"الأستاذ الصغير" يثير ضجة على الإنترنت ورحلته في مكافحة مرض نادر

في مقطع فيديو مدته دقيقة واحدة نشرته عائلته على وسائل التواصل الاجتماعي، أثار تيان مينه الإعجاب بوجهه المشاغب، وهو يحمل قلم رصاص في يده، ويجلس منتصبًا على مكتبه. عند إجراء الاختبار، يركز الصبي بشدة، أحيانًا يريح ذقنه بشكل رسمي، وأحيانًا أخرى يبدو متأملًا، مما جعل مستخدمي الإنترنت مستمتعين للغاية، مما يمنحه لقب "الأستاذ الصغير".

لكن قليل من الناس يعرفون أن وراء هذا المظهر يوجد جسد كان في السابق غير مستقر وغير قادر على امتصاص العناصر الغذائية. على الرغم من أن عمره يزيد عن 7 سنوات، إلا أن وزن مينه يزيد عن 8 كجم فقط. يتسبب هذا المرض النادر للغاية في نمو الطفل بشكل أبطأ من أقرانه.

يبلغ تيان مينه من العمر 7 سنوات، ويزن ما يزيد قليلاً عن 8 كجم ويبلغ طوله 77 سم. (الصورة: GĐCC)

تيان مينه (من مواليد عام 2017 في هانوي) هو أحد أوائل الأطفال في فيتنام الذين تم تشخيص إصابتهم بمتلازمة خلل التنسج الظهاري المعوي بسبب طفرة جين EPCAM.

السيدة بوي ثي لان - والدة تيان مينه قالت إن ابنها كان يدخل المستشفى بشكل متكرر في الأشهر الأولى من حياته بسبب التهاب الأمعاء. الطفل لا يكتسب وزناً، ويصاب بالإسهال مهما أكل، وجسمه يكاد لا يقبل أي طعام. وبسبب قلقها، أخذت عائلة مينه ابنها إلى كل مكان لإجراء الفحص، لكنها لم تتمكن من العثور على المرض الدقيق.

عندما كان مينه يبلغ من العمر عامين ونصفًا، اقترح طبيب في مستشفى الأطفال الوطني على الأسرة إجراء اختبار وراثي وإرسال عينات إلى كوريا الجنوبية على أمل العثور على السبب.

وبعد فترة من الوقت، أبلغ الطبيب العائلة أن مينه يعاني من خصلات معوية (خلل تنسج الظهارة المعوية) بسبب طفرة في جين EPCAM. يعتبر هذا مرضًا نادرًا للغاية، حيث تصل نسبة حدوثه إلى حوالي 1/100000. لم تتطور خلايا الأمعاء لدى مينه إلى بنية الزغابات اللازمة لامتصاص العناصر الغذائية بشكل فعال، لذلك بغض النظر عن كمية الطعام التي تناولها، فإن جسده لم ينمو بعد.

عندما علمت عائلتي بإصابة طفلي بمرض نادر، شعرت بالصدمة والأسى. ومنذ ذلك الحين، تركتُ كل أعمالي وكرّست نفسي للبقاء في المنزل لرعاية طفلي، آملةً فقط أن أكون قويةً بما يكفي لأتجاوز محنته مع طفلي، كما تذكرت السيدة لان.

خلال الأشهر الثلاثة التي قضاها في المستشفى، كان مينه يتغذى بالكامل عن طريق الوريد. عندما لم يتمكن الطبيب من العثور على وريد في جسده، تم إرسال الصبي إلى منزله للراحة. "كانت هناك نوبات متتالية كهذه، وكانت فترات إقامتي في المستشفى قصيرة أو طويلة. لكنني لم أفقد الأمل أبدًا في أن يجد الأطباء علاجًا لطفلي قريبًا"، اعترفت لان.

خلال السنوات الخمس الأولى من حياته، لم يتمكن الطفل تيان مينه إلا من الجلوس في مكان واحد، ولم يكن يستطيع التحدث، ولم يكن يستطيع الزحف أو الوقوف. عندما نظرت الأم إلى طفلها الصغير الضعيف الذي لا يستطيع الركض والقفز مثل الأطفال الآخرين، كان قلبها يؤلمها.

