온몸에 피부가 갈라진 가슴 아픈 2살 소년

후에시 흐엉빈구의 허름한 집에서 도티봉 씨는 의료기기를 조심스럽게 사용하여 2022년생 아기 당낫퐁(사진)을 돌보았습니다. 아기의 온몸은 갈라지고 두껍고 딱딱한 비늘로 뒤덮여 있었습니다.

봉 씨는 눈물을 흘리며 이렇게 말했습니다. "낫퐁 씨는 태어날 때부터 피부가 건조하고 온몸이 갈라져 후에 중앙병원으로 이송되었습니다. 퐁 씨의 상태는 눈 주변 피부가 늘어져 눈꺼풀이 바깥쪽으로 말려 안구가 보이지 않을 정도로 악화되었습니다. 귀, 팔다리가 붓고 뻣뻣해졌으며 손가락이 서로 달라붙었습니다. 의사들은 그에게 선천성 어린선(하터퀸 어린선, 2번 염색체 열성 유전자 돌연변이로 인해 50만 명 중 1명에게만 나타나는 질환)이라는 초기 진단을 내렸습니다.

지난 2년 동안 낫퐁 씨는 고용량의 항생제를 복용하며 살아왔고, 파라핀을 적신 거즈와 항생제가 들어간 지방 거즈로 통증을 완화했는데, 이 두 가지는 모두 매우 비쌉니다. 봉 씨와 그녀의 남편은 자녀의 치료비를 지불하기 위해 집에 있는 모든 자산을 매각했습니다. 봉 씨와 그녀의 아이들이 먹는 음식과 죽을 생산하는 데는 봉 씨의 남편인 당 반 탄 씨가 벽돌공으로 일해 벌어들이는 소액의 돈이 필요합니다.

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반 탕

출처: https://www.sggp.org.vn/quan-long-be-trai-2-tuoi-toan-than-nut-ne-post760228.html