Ayúdense mutuamente a superar el shock de la enfermedad.

Un lugar para apoyar a personas en la misma situación.

Cuando era estudiante de tercer año en la Universidad de Ciencia y Tecnología de Hanoi (ahora Universidad de Ciencia y Tecnología de Hanoi), ocurrió un accidente inesperado que provocó que el Sr. Pham Xuan Thanh sufriera una lesión de la médula espinal torácica (TTTS), lo que provocó parálisis de ambas piernas, pérdida del control de la higiene personal y muchas otras consecuencias. Tuvo que dejar la escuela durante tres años para recibir tratamiento.

La lesión de la médula espinal afecta en gran medida la salud y la vida de los pacientes.

El Sr. Thanh recuerda: «Fui a donde me recomendaron que tratara mis piernas para poder caminar con normalidad. Desde curanderos tradicionales que prometían curarlo todo hasta trasplantes de células madre en hospitales y viajes al extranjero para recibir tratamiento, pasé por todo. El costo del tratamiento fue tan alto que mi familia tuvo que vender la casa, pero al final no tuvo éxito y también me afectó psicológicamente».

A pesar de las dificultades, el Sr. Thanh estaba decidido a regresar a la escuela para completar su programa universitario. Después de graduarse, tomó un examen de beca y fue a los EE. UU. para estudiar una maestría en Administración de Empresas. Admirando la determinación de este hombre discapacitado, una chica vietnamita que también era estudiante internacional en Estados Unidos se enamoró de él. Los dos se casaron y tuvieron dos hijos mediante intervención médica.

El joven Pham Xuan Thanh de aquel día tiene hoy 51 años, es un hombre de negocios y presidente del Club de Lesiones Medulares de Vietnam.

Citando su propia historia, el Sr. Pham Xuan Thanh admitió que su condición no tenía cura. Sin embargo, en el pasado no había Internet, por lo que no tenía forma de encontrar información, por lo que tuvo que buscar tratamiento en muchos lugares, lo cual era muy costoso.

A partir de estos casos nació el Club de Lesiones Medulares de Vietnam. Es un lugar donde personas con la misma enfermedad pueden intercambiar y compartir conocimientos sobre atención sanitaria e información legal relacionada (como asistencia social, seguro de salud, etc.), ayudándose mutuamente a superar el shock inicial así como los puntos muertos en la vida. El club lleva funcionando unos 10 años, conectándose principalmente a través de las redes sociales. El 3 de octubre de 2018, se estableció oficialmente el Club de Lesiones Medulares de Vietnam, con estatus legal bajo la Asociación de Personas con Discapacidad de Vietnam. Hasta la fecha, el club cuenta con más de 1.000 miembros con lesiones de columna.

Las personas con lesiones de la médula espinal se conectan y se apoyan mutuamente

Con las contribuciones de los miembros, especialmente el patrocinio de algunos miembros empresariales y la movilización de filántropos de la sociedad, el Club de Lesiones Medulares de Vietnam ha establecido un Fondo para comprar medicamentos antiulcerosos para pacientes en circunstancias difíciles que no pueden ir al hospital. Además, el club apoya los medios de vida de muchas personas con enfermedades y dificultades similares. Gracias a ello, a las personas con lesiones medulares que venden hisopos de algodón o billetes de lotería en la calle se les proporcionan altavoces portátiles o cojines para ayudar a prevenir las úlceras por presión. En promedio, el club dona entre 10 y 15 computadoras portátiles por mes a personas con lesiones de la médula espinal que trabajan desde casa. El club también proporcionó capital inicial a algunas personas que dejaron su trabajo vendiendo billetes de lotería para regresar a sus lugares de origen y construir granjas de hongos...

El presidente del club compartió: «Nuestro club está dirigido principalmente a personas mayores. Aún hay muchas personas con lesiones medulares que desconocen este club, especialmente jóvenes. El síndrome de Turner-Through (TTTS) causa muchas secuelas y consecuencias que les hacen sentir cohibidos y temerosos de salir o de pedir ayuda».

El esfuerzo es clave, pero...

El Sr. Thanh afirmó que nunca se ha considerado discapacitado ni una carga para la sociedad porque no sólo trabaja con normalidad sino que también ayuda a muchas otras personas. Habiendo sufrido un derrame cerebral a una edad muy temprana, con casi nada en sus manos, el Sr. Thanh siempre usa la palabra "esfuerzo" para cambiar su vida.

