子供の臓器移植が延期、親は子供を北朝鮮に連れて行って肝臓移植を受けさせようと奮闘

VnExpressVnExpress25/05/2023

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34歳のラン・アンさんは夫とともに1歳の娘を抱き、帰国日も不確定なまま、子どもの肝臓移植の順番を待ってカマウからハノイへ旅した。

5月23日の朝、ラン・アンさんの家族は荷物をまとめて、カマウからホーチミン市までレンタカーを借りてハノイへ行く準備をした。娘は医師から早期に肝臓移植を受けるよう勧められた。

2021年、不妊のため6年間待ち続けた末に赤ちゃんが誕生しました。生後3日目、赤ちゃんの目と皮膚は黄色くなっていたが、医師は光線療法を施して退院させた。再検査の結果、医師は赤ちゃんが生理的黄疸であると診断し、数か月間日光に当たれば安定するだろうと診断した。しかし、子供は次第に肌が黒くなり、尿も黒くなり、便も青白くなるなど異常な症状がみられるようになった。ホーチミン市の医師は、子供に胆道閉鎖症の疑いがあると考えた。

ラン・アンさんはハノイの国立小児病院が無料の幹細胞移植を提供していることを知り、病院に連絡して移植を依頼した。 「ハノイはカマウから遠く、私は一度も行ったことがなく、知り合いもいません。しかし、母親として、我が子が生き延びるためにあらゆる方法を見つけなければなりません」とラン・アンさんは語った。

2022年6月、子供は国立小児病院に入院した。検査手術の結果、赤ちゃんは先天性胆道閉鎖症であることが判明した。これは胆道と肝臓のまれな奇形であり、胆道の進行性線維化を特徴とし、胆道閉塞、肝硬変、肝不全を引き起こす。葛西手術(肝臓の外側にある閉塞した胆管の代わりに胆管を作る手術)と幹細胞移植が必要だった。

病理検査の結果、この子の肝臓は肝硬変第2段階にあり、胆汁の排出が悪く、肝臓の胆管が萎縮していたため、早期の臓器移植が必要だった。半年以上入退院を繰り返した後、子どもは術後の感染症の合併症で発熱を繰り返し、母親は仕事を休んで子どもの世話をしなければならなかった。

2023年の旧正月、ラン・アンさんは子どもを家に連れて帰りましたが、数日後、子どもは再び熱を出しました。 「子どもをハノイに連れて行くお金がなかったので、子どもがそこで治療を続けられるようにと、第2小児病院に行かなければなりませんでした」とラン・アンさんは思い出した。

彼女が入院するとすぐに、医師は彼女の子供にすぐに肝臓移植を受けるよう指示し、ニドン2号が移植を中止していること、そして彼女をホーチミン市の医科薬科大学病院か国立小児病院に紹介するよう伝えた。ラン・アンさんは、子どもをハノイに連れて行くのに十分なお金を得るために、借金をして走り回った。医師は、適切な肝臓を見つける必要があり、約5億ドンの前払い金を支払う必要があると説明したと彼女は語った。

ラン・アンさんの夫は現在、一家の大黒柱で、月給500万ドンの保険セールスマンとして働き、夜はバイクタクシーの運転手もしている。病院代、食費、宿泊費、交通費、家賃などに加え、最大7億~8億ドンかかると推定されています。 「何があろうと、家族は我が子を救うために全力を尽くします」とラン・アンさんは語り、第二小児病院がすぐに再び臓器移植を実施できるようになり、自分の子のような他の多くの子供たちが救われ、家族が南から北へ逃げなければならないという苦しみを味わわなくて済むようになることを願っている。

ラン・アンさんの娘はちょうど1歳になったばかりだ。写真:キャラクター提供

ラン・アンさんの娘はちょうど1歳になったばかりだ。写真:キャラクター提供

ラン・アンさんの家族は、第2小児病院での臓器移植延期の影響を受けた多くのケースのうちの1つです。現在、この病院には、数か月から1年以内に移植が必要な末期肝不全の子供たちが約70~80人います。適切な時期に手術が行われなければ、毎月2人の子供が死亡すると予測されています。

