„Tiny Professor“ löst Internetfieber aus und sein Weg im Kampf gegen seltene Krankheiten

In dem einminütigen Clip, den seine Familie in den sozialen Medien gepostet hat, beeindruckt Tien Minh mit seinem schelmischen Gesicht, wie er einen Bleistift in der Hand hält und aufrecht an seinem Schreibtisch sitzt. Während der Prüfung konzentriert sich der Junge sehr stark, legt sein Kinn manchmal ernst auf die Brust, sieht manchmal nachdenklich aus, was die Internetnutzer sehr amüsiert und ihm den Spitznamen „kleiner Professor“ einbringt.

Doch nur wenige Menschen wissen, dass sich hinter diesem Erscheinungsbild ein Körper verbirgt, der einst instabil war und keine Nährstoffe aufnehmen konnte. Obwohl er über 7 Jahre alt ist, wiegt Minh nur über 8 kg. Die äußerst seltene Krankheit führt dazu, dass sich der Junge langsamer entwickelt als seine Altersgenossen.

Tien Minh ist 7 Jahre alt, wiegt knapp über 8 kg und ist 77 cm groß. (Foto: GĐCC)

Tien Minh (geboren 2017 in Hanoi) ist eines der ersten Kinder in Vietnam, bei dem aufgrund einer Mutation des EPCAM-Gens das intestinale Epitheldysplasie-Syndrom diagnostiziert wurde.

Die Mutter von Frau Bui Thi Lan-Tien Minh sagte, dass ihr Sohn in den ersten Monaten seines Lebens häufig wegen einer Darmentzündung im Krankenhaus war. Das Baby nimmt nicht zu, hat Durchfall, egal was es isst, und sein Körper nimmt fast keine Nahrung an. Besorgt brachte Minhs Familie ihn überall hin, um ihn untersuchen zu lassen, konnte aber immer noch nicht die genaue Krankheit herausfinden.

Als Minh zweieinhalb Jahre alt war, schlug ein Arzt des Nationalen Kinderkrankenhauses der Familie vor, einen Gentest zu machen und Proben nach Südkorea zu schicken, in der Hoffnung, die Ursache zu finden.

Nach einiger Zeit teilte der Arzt der Familie mit, dass Minh aufgrund einer Mutation des EPCAM-Gens an Darmbüscheln (intestinale Epitheldysplasie) leide. Es handelt sich um eine äußerst seltene Erkrankung mit einer Inzidenz von etwa 1/100.000. Minhs Darmzellen hatten noch nicht die nötige Zottenstruktur entwickelt, um Nährstoffe effektiv aufzunehmen. Egal, wie viel er aß, sein Körper wuchs nicht.

„Als meine Familie die Nachricht hörte, dass mein Kind eine seltene Krankheit hat, war sie schockiert und untröstlich. Seitdem habe ich jede Arbeit aufgegeben und mich ganz darauf konzentriert, zu Hause zu bleiben und mich um mein Kind zu kümmern. Ich hoffte nur, stark genug zu sein, um das Schicksal mit meinem Kind zu überwinden“, erinnerte sich Frau Lan.

Während des dreimonatigen Krankenhausaufenthaltes wurde Minh ausschließlich durch intravenöse Infusionen ernährt. Als der Arzt keine Vene in seinem Körper finden konnte, wurde der Junge zur Erholung nach Hause geschickt. „Es gab viele solcher Episoden hintereinander, die Krankenhausaufenthalte waren kurz oder lang. Aber ich habe nie aufgehört zu hoffen, dass die Ärzte bald eine Behandlung für mein Kind finden würden“, gestand Lan.

In den ersten fünf Jahren seines Lebens konnte Baby Tien Minh nur an einem Ort sitzen, nicht sprechen und weder krabbeln noch stehen. Der Anblick ihres kleinen, schwachen Kindes, das nicht wie andere Kinder rennen und springen konnte, schmerzte das Herz der Mutter.

Im August 2022 beschloss die Familie in der schwachen Hoffnung auf ein Wunder, das Baby in ein Rehabilitationszentrum zu bringen. Die ersten Monate waren keine leichte Reise, da scheinbar einfache Übungen wie Hinlegen, Sitzen, sich auf die Hände stützen oder das Gleichgewicht halten für Tien Minh ein echter Kampf waren.

Jede Übungseinheit ist voller Schweiß, herzzerreißendem Weinen und der Erschöpfung eines Kindes, das sich daran gewöhnt hat, sich nicht bewegen zu müssen. Für Frau Lan waren dies Momente des Kummers, aber auch der Beharrlichkeit, ihr Kind zu ermutigen, und oft flossen still Tränen.

Nachdem Tien Minh gut krabbeln konnte, begann er, das Stehen und Gehen zu üben. Die Ärzte verschrieben dem Jungen orthopädische Schuhe, die steif waren und Gelenke hatten, um seine schwachen kleinen Beine zu stützen. Die schweren Schuhe drückten auf das Kind und sorgten dafür, dass Minh sich oft frustriert und müde fühlte.

In solchen Momenten ermutigte Lan sie: „Du musst versuchen, das Laufen zu üben, damit du zur Schule gehen und mit allen spielen kannst.“ Der Junge hörte seiner Mutter zu, vergaß schnell die schmerzhaften Stürze und stand auf, um den Kampf fortzusetzen. Als Tien Minh seine ersten Schritte machte, war seine Familie überglücklich. Nach einer schwierigen Reise verbesserten sich Zustand und Gesundheit des Babys allmählich.

Im Jahr 2022 bekamen Lan und ihr Mann durch künstliche Befruchtung einen zweiten Jungen und nannten ihn Binh An, in dem Wunsch, dass das Leben für die beiden Brüder sanfter verlaufen möge. Frau Lan erinnert sich, dass Tien Minh einmal die pummeligen Beine seines jüngeren Bruders berührte, sich dann zu seiner Mutter umdrehte und sagte: „Ich möchte auch so große Beine wie mein Bruder.“ Minhs unschuldige Worte waren wie ein Messer, das in das Herz der Mutter schnitt und sie in Tränen ausbrechen ließ.

Tien Minh wurde gerade in die erste Klasse einer öffentlichen Grundschule aufgenommen. (Foto: GDCC)

Obwohl sie mehr Hoffnung hat, macht sich Frau Lan immer noch Sorgen, wenn sie an Tien Minhs Schulweg denkt. Sie versteht, dass ihr Sohn nicht wie andere Kinder ist und es daher nicht einfach ist, die richtige Schule zu finden.

Sie und ihr Mann suchten bei vielen Privatschulen nach den besten Lernbedingungen für ihr Kind, wurden jedoch von allen abgelehnt. Die Schulen waren besorgt, dass Tien Minh zu klein und schwach sei, nicht mit den Aktivitäten in der Klasse mithalten könne und für ihn keine Sicherheit bestehe. Glücklicherweise wurde Minh nach großen Bemühungen seiner Familie vor Kurzem in eine öffentliche Grundschule aufgenommen.

Nächsten September wird Tien Minh in die erste Klasse kommen und wie jedes andere Kind zur Schule gehen. Frau Lan gestand, dass es das größte Glück der Familie sei, jeden Tag zu sehen, wie glücklich ihr Kind sei, sich Mühe gebe und ein bisschen größer werde.

Kim Anh

Quelle: https://vtcnews.vn/giao-su-ti-hon-gay-sot-mang-va-hanh-trinh-chien-dau-voi-benh-hiem-ar933693.html