S'entraider pour surmonter le choc de la maladie

Un lieu pour soutenir les personnes dans la même situation

Alors qu'il était étudiant en troisième année à l'Université des sciences et technologies de Hanoi (aujourd'hui Université des sciences et technologies de Hanoi), un accident inattendu s'est produit qui a causé à M. Pham Xuan Thanh une lésion de la moelle épinière thoracique (TTTS), entraînant une paralysie des deux jambes, une perte de contrôle de l'hygiène personnelle et de nombreuses autres conséquences. Il a dû interrompre ses études pendant trois ans pour suivre un traitement.

Les lésions de la moelle épinière affectent considérablement la santé et la vie des patients.

M. Thanh se souvient : « J'allais partout où on me disait de soigner mes jambes pour pouvoir marcher normalement. Des guérisseurs traditionnels qui promettaient de tout guérir aux greffes de cellules souches dans les hôpitaux, en passant par les séjours à l'étranger pour me faire soigner, j'ai tout subi. Le coût des traitements était si élevé que ma famille a dû vendre la maison, mais au final, cela n'a pas fonctionné et j'ai été psychologiquement affecté. »

Malgré les difficultés, M. Thanh était déterminé à retourner à l’école pour terminer son programme universitaire. Après avoir obtenu son diplôme, il a passé un examen de bourse et est parti aux États-Unis pour étudier pour obtenir une maîtrise en administration des affaires. Admirant la détermination de cet homme handicapé, une jeune Vietnamienne, également étudiante internationale aux États-Unis, est tombée amoureuse de lui. Les deux se sont mariés et ont eu deux enfants grâce à une intervention médicale.

Le jeune homme Pham Xuan Thanh de l'époque a aujourd'hui 51 ans, il est homme d'affaires et président du Vietnam Spinal Injury Club.

Citant sa propre histoire, M. Pham Xuan Thanh a admis que son état ne pouvait pas être guéri. Cependant, dans le passé, il n’y avait pas d’Internet, il n’avait donc aucun moyen de trouver des informations, il devait donc se faire soigner dans de nombreux endroits, ce qui était très coûteux.

De tels cas sont nés le Club Vietnamien des Lésions de la Colonne Vertébrale. Il s'agit d'un lieu où les personnes atteintes d'une même maladie peuvent échanger et partager des connaissances sur les soins de santé et les informations juridiques connexes (telles que l'aide sociale, l'assurance maladie, etc.), s'aidant mutuellement à surmonter le choc initial ainsi que les impasses de la vie. Le club existe depuis environ 10 ans maintenant, se connectant principalement via les réseaux sociaux. Le 3 octobre 2018, le Vietnam Spinal Injury Club a été officiellement créé, avec un statut juridique au sein de l'Association vietnamienne des personnes handicapées. À ce jour, le club compte plus de 1 000 membres atteints de lésions de la colonne vertébrale.

Les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière se connectent et se soutiennent mutuellement

Grâce aux contributions des membres, notamment au parrainage de certains membres du monde des affaires et à la mobilisation de philanthropes de la société, le Vietnam Spinal Injury Club a créé un fonds pour acheter des médicaments anti-ulcéreux pour les patients en situation difficile qui ne peuvent pas se rendre à l'hôpital. De plus, le club soutient les moyens de subsistance de nombreuses personnes souffrant de maladies et de difficultés similaires. Grâce à cela, les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière qui vendent des cotons-tiges ou des billets de loterie dans la rue reçoivent des haut-parleurs portables ou des coussins pour les aider à prévenir les escarres. En moyenne, le club fait don de 10 à 15 ordinateurs portables par mois aux personnes atteintes de lésions de la moelle épinière qui travaillent à domicile. Le club a également fourni un capital de démarrage à certaines personnes qui ont quitté leur emploi de vendeur de billets de loterie pour retourner dans leur ville natale afin de construire des fermes de champignons...

Le président du club a déclaré : « Notre club s'adresse principalement aux personnes âgées. De nombreuses personnes atteintes de lésions de la moelle épinière ignorent encore l'existence de ce club, notamment les jeunes. Le syndrome de TT entraîne de nombreuses séquelles et conséquences qui les gênent et les empêchent de sortir ou de demander de l'aide. »

L'effort est la clé, mais...