肝胆膵・肝移植科長のトラン・タン・トリ医師は、2022年10月以降、臓器移植プロジェクトが承認されず、小児用臓器の供給源が不足し、新型コロナウイルス感染症のパンデミックにより国際支援が中断したため、同病院での肝臓移植は減速していると述べた。現時点では、南部には小児の臓器移植を行うセンターが一時的に存在しない。そのため、多くの家族が肝臓移植のために子供をハノイに連れて行く一方、経済的余裕のない親は子供を家に連れて帰らなければならない。

以前、第2小児病院はホーチミン市の医科薬科大学病院と肝臓移植に関する協力協定を締結していたが、昨年末に終了していた。契約は終了していますが、緊急時には医科薬科大学病院に支援を要請する予定です。しかし、客観的な理由により、この場所も中断されました。

肝臓移植が遅れているもう一つの理由は、第2小児病院がまだ移植計画を承認していないことだと、同病院の副院長ファム・ゴック・タック医師は述べている。過去18年間、臓器移植のための2つの手術室は脳や心臓の手術にも使用されてきた。臓器移植が行われるたびに、緊急の場合を除いて、脳と心臓の手術は1週間延期されなければなりません。脳や心臓の手術を待っている間に、子どもたちが合併症を起こして亡くなる可能性もあります。 「これはひどい」とサッチ博士は言った。

病院は臓器移植プロジェクトを実施し、この手術専用の標準手術室をさらに2室建設した。プロジェクトが承認されて初めて手術室が使用可能となり、脳腫瘍手術や心臓手術には影響が出ません。今月末までにホーチミン市保健局がこのプロジェクトを審査し、保健省医療検査・治療管理局に送付する予定だ。

このプロジェクトが承認されれば、第2小児病院は積極的に成人から肝臓を採取し、小児に移植することになる。同病院は、これまでは月に1人だけだった移植を、今後は3人の子供に行うことができる。

「私たちは3組の肝臓移植について相談しています。今後1~2週間以内に、最新基準を備えた新しい手術室で子供たちの肝臓移植手術を行えるようになると期待しています」とタック医師は語った。この間も、臓器移植患者は厳重な監視を受け、内科的治療を組み合わせて治療を受け、必要に応じて他の施設に移送されます。

小児病院2は、保健省に評価を申請するために小児臓器移植プロジェクトを再構築中です。ホーチミン市保健局の代表者は、病院の理事会は規則に従う必要があるが、移植の適応がある小児の肝臓移植を中断してはならないと述べた。

具体的には、市内の保健省管轄の病院と市立病院との緊密な連携と相互支援の精神のもと、第2小児病院は医科薬科大学病院とチョーライ病院の臓器移植専門家の支援を受けて臓器移植手術を継続しています。これら2つの病院の医師は、成人からの臓器提供を通じて第2小児病院を支援します。ニドン2の医師たちは、10年以上前から変わらず、子どもたちの肝臓移植や腎臓移植手術を行っている。

計画通り、6月に第2小児病院はホーチミン市医科薬科大学病院の支援と調整を受けて新たな肝臓移植手術を継続する予定です。ホーチミン市保健局の代表者も、臓器移植の困難さの一つは子供用の臓器提供が不足していることだと述べた。現状を踏まえ、医師たちは、臓器移植手続きを容易にし、脳死の子どもから直接臓器を摘出できるように法律が改正されることをすぐに期待している。

テト後の第2小児病院にいる​​ラン・アンさんの娘。写真:キャラクター提供

テト後の第2小児病院にいる​​ラン・アンさんの娘。写真:キャラクター提供

2005年、ベルギー王国サンリュック大学の教授の協力を得て、第2小児病院初の肝臓移植手術が成功しました。肝臓移植は年に1~2回定期的に行われ、15年間で合計13件実施されています。小児病院2は、2004年以来、南部地域で小児の肝臓、腎臓、幹細胞移植を行っている唯一の小児科施設です。同病院の臓器移植センターは2022年に建設が開始され、2025年に完成する予定です。

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