같은 상황에 처한 사람들을 지원하는 곳
Pham Xuan Thanh 씨는 하노이 과학기술대학교(현 하노이 과학기술대학교)에서 3학년을 다니던 중 예상치 못한 사고를 당했습니다. 이 사고로 인해 Pham Xuan Thanh 씨는 흉추 척수 손상(TTTS)을 겪게 되었고, 두 다리가 마비되고 개인 위생 관리 능력을 상실하는 등 여러 가지 후유증을 겪게 되었습니다. 그는 치료를 위해 3년간 학교를 휴학해야 했습니다.
척수 손상은 환자의 건강과 삶에 큰 영향을 미칩니다.
탄 씨는 이렇게 회상합니다. "다리를 치료해서 정상적으로 걸을 수 있게 해달라고 사람들이 말하는 곳이라면 어디든 갔습니다. 모든 것을 치료하겠다고 약속한 전통 치료사부터 병원에서 줄기세포 이식을 받고, 치료를 위해 해외로 가는 것까지, 모든 것을 겪었습니다. 치료비가 너무 많이 들어서 우리 가족은 집을 팔아야 했지만, 결국 실패했고 심리적으로도 영향을 받았습니다."
어려움에도 불구하고, 탄 씨는 대학 과정을 마치기 위해 학교로 돌아가기로 결심했습니다. 졸업 후 그는 장학금 시험을 치르고 미국으로 가서 경영학 석사 학위를 취득했습니다. 이 장애인 남자의 결단력에 감탄한 한 베트남 소녀가 미국 유학생으로 그와 사랑에 빠졌습니다. 두 사람은 결혼하였고 의학적인 개입을 통해 두 자녀를 두었습니다.
그 당시의 청년 Pham Xuan Thanh은 현재 51세의 사업가이자 베트남 척추 손상 클럽의 회장입니다.
Pham Xuan Thanh 씨는 자신의 이야기를 인용하며 자신의 상태가 치료될 수 없다는 것을 인정했습니다. 하지만 예전에는 인터넷이 없었기 때문에 정보를 찾을 방법이 없었고, 여러 곳을 돌아다니며 치료를 받아야 했는데, 비용이 매우 많이 들었습니다.
이런 사례를 바탕으로 베트남 척추 손상 클럽이 탄생했습니다. 이곳은 같은 질병을 앓고 있는 사람들이 건강 관리 지식과 관련된 법률 정보(예: 사회 지원, 건강 보험 등)를 교환하고 공유하며, 서로가 초기 충격과 삶의 막다른 골목을 극복하도록 돕는 곳입니다. 이 클럽은 약 10년 동안 운영되어 왔으며, 주로 소셜 네트워크를 통해 연결되었습니다. 2018년 10월 3일, 베트남 척추 손상 클럽이 공식적으로 설립되었으며, 베트남 장애인 협회의 법적 지위를 갖게 되었습니다. 현재 이 클럽에는 척추 손상을 입은 회원이 1,000명이 넘습니다.
척수 손상을 입은 사람들은 서로 연결하고 지원합니다.
회원들의 기부, 특히 일부 기업 회원들의 후원과 사회의 자선가들의 동원을 통해 베트남 척추 손상 클럽은 병원에 갈 수 없는 어려운 환경의 환자들을 위해 항궤양 약을 구입하는 기금을 마련했습니다. 또한, 이 클럽은 어려운 환경에서 비슷한 질병을 앓고 있는 많은 사람들에게 생계 수단을 지원합니다. 덕분에 거리에서 면봉이나 복권을 파는 척수 손상 환자에게는 욕창 예방에 도움이 되는 휴대용 스피커나 쿠션이 제공되기도 합니다. 평균적으로 클럽은 재택근무를 하는 척수 손상 환자에게 매달 10~15대의 노트북을 기부합니다. 이 클럽은 복권 판매업을 그만두고 고향으로 돌아와 버섯 농장을 짓는 사람들에게 창업 자금을 제공하기도 했습니다.
클럽 회장은 "우리 클럽은 주로 노인을 위한 것입니다. 척수 손상이 있는 많은 사람들이 이 클럽을 모르고 있습니다. 특히 젊은이들이요. TTTS는 많은 후유증과 결과를 초래하여 그들이 자의식을 느끼고 외출하거나 누군가에게 도움을 요청하는 것을 두려워하게 만듭니다."라고 말했습니다.
노력이 중요하지만...
