자폐증 교육: 무조건적인 사랑의 여정

출판일: 2025년 4월 2일

세계 자폐증 인식의 날(4월 2일)을 맞아 응에안 신문은 특수교육 분야에서 약 15년의 경력을 가진 전문가 레 티 푸옹 호아와 인터뷰를 진행했습니다. 그녀는 자폐 아동에 대한 사랑으로 인해 선구자로 알려져 있으며, 최신 방법을 알고 있으며, 이 특별한 교육 분야에서 많은 귀중한 문서를 남긴 명성 있는 번역가이기도 합니다.

전문가 레 티 푸옹 호아. 사진: NVCC

PV: 특수교육 분야에서 15년의 경험을 바탕으로, 이 길을 선택하게 된 계기와 소망을 소개해 주시겠습니까?

레 티 푸옹 호아 씨 : 저는 우크라이나에서 6년간 유학하는 동안 발레를 배우러 온 베트남 어린이들을 돌볼 기회가 있었고, 특히 불우한 어린이들을 돌보고 그들에게 기쁨을 안겨주는 일이 제 적성에 맞다는 것을 깨달았습니다.

집으로 돌아와 아이를 낳은 후, 저는 아이들을 더 잘 이해하고자 영국의 더비 대학교에서 원격으로 응용 심리학을 공부하기로 했습니다. 저는 "자폐증, ADHD 및 발달 장애"라는 과목을 수강했는데, 매우 흥미로웠습니다. 너무 흥미로워서 저는 집착하게 되었고, 특수 아동만을 대상으로 일하기로 결심하고, 당시 호치민시에 유일한 외국인 특수교육센터에 지원하기로 결심했습니다. 하지만 당시 제가 배우고 있던 행동 분석 접근법에서 보상과 처벌을 사용하는 것은 특수 아동에게 무례한 것으로 느껴졌고, 지속 가능한 결과를 낳지 못했습니다.

아이들이 발전하려면 특수교육 교사는 극도로 인내심과 사랑이 필요합니다. 사진: 디엡 탄

당시 저는 40이 넘은 나이에도 불구하고 관련 프로그램을 계속 공부하고 이 분야에 대한 새로운 지식을 업데이트했습니다. 자폐 아동의 행동을 모방하여 사람들과 소통하는 방법에 대한 영상을 우연히 보게 되었는데, 나중에 이 프로그램이 많은 자폐 아동의 완치에 도움이 되었다는 것을 알게 되면서 빛을 찾은 것 같은 기분이 들었습니다. 그리고 저는 수용, 이해, 사랑의 접근 방식으로 특별한 청소년 커뮤니티에 봉사하고자 하는 열망으로 사회적 기업을 열기로 결정했습니다. 그 이후로 저는 제 강점과 열망에 완벽하게 부합하는 멋진 길을 가고 있고, 끊임없이 배우고, 업데이트하고, 기꺼이 공유하고, 도와주는 전문적이고 헌신적인 팀을 양성했기 때문에 항상 매우 감사하게 생각했습니다.

미국 자폐인 권익옹호단체(American Advocacy Group)는 자폐인 권익옹호자를 "자폐인과 그 가족을 지원하고 힘을 실어주는 데 헌신하는 사람들"로 정의합니다. "자폐인 권익옹호자는 자폐인들이 직면한 어려움을 깊이 이해하고 있으며, 자폐인들의 권리와 요구가 충족되도록 끊임없이 노력합니다." 저는 자폐증에 대한 진정한 옹호자로 여겨지고 싶습니다.

PV: 최근 몇 년 동안 자폐증에 대한 인식이 어떻게 바뀌었다고 생각하시나요?

레 티 푸옹 호아 씨 : 제가 2010년에 자폐 아동을 대상으로 일하기 시작했을 때, 이 증후군에 대한 인식은 전 세계적으로나 베트남 내에서나 매우 제한적이었습니다. 그 당시 사람들은 자폐증을 단순한 행동 장애로 여겼고, 주된 접근 방식은 원치 않는 행동을 억제하는 방법을 찾는 것이었습니다.

지방 내 자폐 아동을 위한 교환 프로그램. 사진: 민콴

하지만 시간이 지나면서 전문가들은 왜 아이들이 이런 행동을 할까라는 의문을 품기 시작했습니다. 그곳에서 그들은 자폐 아동의 많은 독특한 행동이 감각 처리 장애에서 비롯된다는 것을 깨달았습니다. 즉, 입력 정보를 받는 특이한 방식으로 인해 아동은 다르게 반응합니다. 이로 인해 새로운 접근 방식이 탄생했습니다. 단순히 행동에만 초점을 맞추는 대신, 어린이의 감정을 조절하도록 돕는 데 중점을 둡니다.

연구가 계속되면서 전문가들은 환경 독소와 임신 중 산모의 건강 등 다른 요인도 발견했습니다. 이러한 요인들은 아이의 신경 발달에 영향을 미칠 수 있습니다. 따라서 자폐 아동을 위한 개입에 있어서 중요한 것 중 하나는 안전하고 보호적인 생활 환경을 조성하는 것입니다.

