«Маленький профессор» стал причиной интернет-лихорадки и рассказал о своем путешествии по борьбе с редкой болезнью

В минутном ролике, опубликованном его семьей в социальных сетях, Тьен Минь поражает своим озорным лицом, держа в руке карандаш и сидя прямо за своим столом. Выполняя тест, мальчик очень сосредоточен, иногда торжественно приподнимая подбородок, иногда выглядя задумчивым, что очень забавляет пользователей сети, давших ему прозвище «крошечный профессор».

Но мало кто знает, что за этой внешностью скрывается тело, которое когда-то было нестабильным и не могло усваивать питательные вещества. Хотя ему уже больше 7 лет, Минь весит всего лишь более 8 кг. Крайне редкое заболевание приводит к тому, что мальчик развивается медленнее, чем его сверстники.

Тьен Миню 7 лет, он весит чуть больше 8 кг и имеет рост 77 см. (Фото: GĐCC)

Тьен Минь (родился в 2017 году в Ханое) — один из первых детей во Вьетнаме, у которого диагностирован синдром дисплазии кишечного эпителия из-за мутации гена EPCAM.

Г-жа Буй Тхи Лан - Мать Тьена Миня рассказала, что в первые месяцы жизни ее сына часто госпитализировали из-за воспаления кишечника. Ребенок не набирает вес, у него диарея, независимо от того, что он ест, и его организм практически не воспринимает пищу. Обеспокоенная семья Миня возила его по всем направлениям на обследование, но так и не смогла определить точную болезнь.

Когда Миню было два с половиной года, врач Национальной детской больницы предложил семье пройти генетический тест и отправить образцы в Южную Корею в надежде выяснить причину.

Через некоторое время врач сообщил семье, что у Миня кишечные пучки (дисплазия эпителия кишечника) из-за мутации гена EPCAM. Это чрезвычайно редкое заболевание, частота которого составляет около 1/100 000. Клетки кишечника Миня не развили ворсинчатую структуру для эффективного усвоения питательных веществ, поэтому, сколько бы он ни ел, его тело все равно не росло.

«Услышав новость о том, что у моего ребенка редкое заболевание, моя семья была потрясена и убита горем. С тех пор я отложила все дела и посвятила себя пребыванию дома, чтобы заботиться о своем ребенке, надеясь только на то, что у меня будет достаточно сил, чтобы преодолеть судьбу вместе с ним», — вспоминает г-жа Лань.

В течение трех месяцев госпитализации Минь питался исключительно посредством внутривенных вливаний. Когда врач не смог найти в его теле вену, мальчика отправили домой отдыхать. «Было много подобных эпизодов подряд, пребывание в больнице было коротким или длительным. Но я никогда не переставала надеяться, что врачи скоро найдут лечение для моего ребенка», — призналась Лань.

В течение первых 5 лет своей жизни малыш Тьен Минь мог сидеть только на одном месте, не мог говорить, не мог ползать и стоять. Глядя на своего маленького, слабого ребенка, который не мог бегать и прыгать, как другие дети, сердце матери сжималось.

В августе 2022 года, со слабой надеждой на чудо, семья решила отвезти ребенка в реабилитационный центр. Первые несколько месяцев путешествие было нелегким: такие, казалось бы, простые упражнения, как лежание, сидение, опора на руки или сохранение равновесия, для Тьен Миня были настоящим испытанием.

Каждая тренировка наполнена потом, душераздирающими криками и усталостью ребенка, привыкшего к неподвижности. Что касается г-жи Лань, то это были моменты как душевной боли, так и настойчивости в поддержании своего ребенка, и много раз она молча слёзы лила на глаза.

Тьен Минь учится ходить. (Фото: GĐCC)

Научившись ползать, Тьен Минь начал практиковаться в стоянии и ходьбе. Врачи прописали мальчику ортопедическую обувь, которая была жесткой и имела шарниры, поддерживающие его слабые ножки. Тяжелая обувь давила на ребенка, из-за чего Минь часто чувствовал себя расстроенным и уставшим.

В такие моменты Лан подбадривал ее: «Тебе нужно попытаться научиться ходить, чтобы ты могла ходить в школу и играть со всеми». Послушав мать, мальчик быстро забыл о болезненных падениях и встал, чтобы продолжить борьбу. Когда Тьен Минь сделал свои первые шаги, его семья была вне себя от радости. После трудного путешествия состояние и здоровье ребенка постепенно улучшились.

В 2022 году Лан и ее муж родили второго мальчика с помощью экстракорпорального оплодотворения и назвали его Бинь Ан, надеясь, что жизнь обоих братьев будет более спокойной. Г-жа Лань вспоминает, как однажды Тьен Минь потрогал пухлые ноги своего младшего брата, затем повернулся к его матери и сказал: «Я тоже хочу большие ноги, как у моего брата». Невинные слова Миня были словно нож, пронзивший сердце матери, заставив ее разрыдаться.

Тьен Минь только что был принят в первый класс государственной начальной школы. (Фото: GDCC)

Хотя у госпожи Лань появилось больше надежды, она все еще испытывает беспокойство, думая о поездке Тьен Миня в школу. Она понимает, что ее сын не такой, как другие дети, поэтому найти подходящую школу непросто.

Она и ее муж обращались во многие частные школы в надежде, что их ребенок получит наилучшую среду для обучения, но везде им отказали. В школах беспокоились, что Тьен Минь слишком мал и слаб, не сможет справляться с классными занятиями и будет небезопасен для себя. К счастью, благодаря большим усилиям его семьи, Миня недавно приняли в государственную начальную школу.

В сентябре следующего года Тьен Минь пойдет в первый класс и будет учиться в школе, как любой другой ребенок. Г-жа Лань призналась, что видеть каждый день своего ребенка счастливым, стараться изо всех сил и взрослеть — это величайшее счастье для семьи.

Ким Ань

Источник: https://vtcnews.vn/giao-su-ti-hon-gay-sot-mang-va-hanh-trinh-chien-dau-voi-benh-hiem-ar933693.html