M. Thanh a affirmé qu'il ne s'est jamais considéré comme handicapé ou comme un fardeau pour la société, car non seulement il travaille normalement, mais il aide également de nombreuses autres personnes. Victime d'un accident vasculaire cérébral à un très jeune âge, avec presque rien dans les mains, M. Thanh utilise toujours le mot « effort » pour changer de vie.

Cependant, se mettant dans la situation de nombreux TTTS qui luttent pour gagner leur vie, M. Thanh se sent plus chanceux car il a encore la possibilité d'étudier.

M. Thanh a déclaré que la majorité des personnes atteintes du syndrome de TT sont en âge de travailler. Par conséquent, lorsqu'un accident survient soudainement, elles sont choquées et se sentent gênées. Selon lui, les personnes atteintes du syndrome de TTTS sont également handicapées, mais présentent de nombreuses différences par rapport aux autres types de handicaps : aucune sensation, elles ont souvent des escarres et ne sont pas autonomes en matière d'hygiène personnelle, ce qui entraîne de nombreux cas d'infections urinaires, de cystites, de calculs rénaux et d'insuffisance rénale. Le traitement des ulcères peut durer plusieurs mois ou années. Certaines personnes doivent se faire amputer les jambes et souffrent même d'infections sanguines qui entraînent la mort à cause d'ulcères... M. Thanh lui-même estime que la douleur d'une lésion de la moelle épinière est particulière et persistante, et que la prise d'analgésiques est inefficace.

Les conseillers pairs de l'hôpital de réadaptation et de traitement des maladies professionnelles de Ho Chi Minh-Ville guident les patients atteints de lésions de la moelle épinière et de paraplégie dans l'utilisation de fauteuils roulants dans leurs activités quotidiennes.

« Les fonctions physiologiques des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière sont également réduites, voire perdues, ce qui affecte le bonheur familial. Elles doivent dépenser beaucoup d'argent pour les traitements, et si la famille se sépare, c'est extrêmement stressant. C'est pourquoi, après ce double choc, certaines personnes veulent oublier cette vie », a déclaré M. Thanh.

En plus des douleurs brûlantes et des spasmes musculaires apparemment insupportables, les personnes handicapées en raison du syndrome de Turner-Treff doivent dépenser beaucoup d’argent pour leurs dépenses quotidiennes. En plus des fauteuils roulants et des béquilles, ils ont également besoin d’articles de soutien tels que des cathéters, des matelas, des couches, des onguents anti-ulcéreux et du matériel médical personnel. Rien que pour les couches (en raison de l'incontinence), ils doivent dépenser environ 1 million de VND/mois/personne.

Le comité exécutif du Vietnam Spinal Trauma Club a déclaré que les personnes atteintes de TTTS ont souvent une paralysie des deux jambes, certaines ont une paralysie des quatre membres et ont besoin d'aide pour de nombreuses activités. De plus, rester assis pendant plus de 3 heures sans se retourner peut provoquer des ulcères, ce qui rend très difficile pour les personnes atteintes du syndrome de TTTS de trouver un emploi convenable. Presque tous dépendent de petites subventions et du soutien familial, ce qui rend la vie encore plus difficile.

« J'encourage toujours mes frères à surmonter les difficultés. Le club fait également des dons et se mobilise pour aider ses membres, mais ses capacités sont limitées. Nous espérons donc que le gouvernement et la société accorderont davantage d'attention et prendront en charge les coûts minimaux des personnes atteintes de lésions médullaires afin qu'elles puissent continuer à vivre », a déclaré Pham Xuan Thanh, responsable du Club vietnamien des lésions médullaires.

Un « médecin » à domicile guide la réadaptation

Le Dr Phan Minh Hoang, directeur de l'hôpital de réadaptation et de traitement des maladies professionnelles de Ho Chi Minh-Ville, a déclaré que l'hôpital avait développé l'application Dr. Accueil (Médecin pour chaque foyer) en proposant des bilans de santé, des exercices de physiothérapie et une réadaptation à domicile pour les patients. Cette application permet aux médecins de réadaptation et aux physiothérapeutes de concevoir des programmes d'exercices à domicile adaptés à chaque patient, de fournir des indicateurs pour évaluer la capacité de récupération du patient, de créer un canal de communication entre les médecins et les patients... Aider ainsi les patients à avoir la possibilité de récupérer au maximum de leurs capacités.
Selon le Dr Phan Minh Hoang, l'application de la technologie numérique est une extension des bras des médecins pour atteindre les patients, profitant de la « période dorée » pour traiter rapidement les patients.

Lien source: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm