10歳の少年が「最も痛みを伴う病気」と呼ばれる珍しい症状に苦しむ

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10歳のベラ・メイシーは両親とともにオーストラリアに住んでいます。すべては、家族が南太平洋の島国フィジーを旅行したときに始まりました。ニューヨークポスト紙（米国）によると、旅行中、ベラちゃんの右足に原因不明の水ぶくれができたという。

水ぶくれが感染して悪化しました。その後感染症は治癒しました。しかし残念なことに、複合性局所疼痛症候群 (CRPS) と呼ばれるまれな症状を引き起こしました。

英国国民保健サービス（NHS）は、複合性局所疼痛症候群を、重篤で衰弱させる痛みを引き起こす症状と説明しています。これは、軟部組織の損傷、手術、脳卒中、または心臓発作の後によく起こる慢性の神経痛の一種です。

この病気は、多くの場合手足に焼けつくような痛みや、常にズキズキと脈打つような痛みなど、非常に不快な症状を引き起こします。痛みのある部分は腫れたり、摩擦に敏感になったり、筋肉のけいれん、震え、筋力低下が見られたり、関節が硬直したり腫れたりすることもあります。

ベラの場合、痛む部分は右足全体だった。「痛みは鋭く、焼けるように、そしてチクチクする感じでした。今まで経験したことのないあらゆる種類の痛みを感じました」とベラさんは振り返った。

かつては健康だったベラちゃんは、今では走ることも、大好きな運動活動に参加することもできなくなってしまいました。一歩走ったり歩いたりするだけでも激痛が走ります。

「お風呂に入ることも、湯船に浸かることもできません。毛布などで体を覆うこともできず、右足に紙を当てるだけでも痛いんです。足に何かが触れると、痛みで悲鳴を上げてしまいます」とベラさんは付け加えた。

彼女の両親は彼女が病気であるのを見てとても悲しんだ。彼らは娘を慰めることしかできなかった。「ベラちゃんをぎゅっと抱きしめたかったけど、抱きしめると足が動いて痛くなってしまうからできなかった」とベラちゃんの母親、エマ・メイシーさんは語った。

家族は懸命に努力したにもかかわらず、子供の珍しい病気を治療してくれる適切な医師をオーストラリアで見つけることができなかった。したがって、複合性局所疼痛症候群を治療するのに十分な専門知識を持つ医師がいる米国に行く必要があるのです。

エマと娘はアメリカへ行く準備をしています。良い知らせは、赤ちゃんベラを治療できる病院が見つかったことです。しかし残念なことに、アメリカに着くまでに、ベラちゃんは長距離を移動しなければならず、旅の間中ずっと痛みに悩まされることになる。

家族は治療費全額を支払えるかどうか不安だったため、クラウドファンディングサイト「GoFundMe」にアカウントを開設した。ニューヨークポスト紙によると、資金調達の目標額は15万7000ドル（約37億ドン）で、現在は12万7000ドル（約30億ドン）に達している。

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