Sin embargo, al ponerse en la situación de muchas personas TTTS que luchan por ganarse la vida, el Sr. Thanh se siente más afortunado porque todavía tiene la oportunidad de estudiar.

El Sr. Thanh dijo que la mayoría de las personas con TTTS están en edad laboral, por lo que cuando de repente ocurre un accidente, se sorprenden y se sienten cohibidos. Según él, las personas con TTTS también son discapacitadas, pero tienen muchas diferencias con otros tipos de discapacidades: no tienen sensibilidad, a menudo tienen úlceras por presión y no son autosuficientes en su higiene personal, lo que da lugar a muchos casos de infecciones del tracto urinario, cistitis, cálculos renales e insuficiencia renal. El tratamiento de las úlceras puede durar varios meses o años. Algunas personas tienen que amputarse las piernas e incluso contraen infecciones de sangre que conducen a la muerte debido a las úlceras... El propio Sr. Thanh cree que el dolor de la lesión de la médula espinal es especial y persistente, y que tomar analgésicos es ineficaz.

Los consejeros pares del Hospital de Rehabilitación y Tratamiento de Enfermedades Profesionales de la ciudad de Ho Chi Minh guían a los pacientes con lesiones de la médula espinal y paraplejía a utilizar sillas de ruedas en las actividades diarias.

La función fisiológica de las personas con lesiones medulares también se ve reducida y perdida, lo que afecta la felicidad familiar. Tienen que gastar mucho dinero en tratamientos, y si la familia se desintegra, es extremadamente estresante. Por lo tanto, después de ese doble impacto, algunas personas quieren olvidar esta vida, afirmó el Sr. Thanh.

Además del dolor ardiente aparentemente insoportable y los espasmos musculares, las personas con discapacidades debido al TTTS tienen que gastar mucho dinero en gastos de vida diaria. Además de sillas de ruedas y muletas, también necesitan artículos de apoyo como catéteres, colchones, pañales, ungüentos antiulcerosos y equipo médico personal. Sólo para pañales (debido a la incontinencia), tienen que gastar alrededor de 1 millón de VND al mes por persona.

La Junta Ejecutiva del Club de Traumatismos Espinales de Vietnam dijo que las personas con TTTS a menudo tienen parálisis en ambas piernas, algunas tienen parálisis en las cuatro extremidades y necesitan ayuda con muchas actividades. Además, permanecer sentado durante más de 3 horas sin darse la vuelta puede provocar úlceras, lo que hace muy difícil que las personas con síndrome de Turner puedan encontrar un trabajo adecuado. Casi todos dependen de pequeños subsidios y del apoyo familiar, lo que les hace la vida aún más difícil.

"Siempre animo a mis hermanos a esforzarse por superar las dificultades. El club también realiza donaciones y se moviliza para ayudar a los miembros, pero su capacidad es limitada. Por lo tanto, esperamos que el gobierno y la sociedad presten más atención y apoyen los costos mínimos para las personas con lesiones medulares, de modo que puedan sobrevivir", declaró Pham Xuan Thanh, director del Club de Lesiones Medulares de Vietnam.

El "médico" a domicilio guía la rehabilitación

El Dr. Phan Minh Hoang, director del Hospital de Rehabilitación y Tratamiento de Enfermedades Profesionales de la ciudad de Ho Chi Minh, dijo que el hospital ha desarrollado la aplicación Dr. Hogar (Médico para cada hogar) brindando controles de salud, ejercicios de fisioterapia y rehabilitación domiciliaria para los pacientes. Esta aplicación permite a los médicos rehabilitadores y fisioterapeutas diseñar programas de ejercicios en casa adecuados para cada paciente, proporcionar indicadores para evaluar la capacidad de recuperación del paciente, crear un canal de comunicación entre médicos y pacientes... Ayudando así a que los pacientes tengan la oportunidad de recuperarse al máximo de su capacidad.
Según el Dr. Phan Minh Hoang, la aplicación de la tecnología digital es una extensión de los brazos de los médicos para llegar a los pacientes, aprovechando el "período dorado" para tratarlos rápidamente.

Enlace de origen: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm