¿Qué futuro tienen los adultos autistas?

Según la Oficina General de Estadística, en Vietnam hay alrededor de un millón de personas con trastorno del espectro autista (TEA), un trastorno del desarrollo neurológico caracterizado por déficits en la comunicación y la interacción social, acompañado de patrones de comportamiento e intereses estereotipados y limitados. La prevalencia estimada de TEA en niños es del 1%. Eso significa que 1 de cada 100 niños que nacen es autista.

Los primeros casos de autismo en nuestro país se registraron oficialmente a finales de la década de 1990. Han pasado más de 25 años, y los “más pequeños” de aquellos primeros hijos ya tienen casi 30 años. Cientos de miles de niños autistas son ahora jóvenes adultos autistas, y pronto serán personas de mediana y tercera edad autistas.

Los niños autistas tienen padres, familiares y políticas de seguridad social que los apoyan. Mientras tanto, las políticas de seguridad social para adultos y ancianos autistas aún presentan muchas lagunas. Ese es el dolor de millones de padres y madres con hijos autistas en la adolescencia y la edad adulta.

Los primeros casos de autismo en nuestro país se registraron oficialmente a finales de la década de 1990 (Ilustración: CV)

Mi amiga, madre de un niño autista, decía que la mayor felicidad para los padres de niños normales es tener siempre un mañana que esperar y anhelar. Hoy, si obtienes una mala nota, aún tendrás un mañana para esforzarte por conseguir un 9 o un 10. Hoy, si eres tonto y cometes errores, aún tendrás un mañana para corregir y mejorar. Hoy eres joven y débil, pero mañana tendrás la oportunidad de entrenarte para ser fuerte, maduro y extender tus alas para volar hacia el cielo azul. Los padres con hijos autistas no tienen mañana, sólo una serie aparentemente interminable de hoy. Esta es sólo la historia personal de mi amiga, pero quizás también refleja en parte los sentimientos de los padres con niños autistas.

A medida que un niño autista crece, los problemas no se cierran, sólo se abren. La pubertad es una época de agitación emocional para cualquier adolescente, y es aún más difícil para las personas con autismo. La capacidad limitada para reconocer y expresar sus emociones, así como para comprender las emociones de los demás, hace que los niños con autismo sean propensos a conductas descontroladas, incluidas aquellas relacionadas con la salud reproductiva.

La maestra Phan Thi Lan Huong, directora del Centro de Investigación sobre los Derechos del Niño y del Proyecto de Orientación Profesional para Niños Autistas, compartió que su centro ha recibido casos de niños que se masturban cada vez que tienen tiempo libre, incluso arrastrando a sus amigos a su alrededor. Porque no son enseñados por nadie, no son guiados por nadie y no tienen capacidad de aprender por sí mismos.

Comunicar conocimientos sobre salud reproductiva a niños normales no es fácil, y es aún más difícil para los niños autistas. Salvo los familiares, quizá a nadie le importe que los adolescentes autistas también sepan querer y sentir por el sexo opuesto, y que los adultos autistas también sepan amar.

Ésta es una de las razones por las que muchos niños autistas que atraviesan la pubertad luchan con muchas comorbilidades como estrés, trastornos de ansiedad y depresión.

Cuando aún son niños, tienen la simpatía de la sociedad. Todo el mundo piensa que un niño necesita cuidados y protección. Los niños juegan juntos inocentemente y prestan poca atención a las diferencias entre sus amigos. Pero esa simpatía y aceptación de las diferencias disminuirá gradualmente, en dirección opuesta al tiempo de crecimiento de la persona autista.

Las relaciones de integración se fueron rompiendo poco a poco. El cuidado de una persona autista se hace cada vez más pesado, creando gradualmente distancia entre los hermanos. Es imposible no mencionar la alta tasa de divorcios en familias con niños autistas, lo que lleva a que muchas personas autistas se desconecten de su padre o madre. Así, las personas autistas completan su proceso de crecimiento en el aislamiento y la discriminación, en un espacio social reducido al mínimo.

En el programa de entrevistas "¿Qué futuro tienen los niños autistas?" Recientemente, un padre que ha criado a un hijo autista durante 18 años dijo como si quisiera llorar: "Lo que me preocupa no es el hoy, mientras estoy vivo y mi hijo aún es pequeño, sino el mañana, cuando muera, ¿qué será de mi hijo? ¿De quién dependerá?".

Cuando una persona con autismo pierde a uno de sus padres, la carga de cuidarlo recae en sus hermanos. Hubo un largo período en que las familias enseñaban a sus hijos no autistas acerca de su responsabilidad de cuidar a sus hermanos autistas cuando sus padres morían. Sin embargo, pronto se dieron cuenta de que era una gran responsabilidad, con presiones terribles que ellos mismos a veces creían no poder superar.

Sin mencionar que su hijo no autista eventualmente tendrá su propia familia. Sólo entonces el marido, la mujer y los hijos de la familia tendrán suficiente simpatía, comprensión y aceptación.

Durante mucho tiempo, las políticas gubernamentales y las preocupaciones sociales se han centrado en los esfuerzos para ayudar a las personas autistas a integrarse y mejorar las funciones sociales, sin prestar mucha atención a la construcción de una comunidad para personas autistas. Integrarse es importante, pero tener tu propia comunidad es igualmente importante. Porque como dicen los expertos: Nadie puede compartir y apoyar a las personas autistas mejor que las personas autistas. En esa comunidad privada, no son discriminados por la gente normal y son aceptados por personas como ellos.

Mi cuñada, madre de un niño autista, ha pasado muchos años haciendo campaña y recaudando fondos para construir un hogar de ancianos para personas autistas en Quang Ninh. La casa todavía está en la etapa de construcción de ladrillos. Espero que mi hermana y otras madres y padres con niños autistas no estén solos en el difícil viaje de cuidar el futuro de sus hijos cuando sean mayores. Un futuro tan simple: un lugar donde vivir, donde ser aceptado, donde compartir y del que depender.

Autor: Hoang Hong se graduó de la Facultad de Periodismo, Academia de Periodismo y Comunicación. Se desempeña en el periodismo desde hace más de 15 años, especializándose en temas sociales, culturales y educativos.

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Fuente: https://dantri.com.vn/giao-duc/tuong-lai-nao-cho-nguoi-lon-tu-ky-20250401184521593.htm