Место, где можно оказать поддержку людям, оказавшимся в такой же ситуации
Когда он был студентом третьего курса Ханойского университета науки и технологий (ныне Ханойский университет науки и технологий), произошел неожиданный несчастный случай, в результате которого г-н Фам Суан Тхань получил травму грудного отдела спинного мозга (TTTS), что привело к параличу обеих ног, потере контроля над личной гигиеной и многим другим последствиям. Ему пришлось взять трехлетний перерыв в учебе для лечения.
Повреждение спинного мозга существенно влияет на здоровье и жизнь пациентов.
Г-н Тхань вспоминает: «Я ходил туда, куда мне говорили, чтобы лечить ноги, чтобы я мог нормально ходить. От народных целителей, которые обещали вылечить все, до трансплантации стволовых клеток в больницах и поездок за границу на лечение — я прошел через все это. Стоимость лечения была настолько высокой, что моей семье пришлось продать дом, но в конечном итоге оно не увенчалось успехом, и я также пострадал психологически».
Несмотря на трудности, г-н Тхань был полон решимости вернуться в школу, чтобы завершить университетскую программу. После окончания университета он сдал экзамен на стипендию и отправился в США, чтобы получить степень магистра делового администрирования. Восхищаясь решимостью этого инвалида, вьетнамская девушка, которая также была иностранной студенткой в США, влюбилась в него. Они поженились и с помощью медицинского вмешательства родили двоих детей.
Молодому человеку, которого звали Фам Суан Тхань, сейчас 51 год, он бизнесмен и председатель Вьетнамского клуба травм позвоночника.
Ссылаясь на свою собственную историю, г-н Фам Суан Тхань признал, что его заболевание неизлечимо. Однако раньше не было интернета, поэтому у него не было возможности найти информацию, поэтому ему приходилось искать лечение во многих местах, что было очень дорого.
Благодаря таким случаям и появился Вьетнамский клуб травм позвоночника. Это место, где люди с одинаковым заболеванием могут обмениваться знаниями в области здравоохранения и соответствующей юридической информацией (например, о социальной помощи, медицинском страховании и т. д.), помогая друг другу преодолевать первоначальный шок, а также тупиковые ситуации в жизни. Клуб работает уже около 10 лет, в основном общение происходит через социальные сети. 3 октября 2018 года был официально создан Вьетнамский клуб травм позвоночника, имеющий юридический статус при Вьетнамской ассоциации людей с ограниченными возможностями. На сегодняшний день в клубе насчитывается более 1000 членов с травмами позвоночника.
Люди с травмами спинного мозга объединяются и поддерживают друг друга
Благодаря взносам членов, особенно спонсорской поддержке некоторых представителей бизнеса и мобилизации филантропов в обществе, Вьетнамский клуб спинномозговых травм создал фонд для закупки противоязвенных препаратов для пациентов, находящихся в тяжелом положении и не имеющих возможности обратиться в больницу. Кроме того, клуб оказывает поддержку многим людям с похожими заболеваниями, находящимся в трудных жизненных обстоятельствах, давая им средства к существованию. Благодаря этому людям с травмами спинного мозга, продающим на улице ватные палочки или лотерейные билеты, выдают портативные колонки или подушки, помогающие предотвратить пролежни. В среднем клуб жертвует 10–15 ноутбуков в месяц людям с травмами позвоночника, работающим на дому. Клуб также предоставил стартовый капитал некоторым людям, которые оставили работу по продаже лотерейных билетов, чтобы вернуться в родные города и построить грибные фермы...
Президент клуба поделился: «Наш клуб в основном для пожилых людей. Есть еще много людей с травмами спинного мозга, которые не знают об этом клубе, особенно молодые люди. TTTS вызывает много последствий и заставляют их чувствовать себя неловко и бояться выходить на улицу или обращаться к кому-либо за помощью».
Усилия имеют решающее значение, но...
Г-н Тхань подтвердил, что никогда не считал себя инвалидом или обузой для общества, поскольку он не только нормально работает, но и помогает многим другим людям. Перенеся инсульт в очень молодом возрасте и не имея практически ничего в руках, г-н Тхань всегда использует слово «усилие», чтобы изменить свою жизнь.
