ទុក្ខលំបាករបស់មនុស្សដែលគ្មានស្នាមម្រាមដៃ

ដោយសារហ្សែនដ៏កម្រ បុរសជាច្រើនក្នុងគ្រួសារមួយក្នុងប្រទេសបង់ក្លាដែស មិនមានស្នាមម្រាមដៃ ដែលបណ្តាលឱ្យមានការរអាក់រអួលជាច្រើនក្នុងជីវិត។

Apu Sarker អាយុ 25 ឆ្នាំរស់នៅក្នុងភូមិមួយភាគខាងជើងនៃទីក្រុង Rajshahi ។ គាត់ជាជំនួយការផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្ដ ដោយឪពុក និងជីតារបស់គាត់ទាំងពីរនាក់ជាកសិករ។ បុរសនៅក្នុងគ្រួសារ Apu ចែករំលែកហ្សែនដ៏កម្រមួយដែលទុកឱ្យពួកគេដោយគ្មានស្នាមម្រាមដៃ។ ស្ថានភាពនេះប៉ះពាល់តែគ្រួសារមួយចំនួនតូចប៉ុណ្ណោះក្នុងពិភពលោក។

នៅជំនាន់ជីតារបស់ Apu នេះមិនមែនជារឿងធំទេ។ ប៉ុន្តែក្នុងរយៈពេលជាច្រើនទសវត្សរ៍មកនេះ ស្នាមម្រាមដៃបានក្លាយជាទិន្នន័យជីវមាត្រដ៏សំខាន់បំផុត និងត្រូវបានប្រមូលយ៉ាងទូលំទូលាយនៅក្នុងពិភពលោក។ ប្រជាពលរដ្ឋនៃប្រទេសនានាប្រើប្រាស់វាស្ទើរតែគ្រប់ស្ថានភាពទាំងអស់ ចាប់តាំងពីការចូល និងចាកចេញពីប្រទេសមួយ រហូតដល់ការបោះឆ្នោតនៅក្នុងការបោះឆ្នោត ឬដោះសោរស្មាតហ្វូន។

ក្នុងឆ្នាំ 2008 នៅពេលដែល Apu នៅក្មេង បង់ក្លាដែសបានចាប់ផ្តើមចេញអត្តសញ្ញាណប័ណ្ណដល់មនុស្សពេញវ័យទាំងអស់។ មូលដ្ឋានទិន្នន័យតម្រូវឱ្យអ្នកគ្រប់គ្នាមានស្នាមម្រាមដៃរបស់ពួកគេ។ បុគ្គលិករដ្ឋបាលមានការងឿងឆ្ងល់ចំពោះករណីរបស់គ្រួសារ Apu ។ ទីបំផុត ក្មេងប្រុស និងឪពុករបស់គេបានទទួលអត្តសញ្ញាណប័ណ្ណដោយមានចំណាំថា «គ្មានស្នាមមេដៃ»។

ក្នុងឆ្នាំ 2010 ស្នាមម្រាមដៃបានក្លាយជាកាតព្វកិច្ចនៅក្នុងលិខិតឆ្លងដែន និងប័ណ្ណបើកបរ។ បន្ទាប់ពីការព្យាយាមជាច្រើនដង Amal អាចទទួលបានលិខិតឆ្លងដែនដោយបង្ហាញវិញ្ញាបនបត្រក្រុមប្រឹក្សាវេជ្ជសាស្ត្រ។ ទោះជាយ៉ាងណា គាត់មិនធ្លាប់ទៅបរទេសទេ មួយផ្នែកដោយសារគាត់ខ្លាចបញ្ហាដែលគាត់អាចនឹងជួបនៅព្រលាន។ គាត់មិនទាន់មានប័ណ្ណបើកបរម៉ូតូនៅឡើយទេ បើទោះជាគាត់បានបង់ថ្លៃ និងប្រឡងជាប់ក៏ដោយ។

Apu ជាធម្មតាមានបង្កាន់ដៃបង់ប្រាក់សម្រាប់ការបង់ថ្លៃបណ្ណបើកបរ ប៉ុន្តែវាមិនតែងតែមានប្រយោជន៍ក្នុងករណីដែលប៉ូលីសចរាចរណ៍ទាញពីលើនោះទេ។

