Le « petit professeur » provoque la fièvre d'Internet et son parcours de lutte contre une maladie rare

Dans le clip d'une minute publié par sa famille sur les réseaux sociaux, Tien Minh impressionne par son visage malicieux, tenant un crayon à la main, assis droit à son bureau. Lors du test, le garçon était très concentré, posant parfois son menton solennellement, parfois l'air pensif, ce qui a extrêmement amusé les internautes, lui donnant le surnom de « petit professeur ».

Mais peu de gens savent que derrière cette apparence se cache un corps qui était autrefois instable et incapable d’absorber les nutriments. Bien qu'il ait plus de 7 ans, Minh ne pèse que plus de 8 kg. Cette maladie extrêmement rare fait que le garçon se développe plus lentement que ses pairs.

Tien Minh a 7 ans, pèse un peu plus de 8 kg et mesure 77 cm. (Photo : GĐCC)

Tien Minh (né en 2017 à Hanoi) est l'un des premiers enfants au Vietnam à avoir reçu un diagnostic de syndrome de dysplasie épithéliale intestinale dû à une mutation du gène EPCAM.

Mme Bui Thi Lan - La mère de Tien Minh a déclaré que dans les premiers mois de sa vie, son fils était souvent hospitalisé en raison d'une inflammation intestinale. Le bébé ne prend pas de poids, a la diarrhée quoi qu'il mange et son corps n'accepte presque aucune nourriture. Inquiète, la famille de Minh l'a emmené partout pour un examen, mais n'a toujours pas pu trouver la maladie exacte.

Lorsque Minh avait 2 ans et demi, un médecin de l'hôpital national pour enfants a suggéré à la famille de faire un test génétique et d'envoyer des échantillons en Corée du Sud dans l'espoir de trouver la cause.

Après un certain temps, le médecin a informé la famille que Minh souffrait de touffes intestinales (dysplasie épithéliale intestinale) en raison d'une mutation du gène EPCAM. Il s’agit d’une maladie extrêmement rare, avec une incidence d’environ 1/100 000. Les cellules intestinales de Minh n'ont pas développé la structure des villosités pour absorber efficacement les nutriments, donc peu importe la quantité qu'il mangeait, son corps ne grandissait toujours pas.

« Lorsque j'ai appris que mon enfant était atteint d'une maladie rare, ma famille a été choquée et dévastée. Depuis, j'ai mis de côté tout travail et me suis consacrée à rester à la maison pour prendre soin de mon enfant, dans l'espoir d'être suffisamment forte pour surmonter le destin avec lui », se souvient Lan.

Durant les 3 mois d'hospitalisation, Minh a été nourri entièrement par perfusion intraveineuse. Lorsque le médecin n’a pas pu trouver de veine dans son corps, le garçon a été renvoyé chez lui pour se reposer. « Il y a eu de nombreux épisodes consécutifs de ce genre, les séjours à l'hôpital étaient plus ou moins longs. Mais je n'ai jamais cessé d'espérer que les médecins trouveraient bientôt un traitement pour mon enfant », confie Lan.

Durant les cinq premières années de sa vie, le bébé Tien Minh ne pouvait s'asseoir qu'à un seul endroit, ne pouvait pas parler et ne pouvait ni ramper ni se tenir debout. En regardant son petit enfant faible qui ne pouvait ni courir ni sauter comme les autres enfants, le cœur de la mère se serra.

En août 2022, avec un faible espoir de miracle, la famille a décidé d'emmener le bébé dans un centre de rééducation. Les premiers mois, le voyage n'a pas été facile, où des exercices apparemment simples comme s'allonger, s'asseoir, s'appuyer sur ses mains ou garder son équilibre, étaient toute une bataille pour Tien Minh.

Chaque séance d’entraînement est remplie de sueur, de cris déchirants et de la fatigue d’un enfant qui s’est habitué à ne pas avoir à bouger. Quant à Mme Lan, ce furent des moments à la fois de chagrin et de persévérance pour encourager son enfant, des larmes coulant silencieusement à plusieurs reprises.

Tien Minh apprend à marcher. (Photo : GĐCC)

Après avoir rampé avec compétence, Tien Minh a commencé à s'entraîner à se tenir debout et à marcher. Les médecins ont prescrit au garçon des chaussures orthopédiques, rigides et dotées d'articulations pour soutenir ses petites jambes faibles. Les chaussures lourdes appuyaient sur l'enfant, ce qui faisait que Minh se sentait frustré et fatigué à plusieurs reprises.

Dans des moments comme celui-là, Lan l'encourageait : « Tu dois essayer de t'entraîner à marcher, pour pouvoir aller à l'école et jouer avec tout le monde. » En écoutant sa mère, le garçon oublia rapidement les chutes douloureuses et se releva pour continuer le combat. Lorsque Tien Minh a fait ses premiers pas, sa famille était ravie. Après un voyage difficile, l’état et la santé du bébé se sont progressivement améliorés.

En 2022, Lan et son mari ont donné naissance à un deuxième petit garçon grâce à une fécondation in vitro, le nommant Binh An avec le souhait que la vie soit plus douce pour les deux frères à l'avenir. Mme Lan se souvient qu'un jour, Tien Minh a touché les jambes potelées de son jeune frère, puis s'est tourné vers sa mère et a dit : « Moi aussi, je veux de grandes jambes comme celles de mon frère. » Les paroles innocentes de Minh étaient comme un couteau qui lui transperçait le cœur, faisant fondre sa mère en larmes.

Tien Minh vient d'être accepté en première année dans une école primaire publique. (Photo : GDCC)

Même si elle a plus d'espoir, Mme Lan est toujours pleine d'inquiétude lorsqu'elle pense au voyage de Tien Minh à l'école. Elle comprend que son fils n’est pas comme les autres enfants, donc trouver la bonne école n’est pas facile.

Elle et son mari se sont tournés vers de nombreuses écoles privées dans l’espoir que leur enfant bénéficierait du meilleur environnement d’apprentissage, mais ils ont été rejetés par toutes. Les écoles craignaient que Tien Minh soit trop petit et faible, incapable de suivre les activités en classe et ne soit pas en sécurité pour lui. Heureusement, après de nombreux efforts de la part de sa famille, Minh a récemment été accepté dans une école primaire publique.

En septembre prochain, Tien Minh entrera en première année et ira à l’école comme n’importe quel autre enfant. Mme Lan a confié que chaque jour, le simple fait de voir son enfant heureux, faire des efforts et grandir un peu plus, c'est le plus grand bonheur de la famille.

Kim Anh

Source : https://vtcnews.vn/giao-su-ti-hon-gay-sot-mang-va-hanh-trinh-chien-dau-voi-benh-hiem-ar933693.html