Un garçon de 10 ans souffre d'une maladie rare surnommée

Bella Macey, 10 ans, vit avec ses parents en Australie. Tout a commencé lorsque la famille s’est rendue aux Fidji, une nation insulaire du Pacifique Sud. Au cours du voyage, bébé Bella a développé une ampoule sur son pied droit pour des raisons inconnues, selon le New York Post (USA).

Bé 10 tuổi mắc tình trạng hiếm gặp được mệnh danh là ‘căn bệnh đau đớn nhất’ - Ảnh 1. — Le syndrome douloureux régional complexe, dont souffre Bella Macey, est connu comme la maladie la plus douloureuse et la plus inconfortable jamais enregistrée par l'humanité.

L'ampoule s'est infectée et a empiré. L'infection a ensuite été guérie. Malheureusement, cela a déclenché une maladie rare appelée syndrome douloureux régional complexe (SDRC).

Le Service national de santé britannique (NHS) décrit le syndrome douloureux régional complexe comme une affection qui provoque une douleur intense et invalidante. Il s’agit d’un type de douleur nerveuse chronique qui survient souvent après une lésion des tissus mous, une intervention chirurgicale, un accident vasculaire cérébral ou une crise cardiaque.

La maladie provoque des symptômes extrêmement inconfortables tels que des brûlures, des douleurs lancinantes constantes, souvent dans les mains et les pieds. La zone douloureuse peut également être gonflée, sensible aux frottements, présenter des spasmes musculaires, des tremblements ou une faiblesse, tandis que les articulations peuvent être raides et gonflées.

Dans le cas de Bella, la zone douloureuse était toute sa jambe droite. « La douleur était vive, brûlante et picotante. J'avais toutes sortes de douleurs que je n'avais jamais connues auparavant », raconte Bella.

Autrefois en bonne santé, bébé Bella est désormais incapable de courir ou de participer à aucune de ses activités physiques préférées. Même un seul pas de course ou de marche provoque une douleur atroce.

« Je ne peux pas prendre de bain ni me prélasser dans la baignoire. Je ne peux pas me couvrir d'une couverture ou quoi que ce soit, même poser un morceau de papier sur ma jambe droite me fait mal. Tout ce qui touche ma jambe me fait hurler de douleur », a ajouté Bella.

Ses parents étaient très tristes de la voir malade. Ils ne pouvaient que réconforter leur fille. « J'aurais voulu la serrer fort dans mes bras, mais je ne pouvais pas, car ce câlin aurait fait bouger ses jambes et lui aurait fait mal », a déclaré Emma Macey, la mère de Bella.

Malgré tous leurs efforts, la famille n’a pas réussi à trouver un médecin approprié en Australie pour traiter la maladie rare de leur enfant. Ils doivent donc se rendre aux États-Unis, car il y a là-bas des médecins suffisamment expérimentés pour traiter le syndrome douloureux régional complexe.

Emma et sa fille se préparent à partir en Amérique. La bonne nouvelle est qu’ils ont trouvé un hôpital qui peut soigner bébé Bella. Mais la mauvaise nouvelle est que pour arriver en Amérique, bébé Bella devra beaucoup voyager et souffrira tout au long du voyage.

La famille n’était pas sûre de pouvoir payer l’intégralité du coût du traitement, elle a donc créé un compte sur le site de financement participatif GoFundMe. L'objectif de collecte de fonds est de 157 000 $, soit environ 3,7 milliards de VND, et a désormais atteint 127 000 $, soit environ 3 milliards de VND, selon le New York Post .

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