새로운 이론이 등장할 때마다 더욱 심오한 통찰력이 생겨나고, 시간이 지나면서 자폐증 교육은 점차 포괄적인 교육 과정으로 자리 잡았습니다. 실제로 자폐 아동의 핵심 문제가 포괄적으로 해결되었을 때 많은 아동이 회복되었습니다.

저는 특수한 아이들을 교육하는 데 있어서 가장 중요한 것은 부모의 내면을 교육하는 것이라고 생각합니다. 부모가 평화와 이해심을 가질 때, 아이들은 가장 잘 발달할 수 있습니다. 또한 생물의학적 치료법도 중요한 역할을 하며, 신체 내 문제를 해결하고 자폐 아동이 포괄적으로 발달할 수 있도록 지원합니다.

한 교사가 도시의 전문교육센터에서 유치원생들에게 읽기쓰기를 가르치고 있다. 빈 사진: 디엡 탄

PV: 보건부의 불완전한 통계에 따르면, 우리나라에서 자폐증 진단을 받는 어린이의 수는 매년 급격히 증가하고 있습니다. 그렇다면 이런 상황의 원인은 무엇일까?

레 티 푸옹 호아 여사 : 연구자들은 자폐증의 원인을 설명하기 위해 다양한 접근 방식을 시도해 왔는데, 그 중 두 가지 주요 방향은 유전적 요인과 환경적 요인입니다. 그러나 현실은 자폐증이 이 두 가지 요인 중 하나에 의해서만 결정되는 것이 아니라 두 요인의 상호 작용에 의해 결정된다는 것을 보여줍니다.

많은 현대 연구에 따르면 자폐증은 후성유전학적 메커니즘, 즉 환경이 유전자 발현에 영향을 미치는 방식과 관련이 있는 것으로 나타났습니다. 즉, 유전자는 고정된 방식으로 존재하지 않고 환경의 영향에 따라 '켜지거나' '꺼질' 수 있다는 의미입니다. 따라서 두 아이가 같은 환경에서 살더라도 유전자가 다르기 때문에 영향의 정도는 같지 않습니다.

오늘날 사회에서는 환경 오염, 스트레스, 유해 화학 물질 등이 모두 유전자에 영향을 미쳐 부정적인 변화를 일으키고 자폐증으로 이어질 수 있습니다. 제가 연구하고 조사한 문서에 따르면, 신체 내에 이러한 물질의 총 축적량이 특정 한계점에 도달하면, 즉 신체의 자체 조절 능력을 초과하면, 피할 수 없는 "끓는점"과 같이 자폐증 증후군이 폭발할 수 있습니다.

자폐증 검진. 사진: 민콴

PV: 자폐 아동을 동반하는 여정에서 가족이 매우 중요한 역할을 한다는 것은 확실히 말씀드릴 수 있습니다, 그렇죠?

Le Thi Phuong Hoa 씨 : 그렇죠. 자폐 아동을 지원하는 과정에서 가족은 핵심적인 역할을 합니다. 어떤 센터도 24시간 내내 아동과 동행할 수는 없기 때문입니다. 무엇보다도 부모와 친척은 자녀를 자신의 세계에서 주변 세계로 끌어내어 점차 삶에 적응하도록 도울 수 있는 가장 가까운 사람들입니다.

사실, Son Rise 방식의 무조건적인 사랑은 많은 가정에 긍정적인 변화를 가져왔습니다. 부모가 매일 몇 시간이고 아이들과 사랑으로 놀아주고, 식단을 바꾸고, 생활 방식을 바꾸고, 정신 건강을 돌보면 아이들은 눈에 띄게 좋아질 수 있습니다. 이 방법을 적용한 지 3~5년 만에 완치된 사례도 있습니다.

저는 두 살 이후로 말을 하지 못하는 소년의 사례를 변호한 적이 있습니다. 여러 가지 방법이 효과가 없자, 저희 가족은 아이와 놀고, 감각을 훈련하고, 아이와 함께 지내기 위해 1년 동안 집에서만 지내기로 결정했습니다. 현재 아기는 3학년이고 건강하고 똑똑하며 수다스럽습니다. 이는 가족의 끈기와 사랑의 힘을 분명하게 보여주는 사례입니다. 이는 사랑의 접근 방식을 통해 얻은 수백 가지 개선 사례 중 하나일 뿐입니다.

지역사회 정책 담당자와 유치원 교사를 대상으로 자폐 스펙트럼 장애에 대한 인식을 높이기 위한 교육 과정입니다. 사진: 민콴

PV: 전문 의료 시설의 개입 프로그램은 자폐증 아동을 지원하는 데 어떻게 기여했습니까? 자폐증이 있는 사람들에게 더 나은 환경을 조성하기 위해 사회는 무엇을 할 수 있을까?

