El 'Pequeño Profesor' causa furor en internet y su lucha contra las enfermedades raras

En el clip de 1 minuto publicado por su familia en las redes sociales, Tien Minh impresiona con su rostro travieso, sosteniendo un lápiz en su mano, sentado erguido en su escritorio. Al realizar la prueba, el niño se concentra mucho, a veces apoya la barbilla solemnemente, a veces luce pensativo, lo que hace que los internautas se diviertan mucho, lo que le da el apodo de "pequeño profesor".

Pero pocas personas saben que detrás de esa apariencia se esconde un cuerpo que antes era inestable y no podía absorber nutrientes. Aunque tiene más de 7 años, Minh solo pesa más de 8 kg. La enfermedad extremadamente rara hace que el niño se desarrolle más lentamente que sus compañeros.

Tien Minh tiene 7 años, pesa poco más de 8 kg y mide 77 cm. (Foto: GĐCC)

Tien Minh (nacido en 2017 en Hanoi) es uno de los primeros niños en Vietnam a los que se les diagnostica el síndrome de displasia epitelial intestinal debido a la mutación del gen EPCAM.

La Sra. Bui Thi Lan, madre de Tien Minh, dijo que durante los primeros meses de vida de su hijo, este fue hospitalizado con frecuencia debido a una inflamación intestinal. El bebé no aumenta de peso, tiene diarrea coma lo que coma y su cuerpo casi no acepta ningún alimento. Preocupada, la familia de Minh lo llevó a todas partes para examinarlo, pero todavía no pudieron encontrar la enfermedad exacta.

Cuando Minh tenía dos años y medio, un médico del Hospital Nacional de Niños sugirió a la familia que se hiciera una prueba genética y enviara muestras a Corea del Sur con la esperanza de encontrar la causa.

Después de un tiempo, el médico informó a la familia que Minh tenía penachos intestinales (displasia epitelial intestinal) debido a una mutación del gen EPCAM. Se trata de una enfermedad extremadamente rara, con una incidencia de aproximadamente 1/100.000. Las células intestinales de Minh no desarrollaron la estructura de las vellosidades necesarias para absorber los nutrientes de manera efectiva, por lo que, sin importar cuánto comiera, su cuerpo seguía sin crecer.

"Al enterarme de que mi hijo tenía una enfermedad rara, mi familia quedó conmocionada y desconsolada. Desde entonces, dejé de lado todo el trabajo y me dediqué a quedarme en casa para cuidar de mi hijo, con la única esperanza de ser lo suficientemente fuerte como para superar el destino con él", recordó la Sra. Lan.

Durante los 3 meses que estuvo hospitalizado, Minh se alimentó enteramente mediante infusión intravenosa. Cuando el médico no pudo encontrar una vena en su cuerpo, el niño fue enviado a casa a descansar. "Hubo muchos episodios consecutivos como ese, con estancias hospitalarias cortas o largas. Pero nunca perdí la esperanza de que los médicos pronto encontraran un tratamiento para mi hijo", confesó Lan.

Durante los primeros 5 años de su vida, el bebé Tien Minh sólo podía sentarse en un lugar, no podía hablar, no podía gatear ni mantenerse de pie. Al mirar a su pequeño y débil hijo, que no podía correr ni saltar como los demás niños, a la madre le dolía el corazón.

En agosto de 2022, con una leve esperanza de un milagro, la familia decidió llevar al bebé a un centro de rehabilitación. Los primeros meses, el viaje no fue fácil, cuando ejercicios aparentemente sencillos como acostarse, sentarse, apoyarse en las manos o mantener el equilibrio, eran toda una batalla para Tien Minh.

Cada sesión de práctica está llena de sudor, gritos desgarradores y el cansancio de un niño que se ha acostumbrado a no tener que moverse. En cuanto a la Sra. Lan, aquellos fueron momentos de angustia y perseverancia al alentar a su hijo, con lágrimas cayendo en silencio muchas veces.

Tien Minh aprende a caminar. (Foto: GĐCC)

Después de gatear con destreza, Tien Minh comenzó a practicar ponerse de pie y caminar. Los médicos le recetaron al niño zapatos ortopédicos, que eran rígidos y tenían articulaciones para sostener sus débiles piernas. Los zapatos pesados ​​presionaban al niño, haciendo que Minh se sintiera frustrado y cansado muchas veces.

En momentos como ese, Lan la animaba: "Tienes que intentar practicar la marcha, para que puedas ir a la escuela y jugar con todos". Al escuchar a su madre, el niño olvidó rápidamente las dolorosas caídas y se puso de pie para continuar la lucha. Cuando Tien Minh dio sus primeros pasos, su familia estaba llena de alegría. Después de un viaje difícil, la condición y la salud del bebé mejoraron gradualmente.

En 2022, Lan y su esposo dieron a luz a un segundo bebé a través de fertilización in vitro, al que llamaron Binh An con el deseo de que la vida fuera más suave para los dos hermanos. La Sra. Lan recuerda que una vez Tien Minh tocó las piernas regordetas de su hermano menor, luego se volvió hacia su madre y le dijo: "Yo también quiero piernas grandes como las de mi hermano". Las inocentes palabras de Minh fueron como un cuchillo que se clavó en el corazón de la madre, haciéndola estallar en lágrimas.

Tien Minh acaba de ser aceptado en primer grado en una escuela primaria pública. (Foto: GDCC)

Aunque tiene más esperanzas, la Sra. Lan todavía está llena de preocupación cuando piensa en el viaje de Tien Minh a la escuela. Ella entiende que su hijo no es como los demás niños, por lo que encontrar la escuela adecuada no es fácil.

Ella y su marido recurrieron a muchas escuelas privadas con la esperanza de que su hijo tuviera el mejor entorno de aprendizaje, pero fueron rechazados por todas. Las escuelas estaban preocupadas porque Tien Minh era demasiado pequeño y débil, incapaz de seguir el ritmo de las actividades de la clase y no era seguro para él. Afortunadamente, después de mucho esfuerzo por parte de su familia, Minh fue aceptado recientemente en una escuela primaria pública.

El próximo mes de septiembre, Tien Minh entrará en primer grado e irá a la escuela como cualquier otro niño. La señora Lan confió que cada día, solo ver a su hijo feliz, esforzándose y creciendo un poco más, esa es la mayor felicidad de la familia.

Kim Anh

Fuente: https://vtcnews.vn/giao-su-ti-hon-gay-sot-mang-va-hanh-trinh-chien-dau-voi-benh-hiem-ar933693.html