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어린이 장기 이식 연기, 부모들 간 이식 위해 아이 북한 데려가기 힘들어

VnExpressVnExpress25/05/2023

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34세의 란 안 씨와 그녀의 남편은 1살 된 딸을 품에 안고, 돌아오는 날짜가 확실치 않은 채 까마우에서 하노이로 여행을 떠났습니다. 그녀는 아이의 간 이식 차례를 기다리고 있었습니다.

5월 23일 아침, 란안의 가족은 짐을 챙겨 까마우에서 호치민시까지 차를 빌려 하노이로 갈 준비를 했습니다. 그녀의 딸은 의사로부터 조기에 간 이식을 받으라는 권고를 받았습니다.

2021년, 불임으로 인해 6년간 기다린 끝에 아기가 태어났습니다. 아기가 태어난 지 3일 만에 눈과 피부가 노랗게 변했고, 의사는 광선요법을 한 뒤 병원에서 퇴원시켰습니다. 재검사 후, 의사는 아기가 생리적 황달을 앓고 있다고 진단했으며, 이 증상은 몇 달간 햇빛에 노출되면 안정될 것이라고 했습니다. 하지만 아이는 점점 더 어두운 피부, 짙은 소변, 옅은 변 등 특이한 증상을 보였습니다. 호치민시의 의사는 이 아이가 담관폐쇄증을 앓고 있다고 의심했습니다.

하노이 국립 아동병원에서 무료 줄기세포 이식을 제공한다는 사실을 알고 있던 란 안 씨는 병원에 연락해 요청했습니다. "하노이는 까마우에서 멀리 떨어져 있어요. 저는 거기에 가본 적도 없고 아는 사람도 없어요. 하지만 어머니로서 저는 아이가 살아남을 수 있도록 모든 방법을 찾아야 해요."라고 란 아인 씨는 말했다.

2022년 6월에 아이는 국립 아동 병원에 입원했습니다. 탐색 수술 결과, 아기가 선천성 담관폐쇄증을 앓고 있는 것으로 나타났습니다. 선천성 담관폐쇄증은 담관과 간의 드문 기형으로, 담관의 점진적인 섬유화로 인해 담관 폐쇄, 간경변, 간부전이 발생하는 것이 특징입니다. 카사이 수술(간 외부에서 막힌 담관을 대체하기 위해 담관을 만드는 수술)과 줄기세포 이식이 필요했습니다.

병리학적 검사 결과, 아이의 간에 2단계 간경변증이 있고, 담즙 배출이 원활하지 않으며, 간의 담관 위축이 있어 조기에 장기 이식이 필요한 것으로 나타났습니다. 수술 후 감염 합병증으로 인해 아이는 반 년 넘게 병원을 오가며 지내다가, 열이 계속 재발하여 어머니는 아이를 돌보기 위해 일을 쉬어야 했습니다.

2023년 설날, 란안 씨는 아이를 데리고 집에 왔지만, 며칠 후 아이가 다시 열이 났습니다. "아이를 하노이까지 데려다줄 돈이 없어서, 아이가 계속 치료를 받을 수 있기를 바라며 제2소아병원으로 가야만 했습니다."라고 란 안 씨는 회상했습니다.

그녀가 병원에 ​​입원하자마자, 의사는 그녀의 아이에게 곧 간 이식을 받으라고 명령했고, 니동2가 이식을 중단하고 호치민 시의 의과대학 병원이나 국립 어린이 병원으로 그녀를 의뢰할 것이라고 그녀에게 알렸습니다. 란 안 씨는 아이를 하노이로 데려가기 위해 돈을 빌리러 다녔습니다. 의사는 그녀에게 적합한 간을 찾고 약 5억 VND의 선급금을 지불해야 한다고 설명했다고 그녀는 말했다.

란안 씨의 남편은 현재 가족의 주요 생계를 책임지고 있으며, 월급은 500만 VND인 보험 판매원으로 일하고 있으며, 저녁에는 오토바이 택시를 운전하기도 합니다. 병원비, 식비, 숙박비, 교통비, 임대료 등을 합치면 최대 7억~8억 VND에 달할 것으로 추산됩니다. "무슨 일이 있어도 우리 가족은 최선을 다해 내 아이를 구할 것입니다." 란 안 씨는 아동병원 2에서 곧 다시 장기 이식 수술을 해서 그녀의 아이와 같은 많은 아이들이 살아나고 가족이 남쪽에서 북쪽으로 도망치는 고통을 겪지 않기를 바랐다.

란안의 딸이 방금 1살이 되었어요. 사진: 캐릭터 제공

란안의 딸이 방금 한 살이 됐습니다. 사진: 캐릭터 제공

란 안 씨의 가족은 제2소아병원에서 장기 이식이 연기되면서 영향을 받은 많은 사례 중 하나입니다. 현재 이 병원에는 말기 간부전으로 몇 개월에서 1년 이내에 이식이 필요한 어린이가 약 70~80명 있습니다. 적절한 수술이 이루어지지 않으면 매달 두 명의 어린이가 사망할 것으로 예측됩니다.

