مكان لدعم الأشخاص في نفس الوضع
عندما كان طالبًا في السنة الثالثة بجامعة هانوي للعلوم والتكنولوجيا (جامعة هانوي للعلوم والتكنولوجيا حاليًا)، وقع حادث غير متوقع تسبب في إصابة السيد فام شوان ثانه بإصابة في النخاع الشوكي الصدري (TTTS)، مما أدى إلى شلل في كلتا الساقين وفقدان السيطرة على النظافة الشخصية والعديد من العواقب الأخرى. كان عليه أن يأخذ إجازة من المدرسة لمدة ثلاث سنوات من أجل العلاج.
تؤثر إصابة الحبل الشوكي بشكل كبير على صحة وحياة المرضى.
يتذكر السيد ثانه: "ذهبتُ إلى كل مكان نصحوني فيه بعلاج ساقيّ لأتمكن من المشي بشكل طبيعي. من المعالجين التقليديين الذين وعدوني بعلاج كل شيء، إلى زراعة الخلايا الجذعية في المستشفيات، والسفر إلى الخارج لتلقي العلاج، مررتُ بكل ذلك. كانت تكلفة العلاج باهظة لدرجة أن عائلتي اضطرت لبيع المنزل، لكن في النهاية لم تنجح، وتأثرتُ نفسيًا أيضًا".
وعلى الرغم من الصعوبات، كان السيد ثانه عازمًا على العودة إلى المدرسة لاستكمال برنامجه الجامعي. بعد تخرجه، تقدم لامتحان المنحة وذهب إلى الولايات المتحدة للدراسة للحصول على درجة الماجستير في إدارة الأعمال. أعجبت فتاة فيتنامية كانت أيضًا طالبة دولية في الولايات المتحدة بتصميم هذا الرجل المعاق، ووقعت في حبه. وتزوج الاثنان وأنجبا طفلين من خلال تدخل طبي.
كان الشاب فام شوان ثانه في ذلك اليوم يبلغ من العمر الآن 51 عامًا، وهو رجل أعمال ورئيس نادي فيتنام لإصابات العمود الفقري.
واستشهد السيد فام شوان ثانه بقصته الخاصة، واعترف بأن حالته لا يمكن علاجها. لكن في الماضي لم يكن الإنترنت موجودًا، لذا لم يكن لديه طريقة للعثور على المعلومات، لذلك كان عليه البحث عن العلاج في العديد من الأماكن، وهو ما كان مكلفًا للغاية.
ومن مثل هذه الحالات، ولد نادي فيتنام لإصابات العمود الفقري. هذا هو المكان الذي يمكن للأشخاص الذين يعانون من نفس المرض تبادل ومشاركة المعرفة المتعلقة بالرعاية الصحية والمعلومات القانونية ذات الصلة (مثل المساعدة الاجتماعية والتأمين الصحي وما إلى ذلك)، ومساعدة بعضهم البعض على التغلب على الصدمة الأولية وكذلك المآزق في الحياة. لقد كان النادي يعمل منذ حوالي 10 سنوات، ويتم التواصل بشكل أساسي عبر شبكات التواصل الاجتماعي. في 3 أكتوبر 2018، تم تأسيس نادي فيتنام لإصابات العمود الفقري رسميًا، مع وضع قانوني في إطار جمعية فيتنام للأشخاص ذوي الإعاقة. يضم النادي حتى الآن أكثر من 1000 عضو يعانون من إصابات في العمود الفقري.
يتواصل الأشخاص الذين يعانون من إصابات في النخاع الشوكي ويدعمون بعضهم البعض
بفضل مساهمات الأعضاء، وخاصة الرعاية من بعض أعضاء الأعمال وتعبئة المحسنين في المجتمع، أنشأ نادي إصابات العمود الفقري في فيتنام صندوقًا لشراء أدوية مضادة للقرحة للمرضى الذين يعانون من ظروف صعبة والذين لا يستطيعون الذهاب إلى المستشفى. بالإضافة إلى ذلك، يدعم النادي سبل العيش للعديد من الأشخاص الذين يعانون من أمراض مماثلة في ظروف صعبة. وبفضل ذلك، يتم منح الأشخاص الذين يعانون من إصابات في النخاع الشوكي والذين يبيعون أعواد القطن أو تذاكر اليانصيب في الشارع مكبرات صوت محمولة أو وسائد للمساعدة في منع تقرحات الفراش. في المتوسط، يتبرع النادي بـ10 إلى 15 جهاز كمبيوتر محمول شهريًا للأشخاص الذين يعانون من إصابات في النخاع الشوكي والذين يعملون من المنزل. كما قدم النادي رأس المال الأولي لبعض الأشخاص الذين تركوا وظائفهم في بيع تذاكر اليانصيب للعودة إلى مدنهم الأصلية لبناء مزارع الفطر...
قال رئيس النادي: "نادينا مخصص بشكل رئيسي لكبار السن. لا يزال هناك العديد من الأشخاص الذين يعانون من إصابات في النخاع الشوكي لا يعرفون شيئًا عن هذا النادي، وخاصة الشباب. تُسبب إصابات النخاع الشوكي العديد من المضاعفات والعواقب التي تجعلهم يشعرون بالحرج والخوف من الخروج أو طلب المساعدة من أي شخص".
الجهد هو المفتاح، ولكن...
