는 "소"라는 단어를 말할 수 있게 됐습니다. 이제 2년이 지났고, 그는 엄마에게 전화해서 자신의 필요 사항을 말할 수 있지만 그의 행동은 여전히 매우 특이합니다.

"저희는 제 아이의 흥분하고 특이한 행동을 통제하는 데 어려움을 겪습니다. 부모가 즉시 대응하지 않으면 제 아이는 여전히 물건을 던지거나 화를 냅니다. 그는 아직 유치원의 그룹 활동에 완전히 적응하지 못했습니다. 제 아이가 그런 행동을 할 때면 저도 화가 나서 소리를 지릅니다. 가끔은 왜 그런 아이를 낳았을까 싶을 때도 있습니다." N. 씨는 눈물을 가득 머금고 말했다.

오늘의 면담에서 N 씨는 많은 새로운 지식을 얻었으며, 특히 자신의 아이가 아직 인식하지 못한다고 생각했던 것을 이전보다 더 많이 이해하게 되었다고 말했습니다. 의사들은 아이의 인식은 행동이 형성되는 감정에서 시작되어야 한다는 지식을 공유했습니다. "이 추가적인 지식 덕분에 저는 아이들을 가르칠 방법을 갖게 될 겁니다." N. 씨가 고백했다.

N 씨와 마찬가지로 D.NN 씨의 가족(하노이, 동안)은 둘째 딸이 자랄수록 발달이 더디다고 말했습니다. 집안의 큰 형도 내성적이고 소극적인 성격이라 가족들은 그에게 아무런 문제가 없다고 생각해 병원에 가는 것을 주저한다. 하지만 아이가 2.5세가 되자 말이 줄고, 심술궂고, 소리를 지르고, 의사소통도 덜 하게 되었기 때문에 가족은 아이를 병원에 데려가는 것을 늦추지 않았습니다.

작년 3월 초, 국립 아동 병원에서 그의 아이가 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받았습니다. 그는 믿을 수 없어 아이를 빈멕 국제종합병원으로 데려가 검사를 받았고, 결과도 비슷했습니다.

이 가족은 지난달에 아이를 데리고 치료를 받았습니다. 이 가족은 사립 유치원에서 공부하는 것 외에도, 아이를 돌보기 위해 학교에 선생님을 고용했습니다. 그 덕분에 아기는 큰 진전을 이루었고 의사소통 의욕도 더 생겼습니다.

"우리 가족은 우리 아이가 자폐증이라는 걸 알아내기 전까지 아이를 병원에 데려가는 데 약간 주저했습니다. 그동안 아내와 저는 일하는 시간을 줄이고, 오후 일찍 집에 돌아오고, 아이와 놀 시간을 더 늘렸습니다."라고 H 씨는 말했습니다.

자폐아동을 동반하는 부모를 위한 지식 강화

회의에서 자폐 아동의 부모와 대화한 국립 아동 병원 부원장인 카오 비엣 퉁 박사는 2024년에 이 병원이 자폐 아동 16,000명을 받을 것이라고 말했습니다. 자폐 스펙트럼 장애에 대한 검사 및 상담을 위해 어린이를 데려와야 하는 필요성이 증가하고 있으며, 장기적인 치료가 매우 중요합니다. 그러나 매년 병원에서 지원할 수 있는 어린이는 약 4,000~450명 정도로, 부모들의 실제 요구에 비하면 매우 적은 숫자입니다.

그러므로 가족 회의를 조직하면 함께 공유할 수 있는 시간이 더 많아질 것입니다. 여기에서 의사는 치료 방법을 업데이트하고, 치료 과정에서의 영향을 평가하며, 치료 과정 중 상황을 협의하여 의사는 어린이에게 적합한 개입 전략을 세우고 어린이에게 지속적이고 꾸준한 치료를 고수할 수 있습니다.

정신과 부장인 딴 응옥 민 박사 2급 전문의는 회의에서 부모들과 이야기를 나누었습니다.

정신과 과장인 II Thanh Ngoc Minh 전문가에 따르면, 정신과에서는 자폐 아동에 대한 개입에서 항상 부모의 역할을 최우선으로 생각합니다. 매년 국립 어린이 병원 정신과에서는 회의를 열고 전 세계와 베트남의 자폐 아동을 돌보는 방법에 대한 새로운 지식을 업데이트하여 자폐 아동의 부모가 일찍 사회에 적응할 수 있도록 지원합니다.

올해 프로그램에서는 정신과 부과장인 응우옌 마이 흐엉 박사에 따르면, 정신과 직원들이 부모들에게 지식과 기술을 전수하고, 부모의 역할을 명확히 이해하도록 도울 예정입니다. 부모를 위한 격려 및 심리적 지원 부모가 새로운 지식을 얻고, 전문가와 최신 정보를 교류할 수 있는 기회를 제공합니다.

"매년, 부서는 가족을 위한 중요한 주제를 선택할 것입니다. 예를 들어, 올해는 놀이 활동과 셀프 서비스입니다. 각 주제에서 우리는 연습에 집중하여 부모가 집에서 적용하고 직면한 어려움에 대한 해결책을 찾을 수 있도록 돕습니다.

자폐 아동의 부모가 만나는 것은 그들이 서로 만나서 정보를 공유하고 격려할 수 있는 좋은 기회이기도 합니다. 자폐 아동에게 개입하는 과정은 매우 길고 많은 노력이 필요합니다. 부모는 같은 상황에 처한 사람들로부터 자신감과 동기를 필요로 합니다."라고 Huong 박사는 말했습니다.

이 프로그램에서는 의사와 심리학자들이 자폐 아동을 위한 몇 가지 작업치료 활동을 부모들과 공유했습니다.