'작은 교수', 인터넷 열풍 일으키고 희귀 질병과 싸우는 그의 여정

가족이 소셜 미디어에 게시한 1분 분량의 영상에서 티엔 민은 책상에 똑바로 앉아 손에 연필을 든 채 장난기 어린 표정을 지으며 인상을 남깁니다. 소년은 시험을 볼 때 매우 집중하는 모습을 보이며, 때로는 턱을 숙이고, 때로는 생각에 잠긴 듯한 표정을 짓는 모습이 네티즌들을 매우 웃게 만들며, 그에게 "꼬마 교수"라는 별명이 붙었다.

하지만 그 모습 뒤에는 원래 불안정했고 영양소를 흡수할 수 없었던 신체가 있었다는 사실을 아는 사람은 거의 없습니다. 민은 7살이 넘었지만 체중은 8kg에 불과합니다. 이 극히 드문 질병으로 인해 소년은 또래 아이들보다 발달이 더디다.

티엔민은 7살이고, 체중은 8kg이 조금 넘고 키는 77cm입니다. (사진: GĐCC)

티엔 민(2017년 하노이 출생)은 EPCAM 유전자 돌연변이로 인해 장 상피 이형성 증후군 진단을 받은 베트남 최초의 어린이 중 한 명입니다.

부이 티 란 씨 - 티엔 민의 어머니는 아들이 생후 첫 몇 달 동안 장염으로 인해 자주 병원에 입원했다고 말했습니다. 아기는 체중이 늘지 않고, 무엇을 먹어도 설사가 나고, 몸이 음식을 거의 받아들이지 못합니다. 걱정된 민씨의 가족은 그를 곳곳을 다니며 검사를 받았지만 여전히 정확한 질병을 발견할 수 없었다.

민씨가 2살 반이었을 때, 국립어린이병원의 한 의사는 가족에게 유전자 검사를 받고 샘플을 한국으로 보내 원인을 알아내보라고 제안했습니다.

얼마 후, 의사는 민 씨의 가족에게 EPCAM 유전자 돌연변이로 인한 장 혹(장 상피 이형성증)이 있다고 알렸습니다. 이는 매우 드문 질병으로, 발병률은 약 1/100,000입니다. 민씨의 장 세포는 영양소를 효과적으로 흡수할 만큼 융모 구조를 발달시키지 못했기 때문에 아무리 많이 먹어도 몸은 자라지 않았습니다.

"제 아이가 희귀병에 걸렸다는 소식을 듣고 가족은 충격을 받고 마음이 아팠어요. 그 이후로 저는 모든 일을 접고 집에서 아이를 돌보는 데 전념했고, 아이와 함께 운명을 극복할 만큼 강해지기를 바랐을 뿐이에요." 란 씨가 회상했다.

민씨는 입원한 3개월 동안 전적으로 정맥 주입으로만 음식을 섭취했습니다. 의사가 소년의 몸에서 혈관을 찾을 수 없자, 소년은 집으로 돌아가 휴식을 취했습니다. "그런 일련의 에피소드가 많았고, 병원에 머무는 기간이 짧거나 길었습니다. 하지만 의사들이 곧 제 아이를 위한 치료법을 찾아줄 것이라는 희망을 결코 멈추지 않았습니다." 란이 털어놓았습니다.

아기 티엔민은 생후 5년 동안 한 자리에만 앉을 수 있었고, 말도 할 수 없었고, 기어다니거나 설 수도 없었습니다. 다른 아이들처럼 달리거나 점프할 수 없는 작고 허약한 아이를 보며 어머니의 가슴이 아팠습니다.

2022년 8월, 가족은 기적에 대한 희미한 희망을 품고 아기를 재활 센터로 데려가기로 결정했습니다. 처음 몇 달 동안은 여행이 쉽지 않았습니다. 누워 있기, 앉기, 손에 기대기, 균형을 유지하는 것과 같은 겉보기에 간단해 보이는 운동도 티엔민에게는 온통 싸움이었습니다.

매 연습 세션마다 땀과 가슴 아픈 울음, 그리고 움직이지 않아도 되는 데 익숙해진 아이의 피로가 가득합니다. 란 씨에게 있어서 그 순간들은 가슴 아픈 순간이기도 했지만, 아이를 격려하기 위해 끈기 있게 노력한 순간이기도 했으며, 여러 번 소리 없이 눈물을 흘렸습니다.

능숙하게 기어다니기 시작한 티엔민은 서기와 걷는 법을 연습하기 시작했습니다. 의사들은 그 소년에게 정형외과용 신발을 처방했는데, 그 신발은 딱딱하고 그의 약한 다리를 지탱할 관절이 있었습니다. 무거운 신발이 아이의 몸을 누르자 민씨는 여러 차례 좌절감과 피곤함을 느꼈다.

그럴 때마다 란은 그녀를 격려했다. "걷는 연습을 해야 해. 그러면 학교에 가서 모두와 놀 수 있을 거야." 소년은 엄마의 말을 듣고, 넘어진 고통스러운 기억을 금세 잊고 일어나 싸움을 계속했습니다. 티엔민이 첫걸음을 내딛었을 때, 그의 가족은 기쁨에 넘쳤습니다. 힘겨운 여행을 마치고 아기의 상태와 건강은 점차 호전되었습니다.

2022년 란과 그녀의 남편은 시험관 수정을 통해 두 번째 아들을 낳았고, 그의 이름을 빈 안이라고 지었는데, 이는 두 형제의 삶이 더 편안해지기를 바라는 마음에서였습니다. 란 여사는 티엔 민이 동생의 통통한 다리를 만진 후 어머니에게 돌아서서 "나도 동생처럼 큰 다리를 원해"라고 말했다고 회상합니다. 민씨의 순진한 말은 마치 어머니의 가슴을 자르는 칼과 같았고, 그녀는 눈물을 터뜨렸습니다.

티엔 민은 방금 공립 초등학교 1학년에 합격했습니다. (사진: GDCC)

그녀는 더 많은 희망을 품고 있지만, 티엔민의 학교 생활을 생각하면 여전히 걱정이 가득합니다. 그녀는 자신의 아들이 다른 아이들과 다르다는 걸 알고 있기 때문에 적절한 학교를 찾는 게 쉽지 않습니다.

그녀와 그녀의 남편은 자녀가 최고의 학습 환경을 갖기를 바라며 여러 사립학교를 찾았지만, 모두 거절당했습니다. 학교 측에서는 띠엔민이 너무 작고 약해서 수업 활동을 따라갈 수 없고, 그에게 안전하지 않을까봐 걱정했습니다. 다행히도 가족의 많은 노력 덕분에 민 군은 최근 공립 초등학교에 합격했습니다.

다음해 9월, 티엔민은 다른 아이들처럼 1학년에 입학해서 학교에 가게 됩니다. 란 여사는 매일 아이가 행복해하고, 열심히 노력하고, 조금씩 성장하는 모습을 보는 것이 가족의 가장 큰 행복이라고 털어놓았습니다.

김안

출처: https://vtcnews.vn/giao-su-ti-hon-gay-sot-mang-va-hanh-trinh-chien-dau-voi-benh-hiem-ar933693.html