ハンセン病は、「忘れられた病気の中の忘れられた病気」として知られる病気です。国内のハンセン病患者の数は多くないが、後遺症は非常に深刻であり、医師や看護師は黙々と「忘れられた」人々の世話をしている。
中央皮膚科病院の指揮部門責任者、レ・ティ・マイ医師 - 写真: D.LIEU
中央皮膚科病院の指揮部門責任者である理学修士の Le Thi Mai 医師もその一人です。
ハンセン病患者と「運命づけられた」家族
マイ医師は、2004年に中央皮膚科病院に入職した当初から、この仕事がこれほど長く続くとは思っていなかったと打ち明けた。
彼女は歯科を学んだが、ハンセン病患者の治療を「伝統」とする医師の家系と結婚し、ハンセン病の予防という職業に「運命づけられた」のである。
マイ医師は、ベトナムのハンセン病治療における「記念碑」であるトラン・ヒュー・ゴアン医師の義理の娘です。クイホアハンセン病病院の元院長で故トラン・ヒュー・ゴアン医師は、ハンセン病が伝染しないことを証明するために患者から採取したハンセン病菌を自らに注射したことで有名だった。
1961年、ハノイ医科大学を卒業後、ンゴアン博士はクインラップハンセン病治療地域（ゲアン）で働くよう志願しました。それ以来、ハノイの医師は、当時社会から差別されていた病気であるハンセン病患者のために生涯を捧げました。
1995年、インド国際ハンセン病病院連盟は、彼の貢献を讃え、ンゴアン博士に平和への献身に対する賞であるガンジー国際賞を授与しました。しかし、医師はこの高貴な賞を受けるに足るだけの功績がないと考え、受賞を辞退した。
マイ医師は、故ンゴアン医師の義理の娘になったその日、父親と夫がハンセン病患者についてたくさん話しているのを聞いたことを思い出す。家族は今でも、スプーンからサンダルまで、ハンセン病患者から持ち帰った「お土産」を保管している。
「彼は亡くなるまでずっとハンセン病患者のために人生を捧げました。彼が亡くなったとき、とても親しかったハンセン病患者が弔問に来ました。
彼はハンセン病に関する非常に分厚い本『ハンセン病の理論と実践』を著しています。私が結婚した後、彼は「皮膚科の学校に行くべきだ」と言ったとマイ医師は語った。
義父の情熱を目の当たりにし、夫がハンセン病キャンプで過ごした幼少期の話を聞いたマイ医師は、皮膚科への転向を決意しました。彼女はこの専攻に夢中になり、徐々にハンセン病と闘うという困難な道を歩み始めました。そして現在まで、彼女はこの忘れられた病気の治療と闘いに20年以上を費やしてきました。
現在、彼女は中央皮膚科病院のライン管理部門の責任者として、家族、特にベトナムのハンセン病治療の分野で記念碑的な存在である義父のトラン・ヒュー・ゴアン医師の献身を引き継ぎ、ハンセン病予防の使命を維持し続けています。
患者を訪問するマイ医師（白いシャツ） - 写真：NVCC
「ハンセン病患者を家族のように扱わなければならない」
マイ医師は、ダン・ヴー・ヒ教授、レ・キン・デュ教授、ファム・ヴァン・ヒエン准教授、トラン・ハウ・カン教授、グエン・ヴァン・トゥオン准教授（いずれもハンセン病治療の第一人者 - PV）などの先生方のアドバイスを覚えていると語った。「ハンセン病を治すには、患者を親戚のように扱わなければなりません。」
なぜなら、これは稀少疾患の中でも稀少な疾患であり、忘れ去られた疾患の中でも忘れ去られた疾患だからです。差別によって数え切れないほどの人々が社会の暗い片隅に追いやられ、ハンセン病患者たちは何十年もの間、ハンセン病キャンプで孤立した生活を送っている。
20年間の奉仕活動の中で、マイ博士は地域社会の意識に前向きな変化が起こるのを目撃してきました。かつてハンセン病患者は疎外され、恐れられ、孤立するのを恐れて病院に行くことさえできなかったが、今ではもっとオープンになっている。
「病院の医師がハンセン病患者を診察する際、手袋を絶対に着用しないというルールがあります。その理由の1つは、この病気がほとんど開いた傷口や粘膜からしか広がらず、非常に感染しにくいからです。もう1つの理由は、ハンセン病患者同士が親近感を抱き、治療に協力し合うからです」とマイ医師は語った。
「ハンセン病による障害を持つ患者をケアする施設には、非常に重い障害を持つ人々がたくさんいます。100歳を超える人もいれば、ハンセン病の影響で手足を失ったり、目が見えなくなったり、顔が変形したりした人もいます。彼らは社会の注目を待ち望んでおり、私たちはどんなに小さなことでも、彼らに喜びをもたらせようと常に努めています」とマイ医師は笑顔で語った。