Однако, ставя себя на место многих людей из TTTS, которые изо всех сил пытаются заработать на жизнь, г-н Тхань чувствует себя более счастливым, поскольку у него все еще есть возможность учиться.
Г-н Тхань сказал, что большинство людей с синдромом ФТТС находятся в трудоспособном возрасте, поэтому, когда внезапно происходит несчастный случай, они испытывают шок и чувствуют себя неловко. По его словам, люди с синдромом фето-фетального тромбоза также являются инвалидами, но имеют много отличий от других типов инвалидности: у них отсутствует чувствительность, часто возникают пролежни, они не могут самостоятельно соблюдать личную гигиену, что приводит к многочисленным случаям инфекций мочевыводящих путей, цистита, камней в почках и почечной недостаточности. Лечение язв может длиться несколько месяцев или лет. Некоторым приходится ампутировать ноги, и даже заражать кровь, что приводит к смерти из-за язв... Сам г-н Тхань считает, что боль от травмы спинного мозга особенная и постоянная, а прием обезболивающих неэффективен.
Консультанты-коллеги в больнице реабилитации и лечения профессиональных заболеваний города Хошимин помогают пациентам с повреждением спинного мозга и параплегией использовать инвалидные коляски в повседневной жизни.
«Физиологическая функция людей с травмами спинного мозга также снижается и утрачивается, поэтому семейное счастье также страдает. Им приходится тратить много денег на лечение, а затем, если семья распадается, это становится огромным стрессом. Поэтому после такого двойного потрясения некоторые люди хотят забыть эту жизнь», - констатировал реальность г-н Тхань.
Помимо, казалось бы, невыносимой жгучей боли и мышечных спазмов, людям с ограниченными возможностями вследствие синдрома фетоттаврового тремора приходится тратить много денег на повседневные расходы. Помимо инвалидных колясок и костылей, им также нужны предметы поддержки, такие как катетеры, матрасы, подгузники, противоязвенные мази и персональные медицинские принадлежности. Только на подгузники (из-за недержания) им приходится тратить около 1 миллиона донгов в месяц на человека.
Исполнительный совет Вьетнамского клуба травм позвоночника заявил, что у людей с синдромом ФФТС часто наблюдается паралич обеих ног, у некоторых — паралич всех четырех конечностей, и им требуется помощь при выполнении многих действий. Кроме того, сидение более 3 часов без поворота может привести к образованию язв, что значительно затрудняет поиск подходящей работы для людей с синдромом ФФТС. Почти все они полагаются на небольшие субсидии и поддержку семьи, что еще больше усложняет жизнь.
«Я всегда призываю своих братьев стремиться преодолевать трудности. Клуб также делает пожертвования и мобилизуется, чтобы помогать членам, но его возможности ограничены. Поэтому мы надеемся, что правительство и общество будут уделять больше внимания и поддерживать минимальные расходы для людей с травмами спинного мозга, чтобы они могли поддерживать свою жизнь», — сказал Фам Суан Тхань, глава Вьетнамского клуба травм позвоночника.
«Доктор» на дому руководит реабилитацией
Доктор Фан Минь Хоанг, директор больницы реабилитации и лечения профессиональных заболеваний города Хошимин, сообщил, что больница разработала приложение Dr. На дому (врач на дом) — проведение медицинских осмотров, физиотерапевтических упражнений и реабилитации на дому для пациентов. Это приложение позволяет врачам-реабилитологам и физиотерапевтам разрабатывать программы домашних упражнений, подходящие для каждого пациента, предоставлять показатели для оценки способности пациента к восстановлению, создавать канал связи между врачами и пациентами... Тем самым помогая пациентам получить возможность восстановиться в максимально возможной степени.
По словам доктора Фан Минь Хоанга, применение цифровых технологий расширяет возможности врачей по оказанию помощи пациентам, позволяя использовать «золотой период» для оперативного лечения пациентов.
Ссылка на источник
Комментарий (0)