10歳のベラ・メイシーは両親と一緒にオーストラリアに住んでいます。すべては、家族が南太平洋の島国フィジーを旅行したときに始まりました。ニューヨークポスト紙(米国)によると、旅行中、ベラちゃんの右足に原因不明の水ぶくれができたという。
ベラ・メイシーが患っている複合性局所疼痛症候群は、人類が記録した中で最も痛みと不快感を伴う病気として知られています。
水ぶくれが感染して悪化しました。その後、感染症は治癒しました。しかし残念なことに、複合性局所疼痛症候群 (CRPS) と呼ばれるまれな症状を引き起こしました。
英国国民保健サービス(NHS)は、複合性局所疼痛症候群を、重度で衰弱させる痛みを引き起こす症状と定義しています。これは、軟部組織の損傷、手術、脳卒中、心臓発作の後によく起こる慢性神経痛の一種です。
この病気は、多くの場合手足に焼けるような痛みや、絶え間なく脈打つような痛みなど、非常に不快な症状を引き起こします。痛みのある部位は腫れたり、摩擦に敏感になったり、筋肉のけいれん、震え、筋力低下が起こったり、関節が硬直したり腫れたりすることもあります。
ベラの場合、痛みを感じたのは右足全体だった。 「痛みは鋭く、焼けるように、チクチクする感じでした。今まで経験したことのないあらゆる種類の痛みを感じました」とベラさんは語った。
かつては健康だったベラちゃんは、今では走ることも、大好きな運動に参加することもできなくなってしまいました。一歩走ったり歩いたりするだけでも激痛が起こります。
「お風呂に入ることも、湯船に浸かることもできません。毛布などで体を覆うこともできません。右足に紙を当てるだけでも痛いのです。足に何かが触れると、痛みで悲鳴を上げてしまいます」とベラさんは付け加えた。
彼女の両親は彼女が病気になったのを見てとても悲しんだ。彼らは娘を慰めることしかできなかった。 「ベラちゃんをぎゅっと抱きしめたかったけど、抱きしめると足が動いて痛くなるからできなかった」とベラちゃんの母親のエマ・メイシーさんは語った。
家族は懸命に努力したにもかかわらず、子供のまれな病気を治療してくれる適切な医師をオーストラリアで見つけることができなかった。したがって、複合性局所疼痛症候群を治療するのに十分な専門知識を持つ医師がいる米国に行く必要があるのです。
エマと娘はアメリカへ行く準備をしています。良い知らせは、赤ちゃんベラを治療できる病院が見つかったことです。しかし残念なことに、アメリカに着くまでに、赤ちゃんベラは長距離を移動しなければならず、その旅の間ずっと痛みに悩まされることになる。
家族は治療費全額を支払えるかどうか不安だったため、クラウドファンディングサイト「GoFundMe」にアカウントを開設した。ニューヨークポスト紙によると、資金調達の目標額は15万7000ドル(約37億ベトナムドン)で、現在12万7000ドル(約30億ベトナムドン)に達している。
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