자폐 성인의 미래는 어떨까?

통계청에 따르면 베트남에는 자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 앓고 있는 사람이 약 100만 명 있습니다. ASD는 신경 발달 장애인데, 의사소통과 사회적 상호작용이 부족하고 행동 패턴과 관심사가 고정관념적이고 제한적입니다. 어린이의 ASD 유병률은 1%로 추산됩니다. 즉, 100명의 아이 중 1명이 자폐증을 가지고 태어난다는 뜻입니다.

우리나라에서 자폐증의 첫 사례가 공식적으로 기록된 것은 1990년대 후반이었습니다. 25년 이상이 흘렀고, 첫째 아이들 중 "가장 어린" 아이는 이제 30살이 다 되어갑니다. 수십만 명의 자폐 아동이 현재 자폐 청년이 되었고, 곧 자폐 중년 및 노인이 될 것입니다.

자폐 아동에게는 부모, 친척, 사회보장정책 등의 지원이 있습니다. 한편, 자폐성인과 자폐노인을 위한 사회보장정책은 여전히 ​​많은 허점을 안고 있다. 이는 청소년과 성인기에 자폐 아동을 둔 수백만 명의 아버지와 어머니가 겪는 고통입니다.

우리나라에서 자폐증의 첫 사례는 1990년대 후반에 공식적으로 기록되었습니다. (그림: CV)

자폐 아동의 어머니인 제 친구는 정상적인 아동의 부모에게 가장 큰 행복은 언제나 희망하고 기대할 수 있는 내일이 있다는 것이라고 말했습니다. 오늘 나쁜 점수를 받았더라도 내일은 9점이나 10점을 받기 위해 노력할 수 있습니다. 오늘 어리석게 실수를 했더라도 내일은 바로잡고 개선할 수 있습니다. 오늘은 젊고 약하지만, 내일은 자신을 훈련시켜 강하고 성숙해지며 날개를 펼쳐 푸른 하늘로 날아갈 기회를 얻게 될 것입니다. 자폐증 자녀를 둔 부모에게는 내일이 없고, 그저 오늘이라는 끝없는 연속만이 있을 뿐입니다. 이건 제 친구의 개인적인 이야기일 뿐이지만, 어쩌면 자폐증 아동을 둔 부모의 심정을 어느 정도 반영한 것일 수도 있습니다.

자폐 아동이 자라면서 문제는 해결되지 않고 오히려 더 커질 뿐입니다. 사춘기는 모든 청소년에게 감정적 혼란을 겪는 시기이지만, 자폐증이 있는 사람들에게는 더욱 힘듭니다. 자폐증이 있는 어린이는 자신의 감정을 인식하고 표현하는 능력과 타인의 감정을 이해하는 능력이 부족하기 때문에 생식 건강과 관련된 행동을 포함하여 통제할 수 없는 행동을 하기 쉽습니다.

아동 권리 연구 센터와 자폐 아동을 위한 진로 지도 프로젝트의 소장인 판 티 란 흐엉 씨는 그녀의 센터에 아이들이 자유 시간이 있을 때마다 자위행위를 하고, 심지어 친구들을 끌고 다니기도 하는 사례가 접수되었다고 말했습니다. 그들은 누구에게도 가르침을 받지 못하고, 누구에게도 지도를 받지 못하며, 스스로 학습할 능력이 없습니다.

정상적인 아이들에게 생식 건강에 대한 지식을 전달하는 것은 쉽지 않은데, 자폐 아동의 경우에는 더욱 그렇습니다. 친척들을 제외하면, 자폐 청소년들이 이성을 좋아하고 이성에 대한 감정을 느끼는 법을 알고, 자폐 성인들이 사랑하는 법을 안다는 사실에 관심을 갖는 사람은 아무도 없을 것이다.

이는 많은 자폐 아동이 사춘기를 거치면서 스트레스, 불안 장애, 우울증 등 여러 합병증을 겪는 이유 중 하나입니다.

