Какое будущее ждет взрослых, страдающих аутизмом?

По данным Главного статистического управления, во Вьетнаме около 1 миллиона человек страдают расстройством аутистического спектра (РАС) — расстройством нейроразвития, характеризующимся дефицитом коммуникации и социального взаимодействия, сопровождающимся стереотипными и ограниченными моделями поведения и интересами. По оценкам, распространенность РАС среди детей составляет 1%. Это означает, что 1 из 100 родившихся детей страдает аутизмом.

Первые случаи аутизма в нашей стране были официально зафиксированы в конце 1990-х годов. Прошло более 25 лет, и самому «младшему» из тех первых детей сейчас почти 30 лет. Сотни тысяч детей, страдающих аутизмом, сейчас являются молодыми людьми, страдающими аутизмом, а вскоре станут людьми среднего и пожилого возраста, страдающими аутизмом.

У детей, страдающих аутизмом, есть родители, родственники и политика социального обеспечения, которые их поддерживают. Между тем политика социального обеспечения для взрослых и пожилых людей с аутизмом по-прежнему имеет много пробелов. Это боль миллионов отцов и матерей, чьи дети-аутисты в подростковом и взрослом возрасте.

Первые случаи аутизма в нашей стране были официально зарегистрированы в конце 1990-х годов (Иллюстрация: CV)

Моя подруга — мать ребенка-аутиста — сказала, что величайшее счастье для родителей нормальных детей — это всегда иметь завтрашний день, на который можно надеяться и которого можно с нетерпением ждать. Если сегодня вы получили плохую оценку, у вас все равно будет завтра, чтобы постараться получить 9 или 10. Если сегодня вы глупы и совершаете ошибки, у вас все равно будет завтра, чтобы исправиться и стать лучше. Сегодня ты молод и слаб, но завтра у тебя будет шанс натренироваться, стать сильным, зрелым и расправить крылья, чтобы взлететь в голубое небо. У родителей детей-аутистов нет завтрашнего дня, а есть только, казалось бы, бесконечная череда сегодняшних дней. Это всего лишь личная история моей подруги, но, возможно, она также частично отражает чувства родителей детей-аутистов.

По мере взросления ребенка-аутиста проблемы не решаются, а только появляются. Половое созревание — это время эмоциональных потрясений для любого подростка, а для людей с аутизмом он проходит еще сложнее. Ограниченная способность распознавать и выражать свои эмоции, а также понимать эмоции других делает детей с аутизмом склонными к неконтролируемому поведению, в том числе поведению, связанному с репродуктивным здоровьем.

Мастер Фан Тхи Лан Хуонг — директор Центра исследований прав детей и проекта профессиональной ориентации детей с аутизмом — рассказала, что в ее центр поступают сообщения о случаях, когда дети занимаются мастурбацией в свободное время и даже вовлекают в это своих друзей. Потому что их никто не учит, никто не направляет и они не способны учиться самостоятельно.

Донести знания о репродуктивном здоровье до обычных детей непросто, а детям, страдающим аутизмом, это еще сложнее. За исключением родственников, возможно, никого не волнует, что подростки-аутисты тоже умеют любить и испытывать чувства к противоположному полу, и что взрослые-аутисты тоже умеют любить.

Это одна из причин, по которой многие дети-аутисты в период полового созревания сталкиваются со множеством сопутствующих заболеваний, таких как стресс, тревожные расстройства и депрессия.

Когда они еще дети, общество сочувствует им. Все думают, что ребенку нужна забота и защита. Дети невинно играют вместе и не обращают внимания на различия между своими друзьями. Однако эта симпатия и принятие различий будут постепенно уменьшаться, в направлении, противоположном времени роста аутичного человека.

Интеграционные отношения постепенно распадались. Уход за человеком, страдающим аутизмом, становится все более обременительным, постепенно создавая дистанцию ​​между братьями и сестрами. Нельзя не упомянуть и о высоком уровне разводов в семьях с детьми-аутистами, в результате чего многие аутисты оказываются оторванными от отца или матери. Таким образом, аутичные люди завершают свой процесс развития в изоляции и дискриминации, в социальном пространстве, сведенном к минимуму.

На ток-шоу «Какое будущее ждет детей-аутистов?» Недавно отец, который воспитывал ребенка-аутиста в течение 18 лет, сказал так, словно ему хотелось плакать: «Меня беспокоит не сегодняшний день — пока я жив и мой ребенок еще маленький, а завтрашний — когда я умру, что будет с моим ребенком, на чьем иждивении он будет?»

Когда человек с аутизмом теряет родителя, бремя ухода за ним перекладывается на братьев и сестер. Долгое время семьи учили своих детей, не страдающих аутизмом, об их ответственности заботиться о своих братьях и сестрах, страдающих аутизмом, после смерти их родителей. Однако вскоре они поняли, что это тяжелая ответственность, сопряженная с ужасным давлением, которое, как им самим порой казалось, они не смогут преодолеть.

Не говоря уже о том, что у их ребенка, не страдающего аутизмом, в конечном итоге будет своя собственная семья. Только тогда муж, жена и дети семьи получат достаточно сочувствия, понимания и принятия.

Долгое время государственная политика и социальные проблемы были сосредоточены на усилиях по оказанию помощи аутичным людям в интеграции и улучшении социальных функций, не уделяя особого внимания созданию сообщества для аутичных людей. Важно уметь вписываться в коллектив, но не менее важно иметь свое собственное сообщество. Потому что, как говорят эксперты: никто не может лучше всех поддерживать и делиться опытом аутичных людей, чем они сами. В этом частном сообществе они не подвергаются дискриминации со стороны обычных людей и принимаются такими же, как они сами.

Моя невестка, мать ребенка-аутиста, много лет занималась организацией и сбором средств на строительство дома престарелых для людей с аутизмом в Куангнине. Дом все еще находится на стадии кирпичного строительства. Я надеюсь, что моя сестра и другие матери и отцы детей-аутистов не останутся одни на трудном пути заботы о будущем своих детей, когда они состарятся. Будущее настолько простое: место, где можно жить, быть принятым, чем-то делиться и на которое можно положиться.

Автор: Хоанг Хонг окончил факультет журналистики Академии журналистики и коммуникаций. Она работает в журналистике более 15 лет, специализируясь на социальных, культурных и образовательных темах.

Колонка FOCUS надеется получить комментарии читателей по содержанию статьи. Пожалуйста, перейдите в раздел «Комментарии» и поделитесь своими мыслями. Спасибо!

Источник: https://dantri.com.vn/giao-duc/tuong-lai-nao-cho-nguoi-lon-tu-ky-20250401184521593.htm