Le syndrome de la personne raide, une maladie neurologique rare qui provoque des spasmes musculaires et des raideurs, a forcé Céline Dion à annuler sa tournée Courage jusqu'en 2024.
Une source proche de Céline Dion a déclaré que malgré une thérapie physique quotidienne, la chanteuse ressent toujours des douleurs.
Selon l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS), le syndrome du corps raide ou SPS est une affection caractérisée par des spasmes musculaires et une raideur qui rend le patient sensible aux stimuli tels que les sons et les émotions douloureuses.
Selon la Cleveland Clinic, le SPS commence généralement par une raideur musculaire au niveau de la partie médiane, du tronc et de l’abdomen, puis évolue vers une raideur et des spasmes dans les jambes et d’autres muscles. Les spasmes, déclenchés par un sursaut, une émotion intense ou un temps froid, sont suffisamment forts pour provoquer une fracture osseuse ou une chute, entraînant des blessures graves, a déclaré le Dr Emile Sami Moukheiber, du Stiffness Syndrome Center de Johns Hopkins Medicine.
Dans une vidéo publiée sur Instagram en décembre dernier, Céline Dion a partagé que le syndrome du corps raide affecte tous les aspects de sa vie.
« Cela me rend inconfortable lorsque je marche, ce qui m'empêche d'utiliser mes cordes vocales pour chanter comme j'en ai l'habitude », a déclaré le chanteur.
Le syndrome affecte à la fois physiquement et mentalement, provoquant de l’anxiété. Selon le Dr Scott Newsome, directeur du Stiffness Syndrome Center, de nombreux patients ne veulent pas quitter leur domicile car ils craignent que les bruits de la rue, comme les klaxons de voiture, puissent provoquer des spasmes, entraînant des chutes et des accidents.
C'est également une maladie très rare. Selon le Dr Moukheiber, l’incidence est d’une personne sur un million. Les neurologues ne voient généralement qu’un ou deux patients au cours de leur carrière.
Le premier cas a été signalé dans les années 1950, explique le Dr Newsome. Les données recueillies depuis lors montrent que la maladie touche deux fois plus de femmes que d’hommes. Cette maladie peut se développer à tout âge, mais commence généralement vers 30 ou 40 ans.
Céline Dion se produit à Québec, Canada, en septembre 2019. Photo : AFP
Selon le NINDS, le syndrome de la personne raide est le résultat de maladies auto-immunes, telles que le diabète de type 1, la thyroïdite, le vitiligo et l'anémie pernicieuse. Certaines études ont montré que les personnes atteintes de la maladie présentent une réponse immunitaire anormale au niveau du cerveau et de la moelle épinière.
« Les personnes atteintes du SPS présentent des taux élevés d'anticorps anti-acide glutamique décarboxylase (GAD), qui agissent contre une enzyme impliquée dans la synthèse d'importants neurotransmetteurs cérébraux. La maladie peut être diagnostiquée grâce à un test sanguin mesurant le taux d'anticorps anti-GAD », écrit le NINDS.
Étant donné que les symptômes sont rares et vagues, les gens consultent souvent par erreur un médecin pour une douleur chronique avant de consulter un neurologue. Le NINDS note que cette maladie peut être diagnostiquée à tort comme étant de l'anxiété, de la fibromyalgie, de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson, d'une maladie mentale ou même de phobies. En moyenne, il faut environ 7 ans pour diagnostiquer avec précision un patient atteint du syndrome de la personne raide.
Il n’existe actuellement aucun remède contre la maladie, mais les médecins prescrivent souvent des médicaments pour soulager les symptômes. Les médicaments à base d’immunoglobulines peuvent aider à réduire la sensibilité aux déclencheurs nerveux tels que la lumière ou le son, contribuant ainsi à prévenir les chutes ou les spasmes.
Les analgésiques, les médicaments contre l’anxiété et les relaxants musculaires font partie du régime de traitement. Certains hôpitaux injectent également de la toxine botulique dans le corps des patients pour soulager les symptômes. Les méthodes de soutien supplémentaires comprennent l’acupuncture, la physiothérapie, la thermothérapie et la thérapie par l’eau.
Si elle n’est pas traitée, la maladie peut entraîner de graves altérations de la qualité de vie quotidienne, explique le Dr Moukheiber. Pour une artiste comme Céline Dion, les sons forts et les lumières de scène peuvent être un déclencheur de spasmes.
Céline Dion a un jour confié qu'elle avait lutté avec son corps pendant longtemps. La chanteuse travaille dur avec un thérapeute en médecine sportive chaque jour pour retrouver sa force et sa capacité à performer comme avant.
« Mais je dois admettre que c'était une lutte », a déclaré Céline Dion.
Thuc Linh (selon CNN )
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