탄 씨는 자신이 장애인이거나 사회에 부담이 된다고 생각한 적이 없다고 단언했습니다. 그는 정상적으로 일할 뿐만 아니라 다른 많은 사람들을 돕고 있기 때문입니다. 아주 어린 나이에 뇌졸중을 앓았고, 손에는 거의 아무것도 없었음에도 불구하고, 탄 씨는 항상 "노력"이라는 단어를 사용하여 자신의 삶을 바꾸었습니다.
하지만 많은 TTTS 사람들이 생계를 위해 고군분투하는 상황에 처해 있음에도 불구하고, 탄 씨는 여전히 공부할 기회가 있어서 운이 좋다고 생각합니다.
탄 씨는 TTTS를 앓고 있는 대부분의 사람들이 취업 연령이기 때문에 갑자기 사고가 나면 충격을 받고 부끄러움을 느낀다고 말했습니다. 그에 따르면 TTTS를 앓는 사람들도 장애가 있지만 다른 유형의 장애와 많은 차이점이 있다. 감각이 없고, 압박성 궤양이 생기는 경우가 많으며, 개인 위생을 스스로 관리하지 못해 요로감염, 방광염, 신장 결석, 신부전증이 자주 발생한다. 궤양 치료는 몇 달 또는 몇 년 동안 지속될 수 있습니다. 어떤 사람들은 다리를 절단해야 하고 심지어 궤양으로 인해 사망에 이르는 혈액 감염을 겪기도 합니다... 탄 씨 자신은 척수 손상의 통증이 특별하고 지속적이며 진통제를 복용하는 것은 효과가 없다고 믿습니다.
호치민시 재활 및 직업병 치료 병원의 동료 상담사들이 척수 손상 및 하반신 마비 환자에게 일상 생활에서 휠체어를 사용하도록 안내하고 있습니다.
"척수 손상 환자의 생리적 기능도 감소하고 상실되어 가족의 행복에도 영향을 미칩니다. 그들은 치료에 많은 돈을 써야 하고, 가족이 깨지면 엄청난 스트레스를 받습니다. 그래서 그 이중 충격 이후에 어떤 사람들은 이 삶을 잊고 싶어합니다." 탄 씨는 현실을 말했습니다.
TTTS로 인해 장애를 가진 사람들은 견딜 수 없는 타는 듯한 통증과 근육 경련 외에도 일상 생활비로 많은 돈을 써야 합니다. 휠체어와 목발 외에도 카테터, 매트리스, 기저귀, 항궤양 연고, 개인 의료 장비와 같은 지원 품목도 필요합니다. 기저귀(실금으로 인해)만으로도 1인당 월 100만 VND를 지출해야 합니다.
베트남 척추 손상 클럽 이사회는 TTTS를 앓는 사람들은 종종 양쪽 다리가 마비되고, 일부는 사지가 모두 마비되는 경우도 있으며, 많은 활동에 도움이 필요하다고 밝혔습니다. 게다가 뒤집히지 않고 3시간 이상 앉아 있으면 궤양이 생길 수 있으며, 이로 인해 TTTS를 앓고 있는 사람들이 적합한 일자리를 찾는 것이 매우 어렵습니다. 그들 대부분은 소액의 보조금과 가족의 지원에 의존하며, 이로 인해 삶이 더욱 어려워졌습니다.
"저는 항상 형제들에게 어려움을 극복하기 위해 노력하라고 격려합니다. 클럽은 또한 회원을 돕기 위해 기부하고 동원하지만 수용 인원이 제한적입니다. 따라서 정부와 사회가 척수 손상 환자에게 더 많은 관심을 기울이고 최소한의 비용을 지원하여 그들이 삶을 유지할 수 있기를 바랍니다."라고 베트남 척추 손상 클럽의 Pham Xuan Thanh 대표가 말했습니다.
집에서 "의사"가 재활을 안내합니다
호치민시 재활 및 직업병 치료 병원의 판 민 황 박사는 병원에서 Dr. 애플리케이션을 개발했다고 말했습니다. 홈(모든 가정에 의사 제공)은 환자를 위한 건강 검진, 물리 치료, 운동 치료, 가정 재활 서비스를 제공합니다. 이 애플리케이션을 사용하면 재활 의사와 물리 치료사가 각 환자에게 적합한 가정 운동 프로그램을 설계하고, 환자의 회복 능력을 평가할 수 있는 지표를 제공하며, 의사와 환자 간의 커뮤니케이션 채널을 만들 수 있습니다. 이를 통해 환자가 최대한의 능력을 발휘하여 회복할 수 있는 기회를 갖도록 돕습니다.
판 민 황 박사에 따르면 디지털 기술을 적용하는 것은 의사의 팔을 환자에게 닿게 하는 연장선이며, 환자를 신속하게 치료할 수 있는 "황금기"를 활용하는 것입니다.
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