យ៉ាងហោចណាស់គ្រួសាររបស់ Apu Sarker បួនជំនាន់បានទទួលរងនូវជំងឺដ៏កម្រមួយ ដែលទុកឱ្យពួកគេគ្មានស្នាមម្រាមដៃ។ រូបថត៖ BBC — យ៉ាងហោចណាស់គ្រួសាររបស់ Apu Sarker បួនជំនាន់បានទទួលរងនូវជំងឺដ៏កម្រមួយ ដែលទុកឱ្យពួកគេគ្មានស្នាមម្រាមដៃ។ រូបថត៖ *BBC*

ក្នុងឆ្នាំ 2016 រដ្ឋាភិបាលបានបង្កើតជាកាតព្វកិច្ចដើម្បីពិនិត្យមើលស្នាមម្រាមដៃប្រឆាំងនឹងមូលដ្ឋានទិន្នន័យជាតិប្រសិនបើអ្នកចង់ទិញស៊ីមកាតទូរស័ព្ទ។

"បុគ្គលិកមានភាពច្របូកច្របល់នៅពេលខ្ញុំទៅទិញស៊ីមកាត។ កម្មវិធីរបស់ពួកគេនៅតែត្រជាក់រាល់ពេលដែលខ្ញុំដាក់ម្រាមដៃរបស់ខ្ញុំនៅលើឧបករណ៍ចាប់សញ្ញា" គាត់រំលឹកដោយស្នាមញញឹម។ Apu ត្រូវបានបដិសេធការទិញ។ សមាជិកគ្រួសារបុរសទាំងអស់ឥឡូវនេះប្រើស៊ីមកាតក្នុងនាមម្តាយរបស់គាត់។

ស្ថានភាពដ៏កម្រដែលគាត់និងក្រុមគ្រួសាររងទុក្ខនោះមានឈ្មោះថា Adermatoglyphia ។ ជំងឺនេះមានប្រជាប្រិយភាពដំបូងដោយលោក Peter Itin ជាវេជ្ជបណ្ឌិតជនជាតិស្វីសក្នុងឆ្នាំ 2007។ គាត់បានរាយការណ៍ករណីអ្នកជំងឺស្រីម្នាក់ដែលមានអាយុ 20 ឆ្នាំដែលពិបាកចូលសហរដ្ឋអាមេរិកដោយសារតែនាងមិនមានស្នាមម្រាមដៃ ទោះបីជាមុខរបស់នាងត្រូវនឹងលិខិតឆ្លងដែនរបស់នាងក៏ដោយ។

បន្ទាប់ពីពិនិត្យអ្នកជំងឺរួច សាស្ត្រាចារ្យ Itin បានរកឃើញថា ស្ត្រីរូបនេះ និងសមាជិកគ្រួសារ ៨នាក់ សុទ្ធតែមានជំងឺនេះ។ ម្រាមដៃរបស់ពួកគេរលោង និងមានក្រពេញញើសតិច។

ដោយធ្វើការជាមួយគ្រូពេទ្យជំនាញខាងសើស្បែក Eli Sprecher និងនិស្សិតបញ្ចប់ការសិក្សា Janna Nousbeck សាស្រ្តាចារ្យ Itin បានមើល DNA របស់សមាជិក 16 នាក់នៃគ្រួសារអ្នកជំងឺ។ ក្នុងនោះ ៧នាក់មានស្នាមមេដៃ ៩នាក់អត់មាន។

ក្នុងឆ្នាំ 2011 ក្រុមបានរកឃើញហ្សែនមួយហៅថា SMARCAD1 ដែលត្រូវបានផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងសមាជិកគ្រួសារប្រាំបួន។ គាត់បានកំណត់ថានេះជាមូលហេតុនៃជំងឺកម្រ។ នៅពេលនោះ មិនទាន់មានការស្រាវជ្រាវកត់ត្រាអំពីហ្សែននេះទេ។ ការផ្លាស់ប្តូរនេះ ហាក់ដូចជាមិនបង្កបញ្ហាសុខភាពណាមួយ ក្រៅពីការបាត់បង់ស្នាមម្រាមដៃនោះទេ។

សាស្ត្រាចារ្យ Sprecher បាននិយាយថា ការផ្លាស់ប្តូរប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកជាក់លាក់មួយនៃហ្សែនដែលត្រូវបានបំភ្លេចចោល និងមិនមានមុខងារនៅក្នុងរាងកាយ។ ដូច្នេះវាត្រូវចំណាយពេលច្រើនឆ្នាំអ្នកវិទ្យាសាស្ត្រដើម្បីរកឱ្យឃើញ។

