Éducation à l'autisme : un voyage d'amour inconditionnel

Date de publication : 02/04/2025

À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (2 avril), le journal Nghe An a interviewé l'experte Le Thi Phuong Hoa - avec près de 15 ans d'expérience dans le domaine de l'éducation spécialisée. Avec son amour pour les enfants autistes, elle est connue comme une pionnière, à la pointe des méthodes et également une traductrice réputée avec de nombreux documents précieux dans ce domaine particulier de l'éducation.

Experte Le Thi Phuong Hoa. Photo : NVCC

PV : Avec 15 ans d’expérience dans le domaine de l’éducation spécialisée, pouvez-vous nous présenter votre parcours et vos souhaits en empruntant cette voie ?

Mme Le Thi Phuong Hoa : Au cours de mes 6 années d'études en Ukraine en tant qu'étudiante, j'ai eu l'occasion de m'occuper d'enfants vietnamiens venus étudier le ballet et j'ai réalisé que j'étais vraiment apte à m'occuper des enfants et à leur apporter de la joie, en particulier les enfants défavorisés.

Après mon retour à la maison et la naissance de mes enfants, j'ai choisi d'étudier la psychologie appliquée à distance avec l'Université de Derby au Royaume-Uni pour mieux comprendre mes enfants. Lorsque j’ai suivi le cours « Autisme, TDAH et troubles du développement », je l’ai trouvé extrêmement intéressant. C'était tellement intéressant que je suis devenu obsédé et j'ai décidé que je ne travaillerais qu'avec des enfants spéciaux, décidant de postuler pour travailler dans le seul centre d'éducation spécialisée étranger à Ho Chi Minh-Ville à cette époque. Cependant, j’avais le sentiment que l’utilisation de récompenses et de punitions dans l’approche d’analyse comportementale que j’apprenais à l’époque semblait irrespectueuse envers les enfants spéciaux et ne produisait pas de résultats durables.

Pour que les enfants progressent, les enseignants en éducation spécialisée doivent être extrêmement patients et aimants. Photo : Diep Thanh

À cette époque, même si j’avais plus de 40 ans, je continuais à étudier des programmes connexes et à mettre à jour de nouvelles connaissances dans ce domaine. Lorsque je suis tombé sur une vidéo montrant comment les gens imitent les comportements des enfants autistes pour se connecter avec eux, grâce au programme Son Rise - un programme qui, comme je l'ai appris plus tard, a aidé de nombreux enfants autistes à se rétablir complètement, j'ai eu l'impression d'avoir trouvé la lumière. Et j'ai décidé d'ouvrir une entreprise sociale avec le désir de servir la communauté spéciale des jeunes avec une approche d'acceptation, de compréhension et d'amour. Depuis lors, je me suis toujours senti extrêmement reconnaissant car je suis sur un chemin merveilleux, complètement en phase avec mes forces et mes aspirations, et j'ai formé une équipe professionnelle et dévouée qui apprend constamment, se met à jour et est heureuse de partager et d'aider.

L'American Advocacy Group définit les défenseurs de l'autisme comme « des personnes qui se consacrent au soutien et à l'autonomisation des personnes autistes et de leurs familles. Elles comprennent parfaitement les défis auxquels elles sont confrontées et travaillent sans relâche pour garantir le respect de leurs droits et de leurs besoins. » Je veux être perçu comme un véritable défenseur de l’autisme.

PV : Selon vous, comment la sensibilisation à l’autisme a-t-elle évolué ces dernières années ?

Mme Le Thi Phuong Hoa : Lorsque j’ai commencé à travailler avec des enfants autistes en 2010, la connaissance générale de ce syndrome était très limitée, tant dans le monde qu’au Vietnam. À cette époque, les gens considéraient souvent l’autisme comme un simple trouble du comportement, et l’approche principale consistait à trouver des moyens de supprimer les comportements indésirables.

Un programme d'échange pour les enfants autistes de la province. Photo : Minh Quan

Cependant, au fil du temps, les experts ont commencé à se demander : pourquoi les enfants se comportent-ils ainsi ? À partir de là, ils ont réalisé que de nombreux comportements uniques des enfants autistes découlent de troubles du traitement sensoriel : en raison de la manière inhabituelle de recevoir les informations, les enfants réagissent de différentes manières. Cela a conduit à une nouvelle approche : au lieu de se concentrer uniquement sur le comportement, l’accent est mis sur l’aide aux enfants pour réguler leurs émotions.

Au fur et à mesure que les recherches se poursuivent, les experts ont découvert d’autres facteurs, tels que les toxines environnementales et la santé de la mère pendant la grossesse. Ces facteurs peuvent affecter le développement neurologique de l’enfant. Par conséquent, l’un des éléments importants de l’intervention auprès des enfants autistes est de créer un environnement de vie sûr et sécurisé.

Chaque nouvelle théorie qui émerge apporte des perspectives plus approfondies et, au fil du temps, l’éducation autistique est progressivement devenue un processus éducatif complet. En fait, de nombreux enfants autistes se rétablissent lorsque leurs problèmes fondamentaux sont traités de manière globale.

Pour moi, pour éduquer des enfants spéciaux, la première chose importante est d'éduquer l'être intérieur des parents. Lorsque les parents ont la paix et la compréhension, les enfants peuvent se développer au mieux. En outre, les thérapies biomédicales jouent également un rôle important, en aidant à résoudre les problèmes du corps et en soutenant les enfants autistes dans leur cheminement vers un développement complet.

Un enseignant enseigne l'alphabétisation à une classe préscolaire dans un centre d'éducation spécialisé de la ville. Vinh. Photo : Diep Thanh

PV: Selon des statistiques incomplètes du ministère de la Santé, le nombre d’enfants diagnostiqués autistes dans notre pays augmente fortement chaque année. Alors, quelle est la cause de cette situation ?

Mme Le Thi Phuong Hoa : Les chercheurs ont eu recours à de nombreuses approches pour expliquer les causes de l’autisme, notamment dans deux directions principales : les facteurs génétiques et les facteurs environnementaux. Cependant, la réalité montre que l’autisme n’est pas entièrement déterminé par l’un de ces deux facteurs, mais par l’interaction entre eux.

De nombreuses études modernes suggèrent que l’autisme est lié à des mécanismes épigénétiques, c’est-à-dire à la manière dont l’environnement affecte l’expression des gènes. Cela signifie que les gènes n’existent pas de manière fixe, mais peuvent être « activés » ou « désactivés » sous l’influence de l’environnement. Ainsi, même si deux enfants peuvent vivre dans le même environnement, en raison de gènes différents, le niveau d’influence n’est pas le même.

Dans la société d’aujourd’hui, la pollution environnementale, le stress, les produits chimiques toxiques… peuvent tous affecter les gènes, provoquer des changements indésirables et éventuellement conduire à l’autisme. D'après les documents que j'ai étudiés et recherchés, lorsque l'accumulation totale de ces agents dans le corps atteint un certain seuil - dépassant la capacité du corps à s'autoréguler - le syndrome autistique peut éclater, comme un inévitable « point d'ébullition ».

Dépistage de l'autisme. Photo : Minh Quan

PV : On peut affirmer que dans le parcours d’accompagnement des enfants autistes, la famille joue un rôle extrêmement important, n’est-ce pas, Madame ?

Mme Le Thi Phuong Hoa : C'est vrai. Les familles jouent un rôle clé dans le parcours d’accompagnement des enfants autistes, car aucun centre ne peut accompagner les enfants 24h/24 et 7j/7. Les parents et les proches sont avant tout les personnes les plus proches, capables de sortir les enfants de leur propre monde pour les emmener dans le monde qui les entoure, les aidant à s’intégrer progressivement dans la vie.

En fait, l’amour inconditionnel de la méthode Son Rise a apporté des changements positifs à de nombreuses familles. Lorsque les parents passent des heures chaque jour à jouer avec leurs enfants avec amour, à changer leur régime alimentaire, à ajuster leur mode de vie et à prendre soin de leur santé mentale, les enfants peuvent s’améliorer considérablement. Il y a eu des cas de guérison complète après 3 à 5 ans d’application de cette méthode.

J'ai un jour soutenu le cas d'un garçon qui ne parlait plus depuis l'âge de 2 ans. Après de nombreuses méthodes inefficaces, ma famille a décidé de passer 1 an à la maison complètement pour jouer avec notre enfant, exercer ses sens et l'accompagner. Actuellement, le bébé est en 3e année, en bonne santé, intelligent et bavard. C’est un témoignage clair du pouvoir de la persévérance et de l’amour de la famille. Ce n’est là qu’un exemple parmi des centaines d’améliorations apportées par l’approche aimante.

Une formation de sensibilisation aux troubles du spectre autistique destinée aux agents de politique communale et aux enseignants du préscolaire. Photo : Minh Quan

PV: Comment les programmes d’intervention dans les établissements médicaux spécialisés ont-ils contribué à soutenir les enfants autistes ? Que peut faire la société pour créer un meilleur environnement pour les personnes autistes ?