레 티 푸옹 호아 씨 : 아이가 자폐증 진단을 받으면 대부분의 부모는 혼란스러워하고 걱정합니다. 이 시기에는 전문 시설이 매우 중요한 역할을 하며, 체계적인 방법으로 어린이를 지도하고 지원하는 데 도움이 됩니다. 그러나 특수아동을 교육하는 것은 인내심과 진정한 헌신이 필요한 어려운 일입니다. 이 직업은 돈 때문에만 할 수 있는 일이 아닙니다. 교사들은 종종 맞거나, 물리거나, 머리카락을 잡아당기거나, 심지어 성인 자녀가 떠난 뒤 청소를 해야 하는 등 어려움에 직면해야 하기 때문입니다.

교사가 올바르게 이해하고 올바른 접근 방식을 취하는 것이 중요합니다. 선생님이 아이들을 사랑하면서도 항상 스트레스를 받는다면, 그 지원 방법은 실제로 옳지 않다는 것을 의미합니다. 마음의 평화와 직장에서의 즐거움은 아이들과 함께 꾸준히 일하는 데 도움이 될 것입니다. 게다가 교사가 아무리 노력하더라도, 부모가 교사의 역할을 이해하지 못하고 행복하지 않다면 아이의 발전에 영향을 미칠 것입니다. 이 직업에서 아이들의 기쁨은 우리의 기쁨이지만, 부모의 슬픔은 우리를 몇 배나 더 걱정하게 만듭니다.

부모와 교사가 진심으로 사랑한다면, 각 아이의 행동을 의사소통의 한 방법으로 여기고 기쁨과 행복으로 받아들일 것입니다. 우리가 진심으로 사랑한다면, 아이가 아무리 다르더라도 우리는 여전히 무조건적으로 사랑합니다.

사회적 측면에서 가장 중요한 것은 낙인을 찍는 것을 중단하고 자폐 아동의 행동이 자신을 보호하는 방식이라는 것을 이해하는 것입니다. 아이들을 꾸짖거나 강요해서 변화시키는 대신, 우리는 수용과 무조건적인 사랑으로 시작해야 합니다. 아이들이 존중받는다고 느낄 때, 그들은 자신에게 적합한 방식으로 사회에 적응하는 법을 배울 수 있습니다. 이는 우리가 어린이에게 생활 기술을 가르치지 않거나 불안이나 감각 장애와 같은 동반되는 문제를 치료하는 데 도움을 주지 않는다는 뜻은 아닙니다. 하지만 우리가 아이들의 차이점을 존중하지 않고 단지 강요해서 변화시키려 한다면, 우리는 의도치 않게 아이들이 자기 자신이 될 권리를 박탈하고, 미래에 절망에 빠지게 만드는 셈입니다.

교사와 지원 직원이 자폐 아동과 함께 그림 그리기 활동에 참여합니다. 사진: CSCC

많은 부모들이 이렇게 말했습니다. "저는 제 아이가 자폐증인 게 두려운 게 아니라, 다른 사람들의 모습이 두려울 뿐이에요." 자폐 아동을 위한 더 나은 환경을 조성하기 위해서는 사랑을 키우고, 아이들이 자연과 교감하고 안전함을 느낄 수 있는 친근하고 위협적이지 않은 환경을 조성해야 합니다.

PV: 자폐 아동과 함께 일한 지 오랜 시간이 지났는데, 가장 걱정되는 점과 바꾸고 싶은 점은 무엇입니까?

레 티 푸옹 호아 씨 : 제가 가장 원하는 것은 "자폐증은 평생 지속되는 질환"이라는 생각을 없애는 것입니다. 저는 아이 자신에게 한계가 있는 것이 아니라 주변 사람들의 인식에 한계가 있는 사례를 많이 읽고 보았습니다.

저는 이 분야에서 15년간 일해왔으며, 지금은 자폐증 예방 프로젝트를 육성하고 있으며, 이를 통해 임산부에게 조기에 지식을 제공하고자 합니다. 우리는 임신 전부터 임신 기간 내내, 그리고 아이가 태어난 후 초기 몇 년 동안 정보를 얻어야 합니다. 영양, 심리, 생활 환경 측면에서 좋은 준비를 하면, 우리는 어린이의 발달 장애 위험을 완전히 줄여서 그들이 더 건강하고 균형 잡힌 출발을 할 수 있도록 도울 수 있습니다.

PV: 대화해주셔서 감사합니다!

레 티 푸옹 호아 여사는 1984년부터 1990년까지 우크라이나 키예프 공과대학을 졸업했습니다. 더비 대학교 - 영국, 응용 심리학(2006-2012); 플로리다 공과대학교 - 미국, 응용 행동 분석(2012-2015); BcaBA 행동 분석가 ​​자격증 2016 및 기타 여러 전문 자격증. 그녀는 "주하우스 서커스"라는 사회적 기업을 통해 다양한 플랫폼에서 자폐증에 대한 지식을 공유하고 업데이트합니다. 동시에 그녀는 특수교육과 관련된 많은 문서의 번역에도 참여했는데, 그 중 가장 대표적인 것이 저자 Patricia S. Lemer의 저서 "자폐증을 극복하는 여정"입니다. 이 책은 자폐증 교육의 백과사전으로 여겨집니다.

디엡 탄 (공연)

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출처: https://baonghean.vn/giao-duc-tre-tu-ky-hanh-trinh-yeu-thuong-vo-dieu-kien-10294249.html