이상한 질병으로 청년이 더위를 참을 수 없게 되었다

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19세 소년은 외배엽성 이형성 증후군을 앓고 있어 땀을 흘리고 햇볕에 나갈 수 없습니다. 그의 피부는 항상 건조합니다. 그는 이가 없고 8년 동안 틀니를 착용해야 했습니다.

이 병으로 인해 청년은 머리카락과 눈썹을 잃었고 발톱과 손톱도 영향을 받았습니다. 많은 곳에서 치료를 해도 완치되지 않았습니다. 그 소년의 할아버지, 아버지, 형도 비슷한 증상을 보였습니다.

그는 검사를 받기 위해 중앙피부과병원에 갔고, Tran Hau Khang 교수는 그에게 저발한성 외배엽성 이형성증(HED)이라는 진단을 내렸습니다. 일반 사람이 햇빛이나 고온의 환경에 노출되면 신체는 땀을 흘려 온도를 조절합니다. 이 사람은 땀샘이 없거나 땀샘이 위축되어 열을 견딜 수 없어 체온이 상승하고 온몸이 불편한 느낌을 받습니다.

환자는 증상에 따른 치료를 받지만 완치는 되지 않습니다.

HED는 유전자 돌연변이로 인해 발생하는 유전병으로, 발병률은 1/10,000~1/20,000이다. 이 질병은 교수에 의해 진단되었습니다. 강 박사는 이를 중앙피부과병원에서 2월 29일 출간한 『희귀피부질환』 이라는 책에 실었습니다.

40년 이상의 연구 경력을 보유한 교수. 강은 베트남과 전 세계에서 수십 가지의 이상하고 희귀한 질병을 발견했습니다. 그에 따르면 희귀 피부 질환은 4가지 그룹으로 나뉜다. 첫 번째 그룹은 유전적이며, 가장 높은 비중(모든 희귀 피부 질환의 60-80%)을 차지하며 생애 초기에 나타납니다(약 80%가 어린 시절에 나타납니다). 이것은 치료하기 어렵고, 지속적으로 나타나며 가장 심각한 합병증을 유발하는 질환입니다.

두 번째 그룹은 감염(박테리아, 바이러스, 진균)으로 인해 발생합니다. 세 번째 그룹은 신경학적, 정신적 장애로, 질병이 피부에 나타나지만 발견되지 않기 때문에 거의 눈에 띄지 않습니다. 여기에는 모발 뽑기, 모르겔론스병, 혈한증(베트남에서는 지금까지 3건만 발견)과 같은 질병이 포함됩니다. 이 질병군의 증상에는 강박 장애, 모발 뽑기, 장폐색으로 이어지는 모발 섭식이 포함됩니다. 이 질병을 발견하고 치료하려면 피부과, 신경과, 정신과와 협력해야 합니다.

네 번째 그룹은 매우 복잡합니다. 질병의 원인이 알려지지 않았고, 질병의 다양한 측면을 포함하며, 치료하기 어렵습니다. 치료 계획은 증상에만 초점을 맞추고 이후 재발합니다.

레 응아

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