벨라 메이시는 10살이며, 호주에서 부모님과 함께 살고 있습니다. 모든 것은 가족이 남태평양의 섬나라, 피지로 여행을 갔을 때부터 시작되었습니다. 뉴욕 포스트 (미국)에 따르면, 아기 벨라는 여행 중에 알 수 없는 이유로 오른쪽 발에 물집이 생겼습니다.
벨라 메이시가 앓고 있는 복합성 국소 통증 증후군은 인류가 기록한 가장 고통스럽고 불편한 질병으로 알려져 있습니다.
물집이 감염되어 악화되었습니다. 그 후 감염은 치료되었습니다. 하지만 불행히도 이로 인해 복합성 국소 통증 증후군(CRPS)이라는 희귀 질환이 발생했습니다.
영국 국민건강보험(NHS)에서는 복합성 국소 통증 증후군을 심각하고 극심한 통증을 유발하는 질환으로 설명합니다. 이는 연부조직 손상, 수술, 뇌졸중 또는 심장마비 이후에 종종 발생하는 만성 신경통의 한 유형입니다.
이 질병은 타는 듯한 통증, 끊임없이 욱신거리는 통증 등 매우 불편한 증상을 유발하며, 이런 증상은 종종 손과 발에 나타납니다. 통증이 있는 부위는 부어오르거나, 마찰에 민감해지거나, 근육 경련, 떨림 또는 쇠약이 나타날 수 있으며, 관절은 뻣뻣하고 부어오를 수 있습니다.
벨라의 경우, 아픈 부위는 오른쪽 다리 전체였습니다. "고통은 날카롭고, 타들어가고, 따끔거렸습니다. 전에는 전혀 느껴보지 못했던 온갖 고통을 겪었어요." 벨라는 회상했다.
건강했던 아기 벨라는 이제 달리거나 좋아하는 신체 활동에 참여할 수 없습니다. 심지어 한 걸음만 걷거나 뛰어도 극심한 통증을 느낀다.
"목욕도 못하고 욕조에 몸을 담글 수도 없고, 담요나 다른 것으로 몸을 가릴 수도 없고, 오른쪽 다리에 종이 한 장을 올려놓는 것조차 아프다. 다리에 닿는 것은 무엇이든 아프다." 나는 비명을 질렀다. "고통스러워요." 벨라가 덧붙였다.
그녀의 부모님은 그녀가 아픈 것을 보고 매우 슬퍼하셨습니다. 그들은 단지 딸을 위로할 수 있었습니다. 벨라의 엄마인 에마 메이시는 "정말 세게 껴안고 싶었지만, 그렇게 껴안으면 다리가 움직이고 아플 것 같아서 못 껴안았어요"라고 말했다.
가족은 최선을 다했지만, 호주에서 자녀의 희귀 질환을 치료할 적합한 의사를 찾을 수 없었습니다. 그러므로 복합성 국소 통증 증후군을 치료할 수 있는 충분한 전문성을 갖춘 의사가 있는 미국으로 가야 합니다.
에마와 그녀의 딸은 미국으로 갈 준비를 하고 있다. 좋은 소식은 벨라 아기를 치료할 수 있는 병원을 찾았다는 것입니다. 하지만 나쁜 소식은 아기 벨라가 미국에 가려면 많은 여행을 해야 하고, 여행 내내 고통을 겪을 것이라는 것입니다.
가족은 치료의 전체 비용을 감당할 수 있을지 확신이 서지 않아 크라우드펀딩 사이트인 GoFundMe에 계좌를 만들었습니다. 뉴욕 포스트 에 따르면 모금 목표는 157,000달러, 약 37억 VND이었으며, 현재 127,000달러, 약 30억 VND에 도달했습니다.
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