في أغسطس/آب 2022، ومع أمل ضئيل بحدوث معجزة، قررت الأسرة نقل الطفل إلى مركز إعادة تأهيل. لم تكن الرحلة سهلة خلال الأشهر القليلة الأولى، حيث كانت التمارين البسيطة مثل الاستلقاء والجلوس والاعتماد على يديه أو الحفاظ على توازنه بمثابة معركة كاملة بالنسبة لتيان مينه.

تكون كل جلسة تدريب مليئة بالعرق والصراخ المحزن والتعب الذي يشعر به الطفل الذي اعتاد على عدم الحركة. أما بالنسبة للسيدة لان، فقد كانت تلك لحظات مليئة بالألم والمثابرة في تشجيع طفلها، وكانت الدموع تسقط بصمت في كثير من الأحيان.

تيان مينه يتعلم المشي. (الصورة: GĐCC)

بعد أن تمكن من الزحف بمهارة، بدأ تيان مينه في ممارسة الوقوف والمشي. وصف الأطباء للصبي أحذية تقويمية، كانت صلبة وبها مفاصل لدعم ساقيه الصغيرتين الضعيفتين. كانت الأحذية الثقيلة تضغط على الطفل، مما جعل مينه يشعر بالإحباط والتعب عدة مرات.

في مثل هذه الأوقات، شجعتها لان قائلة: "عليك أن تحاولي التدرب على المشي، حتى تتمكني من الذهاب إلى المدرسة واللعب مع الجميع". وبعد أن استمع إلى كلام أمه، نسي الصبي سريعًا السقوط المؤلم ووقف لمواصلة القتال. عندما اتخذ تيان مينه خطواته الأولى، كانت عائلته في غاية السعادة. بعد رحلة صعبة، تحسنت حالة الطفل وصحته تدريجيا.

في عام 2022، أنجبت لان وزوجها طفلهما الثاني من خلال التلقيح الصناعي، وأطلقا عليه اسم بينه آن على أمل أن تكون الحياة أكثر لطفًا للأخوين. تتذكر السيدة لان أنه في إحدى المرات لمس تيان مينه ساقي أخيه الأصغر الممتلئتين، ثم التفت إلى والدته وقال: "أنا أيضًا أريد ساقين كبيرتين مثل ساقي أخي". كانت كلمات مينه البريئة مثل السكين الذي يقطع قلب الأم، مما جعلها تنفجر في البكاء.

لقد تم قبول تيان مينه للتو في الصف الأول في مدرسة ابتدائية عامة. (الصورة: GDCC)

على الرغم من أن لديها المزيد من الأمل، إلا أن السيدة لان لا تزال تشعر بالقلق عندما تفكر في رحلة تيان مينه إلى المدرسة. إنها تدرك أن ابنها ليس كباقي الأطفال، لذا فإن العثور على المدرسة المناسبة له ليس بالأمر السهل.

لقد بحثت هي وزوجها في العديد من المدارس الخاصة على أمل أن يحظى طفلهما بأفضل بيئة تعليمية، لكن الجميع رفضوا. كانت المدارس تشعر بالقلق من أن تيان مينه كان صغيرًا جدًا وضعيفًا، وغير قادر على مواكبة الأنشطة الصفية، وغير آمن بالنسبة له. ولحسن الحظ، وبعد جهد كبير من عائلته، تم قبول مينه مؤخرًا في مدرسة ابتدائية عامة.

في سبتمبر المقبل، سيدخل تيان مينه الصف الأول ويذهب إلى المدرسة مثل أي طفل آخر. وأكدت السيدة لان أن رؤية طفلها سعيدًا كل يوم، وهو يبذل قصارى جهده وينمو أكثر فأكثر، هو أعظم سعادة للعائلة.

كيم آنه

المصدر: https://vtcnews.vn/giao-su-ti-hon-gay-sot-mang-va-hanh-trinh-chien-dau-voi-benh-hiem-ar933693.html