그들은 아직 어렸을 때 사회의 동정을 받습니다. 모든 사람은 아이에게 보살핌과 보호가 필요하다고 생각합니다. 아이들은 아무렇지 않게 함께 놀며 친구들 사이의 차이점에 별로 관심을 두지 않습니다. 하지만 그러한 동정심과 차이점에 대한 수용은 자폐인의 성장 시간과 반대 방향으로 점차 감소하게 됩니다.

통합 관계는 점차 무너졌습니다. 자폐인을 돌보는 일은 점점 더 부담스러워지고, 형제자매 사이에도 점차 거리가 생기게 됩니다. 자폐 아동을 둔 가정에서 이혼율이 높다는 사실은 언급하지 않을 수 없으며, 이로 인해 많은 자폐인이 아버지나 어머니와 분리됩니다. 이처럼 자폐인은 사회적 공간이 최소화된 채 고립과 차별 속에서 성장 과정을 완료합니다.

토크쇼 "자폐 아동의 미래는 어떨까?"에서 최근, 자폐아를 18년간 키운 한 아버지는 울 듯한 목소리로 이렇게 말했습니다. "제가 걱정하는 건 오늘이 아닙니다. 제가 살아 있고 아이가 어릴 때 걱정하는 게 아니라, 내일입니다. 제가 세상을 떠났을 때 아이는 어떻게 될까, 누구에게 의지하게 될까 걱정입니다."

자폐증이 있는 사람이 부모를 잃으면, 그들을 돌보는 부담은 형제자매에게 전가됩니다. 부모가 사망했을 때 자폐증이 있는 형제자매를 부양해야 할 책임이 있다는 사실을 자폐증이 없는 자녀에게 가르쳤던 오랜 기간이 있었습니다. 그러나 그들은 곧 그것이 무거운 책임이며, 때로는 그들 스스로도 극복할 수 없다고 생각할 만큼 엄청난 압박감을 안겨준다는 것을 깨달았습니다.

말할 것도 없이, 그들의 비자폐증 자녀는 결국 자신의 가족을 갖게 될 것입니다. 오직 그때에야 가족의 남편, 아내, 자녀들은 충분한 동정심, 이해심, 수용을 갖게 될 것입니다.

오랫동안 정부 정책과 사회적 관심은 자폐인들이 사회에 적응하고 사회 기능을 개선하도록 돕는 데 집중되어 왔고, 자폐인들을 위한 커뮤니티를 구축하는 데는 별다른 관심을 기울이지 않았습니다. 적응하는 것도 중요하지만, 자신만의 커뮤니티를 갖는 것도 마찬가지로 중요합니다. 전문가들이 말했듯이, 자폐인보다 자폐인을 더 잘 지원하고 공유할 수 있는 사람은 없습니다. 그런 사적 공동체에서는 일반인으로부터 차별을 받지 않고, 자신과 비슷한 사람들로부터 받아들여진다.

자폐증 아동의 어머니인 저의 올케는 수년간 광닌성에 자폐증 환자들을 위한 요양원을 짓기 위한 캠페인을 벌이고 기금을 모금해 왔습니다. 그 집은 아직 벽돌로 건축하는 단계입니다. 저는 제 여동생과 자폐 아동을 둔 다른 엄마와 아빠들이 나이가 들었을 때 자녀의 미래를 돌보는 어려운 여정을 혼자 겪지 않기를 바랍니다. 너무나 단순한 미래입니다. 살 수 있는 곳, 받아들여질 수 있는 곳, 공유할 수 있는 곳, 의지할 수 있는 곳입니다.

저자: 황홍은 저널리즘 및 커뮤니케이션 아카데미 저널리즘 학부를 졸업했습니다. 그녀는 15년 이상 언론계에 종사해 왔으며 사회, 문화, 교육 분야를 전문으로 다룹니다.

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출처: https://dantri.com.vn/giao-duc/tuong-lai-nao-cho-nguoi-lon-tu-ky-20250401184521593.htm