懸念と希望
マイ博士によると、ハンセン病とのこれまでの闘いとは異なり、ハンセン病の流行状況は現在大きく変化している。ハンセン病患者を探し出し、治療するまでの道のりは、依然として困難に満ちています。毎年、全国で約100件の新たな症例が確認されています。
彼女はこう打ち明けた。「ハンセン病予防活動における私の最大の強みの一つは、病院の理事会、特に准教授のレ・フー・ドアン博士の密接な指導と支援です。」
彼は数多くの出張に直接参加し、困難な症例を訪問し、全国のハンセン病患者に贈り物を贈りました。彼の細やかな配慮が、ハンセン病患者に対する私たちの任務をうまく遂行する動機となり、それを助けました。
さらに、指揮室にはハンセン病患者に献身的に取り組んでいる医師やスタッフのチームもいます。こんなに熱心な同僚がいなければ、私はこの仕事を完了することは絶対にできなかったでしょう。」
また、臨床症状の変化により患者の発見が困難になっており、感染の疫学的要因が見つからないケースも出てきている。首都ハノイでも症例はあるものの、潜伏期間が非常に長いため、医師は感染源を見つけることができない。
「2018年、ハノイで50歳前後の女性患者がハンセン病に罹患していることが判明しました。それまで、患者は多くの病院に通っていましたが、病気は見つかりませんでした。中央皮膚科病院で診察と検査を受けた後、患者はハンセン病と診断されましたが、疫学的要因や感染源の特定も困難でした。
また、検査に来た患者さんがハンセン病であることが判明し、医師が再度患者さんに連絡を取ったところ、「私はハンセン病ではありません」と言い、治療のために病院に戻ることを拒否したケースもありました。
当時は、治療に同意する前に、病院長に車で送ってもらい、担当科の医師を患者のところまで派遣して相談しなければなりませんでした。ハンセン病患者に対する差別は現在ではほとんどなくなっていますが、ハンセン病患者の場合、誰もがすぐに治療を受け入れるわけではありません。
これらは、ハンセン病予防の現在の取り組みにおいて医師たちが直面している新たな困難と課題です」とマイ博士は語った。
ハンセン病との闘いへの自身の貢献について語ったマイ博士は、ハンセン病との闘いの長い道のりの中で、自分が貢献したのはほんの一部に過ぎないと語った。
「私の仕事は、保健システム全体と関連組織の協力なしには成功しません。重要な活動の一つは、ハンセン病菌は5年から20年も潜伏することがあるため、過去の症例に基づいて新たなハンセン病患者を探すことです。」
ベトナムにハンセン病がなくなることを願う
マイ医師（写真中央）がハンセン病で障害を負った患者を訪問し、贈り物を贈っている - 写真：BSCC
現在、同病院は「ハンセン病のないベトナム：感染なし、患者なし、障害なし、差別なし」という目標を掲げ、2025年から2030年までのハンセン病対策を策定している。
「これは単なる計画ではなく、中央皮膚科病院の教師、医師、そして医師とスタッフ全員の情熱であり、ベトナムに残る最後のハンセン病患者たちへの希望なのです」とマイ医師は語った。
現在、ベトナムでは63の省と市がハンセン病のない地域として認定されています。ベトナムも2030年までにハンセン病を根絶することを目指している。マイ博士は、義父の「遺産」を誰も残さない人々のものとして継承するために、情熱的な心で貢献し続けています。
医師はハンセン病患者の生活の改善を助けるだけでなく、この病気に対する社会の認識を変えることにも貢献しています。これは、たとえ前途に困難が待ち受けていても、常に患者に尽くす医師の犠牲と慈悲の精神の証です。
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出典: https://tuoitre.vn/nu-bac-si-noi-tiep-truyen-thong-gia-dinh-cham-soc-nguoi-benh-mac-can-benh-bi-lang-quen-20250227233743072.htm
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