وأكد السيد ثانه أنه لم يعتبر نفسه أبدًا معاقًا أو عبئًا على المجتمع لأنه لا يعمل بشكل طبيعي فحسب، بل يساعد أيضًا العديد من الأشخاص الآخرين. بعد أن عانى من سكتة دماغية في سن مبكرة للغاية، ولم يكن في يديه أي شيء تقريبًا، يستخدم السيد ثانه دائمًا كلمة "جهد" لتغيير حياته.
ومع ذلك، بوضع نفسه في موقف العديد من الأشخاص الذين يعانون من صعوبات في كسب لقمة العيش، يشعر السيد ثانه بأنه أكثر حظًا لأنه لا يزال لديه الفرصة للدراسة.
وقال السيد ثانه إن غالبية الأشخاص المصابين بمتلازمة توريت هم في سن العمل، لذلك عندما يقع حادث فجأة، فإنهم يصابون بالصدمة ويشعرون بالخجل. وبحسب قوله فإن الأشخاص المصابين بمتلازمة توريت هم أيضًا من ذوي الإعاقة ولكن لديهم العديد من الاختلافات عن أنواع الإعاقات الأخرى: عدم الإحساس، وغالبًا ما يعانون من تقرحات الضغط، وعدم الاكتفاء الذاتي في النظافة الشخصية، مما يؤدي إلى العديد من حالات التهابات المسالك البولية، والتهاب المثانة، وحصوات الكلى، وفشل الكلى. قد يستمر علاج القرحة لعدة أشهر أو سنوات. يضطر بعض الأشخاص إلى بتر أرجلهم، بل ويصابون بالتهابات دموية تؤدي إلى الوفاة بسبب القرحة... يعتقد السيد ثانه أن ألم إصابة الحبل الشوكي خاص ومستمر، وأن تناول مسكنات الألم غير فعال.
يرشد المستشارون الأقران في مستشفى إعادة التأهيل وعلاج الأمراض المهنية في مدينة هوشي منه المرضى الذين يعانون من إصابات في النخاع الشوكي والشلل النصفي إلى استخدام الكراسي المتحركة في الأنشطة اليومية.
كما أن الوظائف الفسيولوجية للأشخاص المصابين بإصابات في النخاع الشوكي تتدهور وتفقد، مما يؤثر سلبًا على سعادة الأسرة. يضطرون لإنفاق مبالغ طائلة على العلاج، وإذا تفككت الأسرة، يصبح الأمر مرهقًا للغاية. لذلك، بعد هذه الصدمة المزدوجة، يرغب البعض في نسيان هذه الحياة، كما أوضح السيد ثانه.
بالإضافة إلى الألم الحارق وتشنجات العضلات التي تبدو غير محتملة، يتعين على الأشخاص ذوي الإعاقة بسبب متلازمة تي تي إس إنفاق الكثير من المال على نفقات المعيشة اليومية. بالإضافة إلى الكراسي المتحركة والعكازات، يحتاجون أيضًا إلى لوازم الدعم كالقسطرة، والفرش، والحفاضات، ومراهم علاج القرحة، والمعدات الطبية الشخصية. وينفقون حوالي مليون دونج فيتنامي شهريًا على الحفاضات فقط (بسبب سلس البول).
وقال المجلس التنفيذي لنادي إصابات العمود الفقري في فيتنام إن الأشخاص المصابين بمتلازمة تي تي إس غالباً ما يعانون من الشلل في كلتا الساقين، ويعاني البعض منهم من الشلل في جميع الأطراف الأربعة، ويحتاجون إلى المساعدة في العديد من الأنشطة. بالإضافة إلى ذلك، فإن الجلوس لأكثر من 3 ساعات دون التقلب يمكن أن يسبب تقرحات، مما يجعل من الصعب للغاية على الأشخاص المصابين بمتلازمة توريت الموضعي العثور على عمل مناسب. ويعتمد جميعهم تقريبا على الإعانات الصغيرة والدعم الأسري، مما يجعل الحياة أكثر صعوبة.
قال فام شوان ثانه، رئيس نادي فيتنام لإصابات العمود الفقري: "أشجع إخواني دائمًا على السعي للتغلب على الصعوبات. كما يتبرع النادي ويحشد جهوده لمساعدة الأعضاء، لكن قدرته محدودة. لذلك، نأمل أن تولي الحكومة والمجتمع مزيدًا من الاهتمام والدعم للمصابين بإصابات الحبل الشوكي، وأن يوفروا لهم الحد الأدنى من التكاليف، ليتمكنوا من الحفاظ على حياتهم".
"الطبيب" في المنزل يرشد إعادة التأهيل
وقال الدكتور فان مينه هوانج، مدير مستشفى مدينة هوشي منه لإعادة التأهيل وعلاج الأمراض المهنية، إن المستشفى قام بتطوير تطبيق الدكتور. المنزل (طبيب لكل منزل) من خلال توفير الفحوصات الصحية وتمارين العلاج الطبيعي وإعادة التأهيل المنزلي للمرضى. يتيح هذا التطبيق لأطباء إعادة التأهيل والمعالجين الفيزيائيين تصميم برامج تمارين منزلية مناسبة لكل مريض، وتوفير مؤشرات لتقييم قدرة المريض على التعافي، وإنشاء قناة اتصال بين الأطباء والمرضى... وبالتالي مساعدة المرضى على الحصول على فرصة التعافي إلى أقصى حد من قدرتهم.
وبحسب الدكتور فان مينه هوانج، فإن تطبيق التكنولوجيا الرقمية هو بمثابة امتداد لقدرات الأطباء للوصول إلى المرضى، والاستفادة من "الفترة الذهبية" لعلاج المرضى على الفور.
[إعلان 2]
رابط المصدر
تعليق (0)