ក្រោយមកអ្នកជំនាញបានដាក់ឈ្មោះជំងឺនេះថា Adermatoglyphia ។ ជំងឺនេះអាចប៉ះពាល់ដល់មនុស្សច្រើនជំនាន់ក្នុងគ្រួសារមួយ។ ពូរបស់ Apu Sarker ឈ្មោះ Gopesh ដែលរស់នៅ Dinajpur ត្រូវរង់ចាំពីរឆ្នាំដើម្បីទទួលបានលិខិតឆ្លងដែន។

ពីមុន គ្រូពេទ្យជំនាញខាងសើស្បែកនៅប្រទេសបង់ក្លាដែសបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យស្ថានភាពរបស់គ្រួសារ Apu ថាជា Palmoplantar keratoderma ពីកំណើត។ សាស្ត្រាចារ្យ Itin ជឿថា ជំងឺនេះបានវិវត្តទៅជា Adermatoglyphia បន្ទាប់បន្សំ ដែលជាជំងឺដែលអាចបណ្តាលឱ្យស្បែកស្ងួត និងកាត់បន្ថយការបែកញើសនៅបាតដៃ និងបាតជើង។ គ្រួសារ Sakers ក៏បានរាយការណ៍ពីស្ថានភាពនេះផងដែរ។

សម្រាប់គ្រួសារ Sarker ជំងឺនេះធ្វើឱ្យពួកគេពិបាកធ្វើសមាហរណកម្មទៅក្នុងសង្គមដែលមានការអភិវឌ្ឍន៍កាន់តែខ្លាំង។ ឪពុករបស់គាត់ឈ្មោះ Amal Sarker បានរស់នៅស្ទើរតែពេញមួយជីវិតរបស់គាត់ដោយគ្មានឧបសគ្គច្រើនពេក ប៉ុន្តែគាត់មានអារម្មណ៍សោកស្តាយចំពោះកូនប្រុសរបស់គាត់។

គាត់បាននិយាយថា "ខ្ញុំមិនអាចគ្រប់គ្រងវាបានទេព្រោះវាជាហ្សែន។ ប៉ុន្តែការឃើញកូនរបស់ខ្ញុំមានបញ្ហាគ្រប់ប្រភេទ វាពិតជាធ្វើឱ្យខ្ញុំឈឺចាប់" ។

ម្រាមដៃរបស់ Amal Sarker ទាំងអស់ដោយគ្មានស្នាមម្រាមដៃ។ រូបថត៖ BBC — ម្រាមដៃរបស់ Amal Sarker ទាំងអស់ដោយគ្មានស្នាមម្រាមដៃ។ រូបថត៖ *BBC*

ថ្មីៗនេះ Amal និង Apu ត្រូវបានចេញអត្តសញ្ញាណប័ណ្ណប្រភេទថ្មី បន្ទាប់ពីបង្ហាញវិញ្ញាបនបត្រពេទ្យ។ ការប្រើប្រាស់កាតទិន្នន័យជីវមាត្រផ្សេងទៀតគឺការស្គេនភ្នែក និងការសម្គាល់មុខ។ ទោះយ៉ាងណាក៏ដោយ ពួកគេនៅតែមិនអាចទិញស៊ីមកាតទូរស័ព្ទ ឬទទួលបានប័ណ្ណបើកបរ។ លិខិតឆ្លងដែនក៏ជាដំណើរការដ៏យូរ និងលំបាកផងដែរ។

គាត់បាននិយាយថា "ខ្ញុំមានអារម្មណ៍ធុញទ្រាន់នឹងការពន្យល់ច្រើនពេកអំពីស្ថានភាពរបស់ខ្ញុំ។ ខ្ញុំស្វែងរកដំបូន្មានពីកន្លែងជាច្រើន ប៉ុន្តែគ្មាននរណាម្នាក់អាចផ្តល់ចម្លើយច្បាស់លាស់ដល់ខ្ញុំបានទេ។ មនុស្សជាច្រើនស្នើឱ្យខ្ញុំទៅតុលាការ ប្រសិនបើគ្រប់វិធីទាំងអស់បរាជ័យ ប្រហែលជាខ្ញុំនឹងត្រូវធ្វើរឿងនេះឱ្យពិតប្រាកដ" ។ Apu សង្ឃឹមថានឹងទទួលបានលិខិតឆ្លងដែនដើម្បីធ្វើដំណើរទៅក្រៅប្រទេសបង់ក្លាដែស។

Thuc Linh (យោងតាម BBC, Oddity Central )

ប្រភពតំណ