간담췌 및 간이식과장인 Tran Thanh Tri 박사는 2022년 10월 이후 장기 이식 프로젝트가 승인되지 않았고, 어린이 장기 공급원이 부족하며, Covid-19 팬데믹으로 인해 국제적 지원이 중단되어 병원에서 간 이식이 늦어졌다고 말했습니다. 현재 남부 지역에서는 어린이를 대상으로 장기 이식 수술을 시행하는 센터가 일시적으로 없습니다. 그래서 많은 부모들이 아이들을 간 이식을 위해 하노이로 데려가지만, 경제적으로 어려운 부모들은 아이들을 집으로 데려와야 합니다.

앞서 2소아병원은 호치민시의 의과대학병원과 간 이식에 관한 협력 협정을 체결했으며, 이 협정은 작년 말에 종료되었습니다. 계약은 종료되더라도, 긴급한 상황이 발생할 경우 병원은 의과대학병원에 지원을 요청할 것입니다. 하지만 객관적인 이유로 이곳도 중단되었습니다.

Pham Ngoc Thach 병원 부원장에 따르면, 간 이식이 지연된 또 다른 이유는 소아병원 2가 아직 이식 계획을 승인하지 않았기 때문입니다. 지난 18년 동안 장기 이식 수술을 위한 두 개의 수술실은 뇌 수술과 심장 수술에도 사용되었습니다. 장기 이식 수술을 할 때마다 뇌 수술과 심장 수술은 응급 상황을 제외하고는 일주일 연기해야 ​​합니다. 뇌수술과 심장수술을 기다리는 동안 아이들은 합병증을 겪을 수도 있고 사망할 수도 있습니다. "이건 끔찍한 일이에요."라고 타치 박사는 말했다.

병원에서는 장기 이식 프로젝트를 시행하고 이 수술을 위해 표준 수술실을 두 개 더 건설했습니다. 프로젝트가 승인된 경우에만 수술실을 사용할 수 있으며, 뇌종양 수술과 심장 수술에는 영향을 미치지 않습니다. 이번 달 말까지 호치민시 보건부가 이 프로젝트를 검토한 후, 보건부 검진 및 치료 관리국으로 이관할 것으로 예상됩니다.

이 프로젝트가 승인되면, 소아병원 2는 성인의 간을 적극적으로 채취하여 소아에게 이식하게 됩니다. 병원에서는 이전에는 한 달에 한 명만 이식했지만, 이제는 한 달에 세 명의 어린이를 이식할 수 있게 됐습니다.

"저희는 세 쌍의 간 이식 수술을 위한 컨설팅을 진행하고 있습니다. 앞으로 1~2주 안에 최첨단 수술실에서 아이들의 간 이식 수술을 바로 진행할 수 있을 것으로 예상합니다."라고 타흐 박사는 말했습니다. 이 기간 동안 장기 이식 환자는 여전히 면밀히 모니터링을 받으며, 내과 치료를 병행하고, 필요한 경우 다른 시설로 전원됩니다.

소아병원 2는 소아 장기 이식 프로젝트를 재건하여 보건부에 평가를 의뢰하고 있습니다. 호치민시 보건부 관계자는 병원 이사회가 규정을 준수해야 하지만, 이식 적응증이 있는 어린이의 간 이식을 중단해서는 안 된다고 밝혔습니다.

구체적으로, 시내 보건부 산하 병원과 시립 병원 간의 긴밀한 협력과 상호 지원 정신에 따라, 소아병원 2는 의과대학병원과 조레이병원의 장기 이식 전문가의 지원을 받아 장기 이식 수술을 지속적으로 시행하고 있습니다. 이 두 병원의 의사들은 성인으로부터 장기 기증을 받아 어린이 병원 2를 지원할 예정입니다. 니동2 병원의 의사들은 10년 이상 해오던 대로 여전히 어린이들의 간과 신장 이식 수술을 시행하고 있습니다.

계획대로 6월에는 2소아병원에서 호치민시 의과대학 병원의 지원과 협력을 받아 새로운 간 이식 수술을 계속 진행할 예정입니다. 호치민시 보건부 관계자는 장기 이식의 어려움 중 하나는 어린이를 위한 기증 장기가 부족하다는 점이라고 밝혔습니다. 현재 상황에서 의사들은 뇌사한 어린이에게서 직접 장기를 적출하는 것이 허용되어 장기 이식 절차가 용이해지는 법률이 곧 개정되기를 바라고 있습니다.

설 연휴 후 란 안 씨의 딸이 제2소아병원에 입원했습니다. 사진: 캐릭터 제공

설 연휴 후 란 안 씨의 딸이 제2소아병원에 입원했습니다. 사진: 캐릭터 제공

2005년 벨기에 생트뤼크 대학교 교수의 협력으로 제2소아병원의 첫 간 이식 수술이 성공적으로 수행되었습니다. 간 이식은 1년에 1~2회 정기적으로 이루어지며, 15년 동안 총 13건이 수행되었습니다. 소아병원 2는 2004년부터 남부 지역에서 소아를 대상으로 간, 신장, 줄기세포 이식을 시행하는 유일한 소아과 병원입니다. 병원의 장기 이식 센터는 2022년에 공사가 시작되었으며 2025년에 완공될 예정입니다.

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