Mme Le Thi Phuong Hoa : Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic d’autisme, la plupart des parents sont confus et inquiets. À l’heure actuelle, les structures spécialisées jouent un rôle très important, en aidant à orienter et à soutenir les enfants de manière systématique. Cependant, éduquer des enfants spéciaux est un travail difficile qui exige de la patience et un réel dévouement. Ce n’est pas un travail qui peut être fait uniquement pour l’argent, car les enseignants doivent souvent faire face à des difficultés telles que se faire battre, mordre, se faire tirer les cheveux, ou même devoir nettoyer après les enfants adultes…

Il est important que les enseignants comprennent correctement et adoptent la bonne approche. Si un enseignant aime les enfants mais est toujours stressé, cela signifie que la méthode de soutien n’est pas vraiment adaptée. La tranquillité d’esprit et la joie au travail les aideront à persévérer avec leurs enfants. De plus, peu importe les efforts des enseignants, si les parents ne comprennent pas leur rôle et ne sont pas satisfaits, les progrès de l’enfant seront affectés. Dans ce métier, la joie des enfants est notre joie, mais la tristesse des parents nous inquiète aussi beaucoup plus.

S’ils aiment vraiment, les parents et les enseignants verront le comportement de chaque enfant comme un moyen de communication et l’accepteront avec joie et bonheur. Si nous aimons vraiment, peu importe à quel point l’enfant est différent, nous aimons toujours inconditionnellement.

Sur le plan social, le plus important est d’arrêter de stigmatiser et de comprendre que les comportements des enfants autistes sont leur façon de se protéger. Au lieu de gronder ou de forcer les enfants à changer, nous devons commencer par l’acceptation et l’amour inconditionnel. Lorsque les enfants se sentent respectés, ils peuvent apprendre à s’adapter à la société d’une manière qui leur convient. Cela ne signifie pas que nous n’enseignons pas aux enfants des compétences de vie ou que nous n’aidons pas à traiter les problèmes qui les accompagnent, comme l’anxiété et les troubles sensoriels. Mais si nous essayons seulement de forcer les enfants à changer sans respecter leurs différences, nous les privons par inadvertance de leur droit d’être eux-mêmes, les poussant au désespoir pour l’avenir.

Les enseignants et le personnel de soutien participent à des activités de dessin avec des enfants autistes. Photo : CSCC

De nombreux parents ont partagé : Je n’ai pas peur que mon enfant soit autiste, j’ai juste peur du regard des autres. Pour créer un meilleur environnement pour les enfants autistes, nous devons favoriser l’amour, construire un environnement convivial et non menaçant où les enfants peuvent se connecter avec la nature et se sentir en sécurité.

PV : Au cours de vos nombreuses années de travail avec des enfants autistes, qu’est-ce qui vous préoccupe le plus et que vous souhaitez le plus changer ?

Mme Le Thi Phuong Hoa : Ce que je souhaite avant tout, c’est d’éliminer l’idée selon laquelle « l’autisme est un trouble qui dure toute la vie ». J’ai lu et été témoin de nombreux cas où la limitation ne réside pas dans l’enfant, mais dans la perception des personnes qui l’entourent.

Après 15 ans de travail dans ce domaine, je nourris un projet de prévention de l'autisme, visant à apporter des connaissances précoces aux futurs parents. Nous devons être informés avant la conception, tout au long de la grossesse et dans les premières années de la vie de l’enfant. Avec une bonne préparation en termes de nutrition, de psychologie et d’environnement de vie, nous pouvons réduire complètement le risque de troubles du développement chez les enfants, les aidant à avoir un départ plus sain et plus équilibré.

PV : Merci pour la conversation !

Mme Le Thi Phuong Hoa est diplômée de l'Université polytechnique de Kiev - Ukraine (1984-1990) ; Université de Derby - Royaume-Uni, Psychologie appliquée (2006-2012) ; Florida Tech University - États-Unis, Analyse du comportement appliquée (2012-2015) ; Certification d'analyste du comportement BcaBA 2016 et de nombreuses autres certifications professionnelles. Avec l’entreprise sociale « Jù House Circus », elle partage et met à jour les connaissances sur l’autisme sur de nombreuses plateformes. Parallèlement, elle a également participé à la traduction de nombreux documents liés à l'éducation spécialisée, dont le plus typique est le livre « Voyage pour surmonter l'autisme » de l'auteur Patricia S. Lemer - un livre considéré comme une encyclopédie de l'éducation autistique.

Diep Thanh (joué)

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Source : https://baonghean.vn/giao-duc-tre-tu-ky-hanh-trinh-yeu-thuong-vo-dieu-kien-10294249.html