病気のショックを乗り越えるために互いに助け合う

同じ状況にある人をサポートする場所

ファム・スアン・タンさんは、ハノイ工科大学（現ハノイ科学技術大学）3年生の時、予期せぬ事故で胸部脊髄損傷（TTTS）を負い、両足が麻痺し、衛生管理もできなくなるなど、多くの後遺症に悩まされました。彼は治療のために3年間学校を休まなければならなかった。

脊髄損傷は患者の健康と生活に大きな影響を与えます。

タン氏は回想する。「普通に歩けるよう、足を治療してほしいと言われたところはどこへでも行きました。何でも治すと約束してくれた伝統療法士から、病院での幹細胞移植、海外での治療まで、あらゆることを試しました。治療費があまりにも高額だったため、家族は家を売らざるを得ませんでしたが、結局は効果がなく、私自身も精神的に大きな影響を受けました。」

困難にもかかわらず、タンさんは大学課程を修了するために学校に戻ることを決意しました。卒業後、彼は奨学金試験を受けて経営学修士号を取得するためにアメリカに渡りました。この障害を持つ男性の決意に感銘を受け、同じく米国に留学生として来ていたベトナム人女性が彼に恋をした。二人は結婚し、医療介入により二人の子供に恵まれた。

当時の若者ファム・スアン・タンは現在51歳で、実業家であり、ベトナム脊髄損傷クラブの会長である。

ファム・スアン・タン氏は自身の体験を語り、自分の病気は治らないと認めた。しかし、昔はインターネットがなかったので情報を得る手段がなく、あちこちで治療を受けなければならず、費用も非常に高額でした。

このような事例から、ベトナム脊髄損傷クラブが誕生しました。同じ病気を持つ人たちが、医療や関連する法律情報（生活保護、健康保険など）についての知識を交換・共有し、最初のショックや生活の行き詰まりを互いに乗り越えられるよう助け合う場です。このクラブは、主にソーシャル ネットワークを通じてつながりながら、約 10 年間運営されてきました。 2018年10月3日、ベトナム脊髄損傷クラブがベトナム障害者協会の管轄下で正式に設立されました。現在までに、このクラブには脊髄損傷を負った会員が 1,000 人以上います。

脊髄損傷を持つ人々は互いにつながり、支え合う

ベトナム脊髄損傷クラブは、会員からの寄付、特に一部の企業会員からのスポンサーシップと社会の慈善家の動員により、病院に行けない困難な状況にある患者のために抗潰瘍薬を購入するための基金を設立しました。さらに、クラブは同様の病気や困難を抱える多くの人々の生活手段を支援しています。そのおかげで、路上で綿棒や宝くじを売る脊髄損傷の人たちには、床ずれ防止のために携帯スピーカーやクッションが支給されるようになった。クラブは、在宅勤務をしている脊髄損傷患者に、平均して毎月10〜15台のノートパソコンを寄付しています。クラブはまた、宝くじ販売の仕事をやめて故郷に戻りキノコ農場を建設する人々にも開業資金を提供した...

クラブ会長は次のように語りました。「私たちのクラブは主に高齢者を対象としています。脊髄損傷を抱えながらも、このクラブの存在を知らない人、特に若い人たちがまだたくさんいます。TTTSは多くの後遺症や症状を引き起こし、彼らは人見知りになり、外出したり誰かに助けを求めたりすることを恐れるようになります。」

努力は大切ですが…

タン氏は、普通に仕事をしているだけでなく、多くの人々を助けているので、自分が障害者だとか社会の重荷だと思ったことは一度もないと断言した。幼い頃に脳卒中を患い、両手にほとんど何も持たなかったタンさんは、人生を立て直すためにいつも「努力」という言葉を使っている。

しかし、生計を立てるのに苦労している多くのTTTSの人々と同じ立場に身を置くと、タン氏はまだ勉強する機会があることを幸運に感じます。

タン氏は、TTTS の患者のほとんどは労働年齢層であるため、突然事故が起こるとショックを受けて自意識過剰になると述べました。同氏によると、TTTS の患者も障害者ではあるが、感覚がなく、褥瘡ができやすく、個人衛生が自給自足できないため、尿路感染症、膀胱炎、腎臓結石、腎不全になるケースが多いなど、他の種類の障害者とは多くの点で異なる。潰瘍の治療には数か月から数年かかることがあります。足を切断しなければならない人や、潰瘍が原因で血液感染症を起こして死に至る人もいます... タン氏自身も、脊髄損傷の痛みは特殊かつ持続的であり、鎮痛剤を飲んでも効果がないと考えています。

ホーチミン市リハビリテーション・職業病治療病院のピアカウンセラーは、脊髄損傷や下半身麻痺の患者が日常生活で車椅子を使用できるよう指導しています。

「脊髄損傷を受けた人は生理機能も低下し、失われるため、家族の幸福にも影響が出ます。治療には多額の費用がかかり、家族が崩壊すれば大きなストレスとなります。そのため、この二重のショックから、この生活を忘れたいと思う人もいるのです」とタン氏は現実を述べた。

TTTS による障害を持つ人々は、耐えられないほどの灼熱痛や筋肉のけいれんに加え、日々の生活費に多額の費用を費やす必要があります。車椅子や松葉杖に加えて、カテーテル、マットレス、おむつ、抗潰瘍軟膏、個人用医療機器などのサポート用品も必要です。おむつ代（失禁のため）だけでも、1人当たり月100万ドンほどかかります。

ベトナム脊髄外傷クラブの理事会は、TTTS 患者は両足が麻痺することが多く、四肢すべてが麻痺する人もおり、多くの活動に介助が必要であると述べた。さらに、寝返りを打たずに3時間以上座っていると潰瘍を引き起こす可能性があり、TTTS患者が適切な仕事を見つけることは非常に困難になります。彼らのほとんどは少額の補助金や家族の援助に頼っており、生活はさらに困難になっている。

「私は常に兄弟たちに、困難を乗り越えるよう努力するよう励ましています。クラブも会員支援のために寄付や動員を行っていますが、その能力には限界があります。だからこそ、政府と社会が脊髄損傷者の生活維持のため、より一層の配慮と最低限の費用の支援をしてくれることを願っています」と、ベトナム脊髄損傷クラブのファム・スアン・タン会長は述べた。

在宅の「医師」がリハビリを指導

ホーチミン市リハビリテーション・職業病治療病院のファン・ミン・ホアン院長は、同病院がDr.アプリケーションを開発したと語った。患者に健康診断、理学療法、在宅リハビリテーションを提供するホーム（すべての家庭の医師）このアプリケーションにより、リハビリテーション医や理学療法士は、各患者に適した在宅運動プログラムを設計し、患者の回復能力を評価するための指標を提供し、医師と患者の間のコミュニケーションチャネルを作成することができます。これにより、患者が能力を最大限に回復する機会を得ることができます。
ファン・ミン・ホアン医師によると、デジタル技術の応用は、医師が患者に手を差し伸べる手段の延長であり、「黄金期」を利用して患者を迅速に治療することだ。

ソースリンク: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm