เรื่องราวสร้างแรงบันดาลใจสำหรับพ่อแม่ที่มีลูกออทิสติกในชีวิตประจำวัน

นางสาวเหงียน เตวี๊ยต ฮันห์ ผู้แทนสโมสรครอบครัวออทิสติกฮานอย เข้าร่วมและเสนอแนวคิดในงานประชุมวิทยาศาสตร์นานาชาติเรื่อง "การปรับปรุงคุณภาพ การศึกษา แบบองค์รวมและมุ่งสู่การศึกษาที่ยั่งยืนสำหรับเด็กพิการในเวียดนาม" ซึ่งจัดขึ้นที่มหาวิทยาลัยการศึกษาแห่งชาติฮานอย (ภาพ: ตัวละครให้มา)

ร่วมเคียงข้างครอบครัวออทิสติกลดความเดือดร้อน

ด้วยประสบการณ์การดูแลเด็กออทิสติกมามากกว่า 29 ปี และกิจกรรมสังคมด้านออทิสติกมามากกว่า 20 ปี คุณฮันห์จึงเข้าใจถึงความยากลำบาก ความยากลำบาก อุปสรรค และปัญหาของเด็กออทิสติกและครอบครัวของพวกเขาบนเส้นทางสู่การปรับตัว เธอไม่เคยท้อถอยกับความจริงที่ว่าลูกของเธอเป็นออทิสติก เนื่องจากไม่ว่าอะไรจะเกิดขึ้นกับลูกของเธอ ความรักที่แม่มีต่อลูกก็จะไม่มีวันเปลี่ยนแปลง

เมื่อ 29 ปีที่แล้ว เมื่อลูกสาวของเธออายุได้เพียง 3 เดือน ด้วยสัญชาตญาณความเป็นแม่ คุณฮันห์รู้สึกว่าลูกของเธอไม่ธรรมดา เธอไม่ชอบให้ใครกอด เธอมักจะร้องไห้และดิ้นรนทุกครั้งที่ถูกกอดและลูบไล้ เมื่อให้นอนคนเดียวแล้วลูกน้อยจะหยุดร้องไห้ ต่อมาเธอเข้าใจว่านั่นคืออาการผิดปกติครั้งแรกๆ ของโรคออทิซึม เมื่อเด็กอายุ 2 ขวบ จะเริ่มแสดงอาการต่าง ๆ แตกต่างจากเด็กวัยเดียวกันหลายประการ เช่น ชอบเล่นคนเดียว มักโกรธโดยไม่มีเหตุผล...

ในเวลานั้นยังไม่มีข้อมูลเกี่ยวกับโรคออทิซึมในเวียดนามมากนัก แม้แต่เอกสารทางการแพทย์เกี่ยวกับโรคนี้ก็ไม่ปรากฏเลย ดังนั้น นางฮันห์และสามีจึงสับสนอย่างมาก มีคืนที่นอนไม่หลับ คุณนางฮันห์มองดูลูกน้อยของเธอแล้วร้องไห้

ในปี พ.ศ. 2543 หลังจากพาลูกไปตรวจสุขภาพที่โรงพยาบาล เธอได้ทราบว่าลูกของเธอเป็นโรคออทิสติกสเปกตรัม ซึ่งเป็นความบกพร่องทางพัฒนาการตลอดชีวิตที่ทำให้เกิดความบกพร่องด้านพฤติกรรม ภาษา และการสื่อสาร

ในตอนแรกเมื่อเธอรู้ว่าลูกสาวของเธอเป็นโรคที่รักษาไม่หาย เธอรู้สึกตกใจและไม่เข้าใจว่าทำไมลูกสาวของเธอถึงเป็นเช่นนั้น แม้จะจมอยู่กับความเจ็บปวดและความทุกข์ แต่เธอก็สามารถผ่านพ้นทุกอย่างไปได้ จนกลับมามีกำลังใจ ยอมรับลูกเป็น "ลูกคนอื่น" และคอยอยู่เคียงข้างลูกตลอดไป ในกระบวนการเลี้ยงดูและช่วยเหลือลูก ๆ ของเธอ โดยผ่านความสัมพันธ์ส่วนตัว เธอ "เรียนรู้" จากประสบการณ์ของผู้คนก่อนหน้าเธอ สำรวจและเรียนรู้วิธีการศึกษาพิเศษ ใช้เวลาและความพยายามในการค้นหาวิธีการเฉพาะในการสอนลูก ๆ ของเธอที่เหมาะสมกับลูก ๆ ของเธอ...

ภาพถ่ายนี้จัดแสดงในนิทรรศการภาพถ่าย 20 ปีของการก่อตั้งและพัฒนาของ Hanoi Autistic Family Club (ภาพ: ตัวละครให้มา)

จากความปรารถนาและความจำเป็นของครอบครัวที่มีเด็กออทิสติกในฮานอยและจังหวัดใกล้เคียง ในเดือนตุลาคม พ.ศ. 2545 ด้วยการสนับสนุนของนางสาวเหงียน ถิ ฮวง เยน (ปัจจุบันเป็นศาสตราจารย์ แพทย์ ครูดี) ซึ่งขณะนั้นเป็นหัวหน้าแผนกการศึกษาพิเศษ มหาวิทยาลัยการสอนฮานอย นางสาวฮันห์ และผู้ปกครองของเด็กออทิสติกอีกจำนวนหนึ่ง ได้ก่อตั้ง Hanoi Autistic Children's Family Club (ปัจจุบันคือ Hanoi Autistic Families Club) ซึ่งเป็นต้นแบบของ Vietnam Autism Network สโมสรมีสมาชิกประมาณ 40 คนในเวลานั้น ส่วนใหญ่เป็นผู้ปกครองเด็กออทิสติกและครูบางคนของเด็กออทิสติก จนถึงปัจจุบัน คลับแห่งนี้มีผู้เป็นออทิสติกและครอบครัวเข้าร่วมกิจกรรมเป็นจำนวนมาก

ชมรมนี้ก่อตั้งขึ้นเพื่อให้ผู้ปกครองของเด็กออทิสติกได้พบปะ ให้กำลังใจซึ่งกันและกัน เรียนรู้ และแบ่งปันความรู้เกี่ยวกับออทิสติก สร้างความตระหนักรู้ทางสังคมเกี่ยวกับออทิซึม ลดการตีตรา ช่วยในการตรวจพบแต่เนิ่นๆ เพื่อการแทรกแซง   ทันเวลาและสร้างความห่วงใยและความรับผิดชอบทางสังคมต่อโรคออทิซึมอีกด้วย...

เพื่อทำให้การเดินทางของผู้ป่วยออทิสติกสะดวกสบายขึ้น ทางคลับจึงได้แปลเอกสารต่างประเทศเกี่ยวกับผู้ป่วยออทิสติกหลายฉบับ จัดการอภิปรายเกี่ยวกับปัญหาที่ครอบครัวพบในการดูแลผู้ป่วยออทิสติก จัดการฝึกอบรม การบำบัดทางชีวการแพทย์ การบำบัดทางจิตวิทยา และโภชนาการสำหรับเด็กออทิสติก เพื่อให้ครอบครัวมีโอกาสเรียนรู้และโต้ตอบกับผู้เชี่ยวชาญจากภายในและภายนอกประเทศ

พร้อมกันนี้ เพื่อเป็นการสร้างความตระหนักรู้ให้กับชุมชน เนื่องในวันรณรงค์การรับรู้โรคออทิสติกโลก สโมสรได้จัดกิจกรรมเดินรณรงค์สำหรับเด็ก 2 ครั้งในชื่อ "ช่วยให้เด็กออทิสติกได้ตระหนักถึงการบูรณาการเข้ากับชุมชน" และ "ร่วมกันดำเนินการเกี่ยวกับเด็กออทิสติก" ในกรุงฮานอย โดยมีผู้เข้าร่วมกิจกรรมจำนวนหลายพันคน

ต่อมาในฐานะสนามเด็กเล่นส่วนตัวสำหรับคนออทิสติกและครอบครัวของพวกเขา คลับจะจัดกิจกรรมกีฬาและวัฒนธรรมเป็นระยะๆ... โดยเฉพาะในเดือนพฤศจิกายน 2563 คลับได้จัดงาน "แนะนำผลิตภัณฑ์เพื่ออาชีพสำหรับคนออทิสติก" ครั้งแรกเป็นครั้งแรก โดยมีงานหัตถกรรมทำมือ อาหาร เค้ก ผลไม้แห้ง ผักและผลไม้แปรรูป... จำหน่ายมากมาย คาดว่าเดือนเมษายนนี้ งาน “แนะนำสินค้าที่ผลิตโดยคนออทิสติก” ยังคงจัดต่อเนื่องหลังจากหยุดจัดไป 4 ปีจากการระบาดของโควิด-19

สโมสรครอบครัวออทิสติกฮานอยจัดหลักสูตรฝึกอบรมฟรีในหัวข้อ "การประยุกต์ใช้การบำบัดการพูดในการพัฒนาการพูดและภาษาสำหรับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ" ให้กับครูผู้สอนในสาขาการดูแลและเลี้ยงดูเด็กออทิสติกและผู้ปกครองในหลายจังหวัดและเมือง (ภาพ : สโมสรจัดให้ )

การเดินทางแห่งแรงบันดาลใจของแม่ผู้ยิ่งใหญ่

เมื่อย้อนรำลึกถึงการเดินทางอันยากลำบากในการดูแลลูกสาว คุณฮันห์เล่าว่า หากการเลี้ยงดูเด็กปกติเป็นเรื่องยาก การดูแลเด็กออทิสติกก็ต้องยากกว่าเป็น 10 เท่า เมื่อลูกของฉันอายุได้ 5 ขวบครึ่ง ฉันก็เรียนรู้แต่ภาษาเท่านั้น ดังนั้น ฉันจึงต้องใช้เวลาหลายเดือนในการสอนให้เขาพูด และเรียกชื่อทุกคนในบ้าน สอนให้เขาตอบคำถามใช่หรือไม่ และต้องอดทนอย่างยิ่งในการสอนให้เขาใช้ห้องน้ำอย่างถูกต้อง แปรงฟัน และล้างหน้า เธอและญาติๆ ของเธอก็ต้องคอยสั่งสอนลูกๆ ของตนอยู่เป็นประจำทุกวันซ้ำแล้วซ้ำเล่า

ความพยายามของเธอในการสนับสนุนให้ลูกของเธอสามารถบูรณาการเข้ากับชุมชนยังประสบกับความยากลำบากและอุปสรรคมากมาย เมื่อลูกของเธออยู่ชั้นประถมศึกษา เธอถูกบังคับให้ย้ายลูกของเธอไปโรงเรียนอื่นประมาณ 10 ครั้ง โดยมีเหตุผลหลายประการ (รวมทั้งการเลือกปฏิบัติ) เมื่อลูกของเธอถึงวัยแรกรุ่น เพราะเธอกังวลว่าเธอจะไม่สามารถปกป้องตัวเองได้และมีความเสี่ยงที่จะถูกละเมิดทางเพศ เธอจึงต้องตัดสินใจอันเจ็บปวดในการย้ายลูกของเธอจากสภาพแวดล้อมการศึกษาแบบรวมไปสู่สภาพแวดล้อมการศึกษาที่เชี่ยวชาญเฉพาะทาง

การประชุมเชิงปฏิบัติการและการแลกเปลี่ยนประสบการณ์ระหว่างผู้ป่วยออทิสติกและสังคมเพื่อแบ่งปันมุมมองร่วมกันเกี่ยวกับออทิสติก (ภาพ : สโมสรจัดให้)

เพื่อที่จะกลายเป็นบุคคลที่มีความคิดบวกและกล้าหาญ สร้างแรงบันดาลใจ และช่วยเหลือพ่อแม่หลายคนที่มีลูกออทิสติกเช่นปัจจุบัน นางสาวฮันห์ยังต้องเผชิญกับ "ความทุกข์ใจ" เช่นกัน

“มีบางครั้งที่เมื่อนึกย้อนกลับไป ไม่เพียงแต่ตัวฉันเองเท่านั้น แต่รวมถึงพ่อแม่ทั้งรุ่นที่มีลูกออทิสติกในตอนนั้นก็รู้สึก ‘เสียใจ’ เช่นกัน เพราะในตอนนั้นทุกคนต่างก็มีความทะเยอทะยานและความปรารถนา แต่เมื่อมีลูกออทิสติก ก็เหมือนกับต้องละทิ้งทุกอย่างไป ความยากลำบากทับถมกันเข้ามาอีก ตอนนั้น ฉันรู้สึกว่าไม่มีโอกาสที่จะทำตามความฝันนั้นต่อไปอีกแล้ว และฉันก็จมอยู่กับความรู้สึกแย่ๆ มาก” คุณฮันห์เปิดใจ

อย่างไรก็ตาม ตามที่นางสาวฮันห์ กล่าว การตระหนักรู้เป็นกระบวนการ เมื่อต้องเผชิญความท้าทายและความยากลำบากมากมาย แม้ว่าจะไม่มีน้ำตาให้ร้องไห้อีกต่อไป แต่บทเรียนง่ายๆ ก็คือ คุณต้องยอมรับสถานการณ์และชีวิตของคุณโดยเร็ว และยอมรับโดยเร็วว่าลูกๆ ของคุณมีปัญหาที่ต้องการการช่วยเหลือ การยอมรับในที่นี้ไม่ได้หมายถึงการยอมแพ้ แต่เป็นการยอมรับที่จะค้นหาว่าลูกของคุณมีทักษะใด ๆ หรือไม่ หรือมีสิ่งใดที่สามารถบันทึกเอาไว้ได้ แล้วผ่านสิ่งนั้นไปเพื่อสอนลูกของคุณ

เธอกล่าวว่า: “จากคำถามของครูที่ว่า ‘คุณสงบสุขไหม คุณมีความสุขไหม? ถ้าคุณไม่มีความสุข คุณไม่มีความสงบสุข แล้วคุณจะให้อะไรกับลูกของคุณล่ะ’ คำพูดนี้กระทบใจเธออย่างมาก ทำให้เธอเปลี่ยนชีวิตของเธอไปอย่างสิ้นเชิง เพราะเธอไม่มีความสุข เธอไม่มีความสงบสุข นับจากนั้นเป็นต้นมา เธอตัดสินใจว่าเธอต้องใช้ชีวิตอย่างมีความสุข เธอจัดการความฝันที่ยังไม่สำเร็จของเธอใหม่ จัดการแผนของเธอใหม่เพื่อทำให้ความฝันนั้นเป็นจริง การจัดชีวิตของเธอใหม่ในหนึ่งวันต้องสดใส จากสีสันสดใสเหล่านั้นจะสร้างพลังงานบวกให้กับเธอในการทำงานกับลูกในช่วงเวลาที่ยากลำบากที่สุด เห็นได้ชัดว่าเมื่อเธอทำงานกับลูกด้วยความคิดที่สงบสุขและเปี่ยมด้วยความรัก ลูกของเธอจะพัฒนา ”

นางฮันห์ เล่าว่าผู้ป่วยออทิสติกมักจะไม่รู้สึกสงบสุข เนื่องจากพวกเขามีความผิดปกติในการประมวลผลทางประสาทสัมผัส ดังนั้น เมื่อพวกเขาออกไปสู่โลกภายนอก เด็กออทิสติกมักจะอยู่ในสภาพที่กระสับกระส่าย หวาดกลัว และวิตกกังวล ดังนั้นสิ่งที่คุณฮาญห์ต้องการคือให้ลูกของเธอปลอดภัยและมีความสุข แต่จะทำเช่นนี้ได้ต้องมีความสุขและมีจิตใจสงบ เพราะถ้าไม่มีสิ่งเหล่านี้ก็ทำอะไรไม่ได้เลย จากบทเรียนที่เกิดขึ้นกับตัวเธอเอง จึงได้กลายมาเป็นแรงบันดาลใจให้เธอถ่ายทอดต่อให้กับผู้ปกครองคนอื่นๆ ที่อยู่ในสถานการณ์เดียวกัน

“การเลี้ยงดูและช่วยเหลือเด็ก ๆ เป็นเรื่องยาวนานในแง่ของต้นทุน จิตวิญญาณ และพลังงาน นั่นเป็นเหตุผลว่าทำไมฉันจึงสนับสนุนและแบ่งปันประสบการณ์ของฉันกับผู้ปกครองเสมอให้ยอมรับชีวิตที่มีลูกออทิสติกตั้งแต่เนิ่น ๆ เพื่อสร้างเสถียรภาพทางจิตใจของพวกเขา ใช้เวลาในการสร้างชีวิตใหม่ จากนั้นจึงสร้าง “แผนบทเรียน” ขึ้นมาใหม่เพื่อสอนลูก ๆ ของพวกเขา จากนั้นจึงมีกลยุทธ์ระยะยาวที่จะอยู่เคียงข้างลูก ๆ ของพวกเขาไปตลอดชีวิต” นางสาวฮันห์เปิดใจ

เมื่อรำลึกถึงช่วงเวลาที่ผ่านมา คุณฮันห์เล่าว่าเด็กๆ ที่เข้าร่วมชมรมครั้งแรกตอนนี้โตกันหมดแล้ว มีอายุมากกว่า 20 ปีแล้ว เมื่อพ่อแม่พบกันในปัจจุบัน พวกเขาเพียงแต่ส่งรอยยิ้มให้กำลังใจ แบ่งปัน และความเป็นผู้ใหญ่ในการรับรู้ ยอมรับลูกๆ ของตนในฐานะ "ลูกที่แตกต่าง" หลังจากผ่านการบำบัดแบบบูรณาการกับลูกมาเป็นเวลานาน

จำเป็นต้องมีโครงการระดับชาติสำหรับผู้ที่เป็นออทิสติก

โดยรับหน้าที่เป็นประธานชมรมครอบครัวออทิสติกฮานอยตั้งแต่ปี 2558 จนถึงปัจจุบัน นอกเหนือจากกิจกรรมหลักของชมรมแล้ว นางสาวฮันห์ได้กำหนดว่าจำเป็นต้องมีการหารือด้านนโยบายในด้านอื่นๆ อีกด้วย ตามที่เธอกล่าว การดำเนินนโยบายใหม่ๆ เท่านั้นที่จะนำมาซึ่งผลประโยชน์ระยะยาวและยั่งยืนต่อผู้เป็นออทิสติก ดังนั้นคณะกรรมการบริหารของชมรมจึงมีส่วนร่วมอย่างแข็งขันในงานสัมมนาและการปรึกษาหารือเชิงนโยบายเกี่ยวกับคนพิการทั่วไปและผู้ที่มีอาการออทิสติกโดยเฉพาะ...โดยหวังว่ารัฐบาล กระทรวง และสาขาต่างๆ จะประสานงานกันเพื่อให้ผู้ที่มีอาการออทิสติกสามารถปรับตัวเข้ากับชีวิตทางสังคมได้อย่างมีประสิทธิภาพ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในด้านการศึกษา การดูแลสุขภาพ การแนะแนวอาชีพ...

นางสาวเหงียน เตวี๊ยต ฮันห์ ผู้แทนสโมสรครอบครัวออทิสติกฮานอย เข้าร่วมและแสดงความคิดเห็นในงานสัมมนาหารือและปรึกษาหารือเกี่ยวกับเนื้อหาหลักบางประการของการวางแผนระบบสถาบันการศึกษาสำหรับคนพิการและระบบศูนย์สนับสนุนการพัฒนาการศึกษาแบบองค์รวมในช่วงปี 2021-2030 พร้อมวิสัยทัศน์ถึงปี 2050 ซึ่งจัดโดยกระทรวงศึกษาธิการและการฝึกอบรม (ภาพ: ตัวละครให้มา)

ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา จำนวนเด็กออทิสติกมีจำนวนเพิ่มมากขึ้น และด้วยเรื่องราวของเธอเองและเรื่องราวของสมาชิกชมรม คุณฮันห์จึงใฝ่ฝันที่จะมีโครงการระดับชาติสำหรับผู้ที่เป็นออทิสติก สร้างโรงเรียนเฉพาะทาง สนับสนุนงานต่างๆ เพื่อช่วยให้ผู้ที่เป็นออทิสติกปรับตัวเข้ากับสังคมได้ และสนับสนุนผู้ที่เป็นออทิสติกเมื่อพวกเขาไม่มีญาติอีกต่อไป...

ตามที่เธอกล่าวไว้ หากรัฐไม่เข้ามาแทรกแซงในระยะเริ่มต้น ไม่มีมาตรการที่เหมาะสม และไม่มีนโยบายสังคมที่เจาะจง ในอนาคต ทรัพยากรมนุษย์ทางสังคมจะมีน้อยมาก ทั้งในด้านคุณภาพและปริมาณ

เพื่อช่วยให้ครอบครัวที่มีเด็กออทิสติกมีระบบการสนับสนุน นางฮันห์หวังว่ารัฐบาลจะมีโรงเรียนฝึกอาชีพในระดับท้องถิ่นหรือระดับชาติที่เหมาะสมกับความสามารถของบุคคลออทิสติก โดยมีเป้าหมายเพื่อช่วยเหลือผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกให้มีส่วนร่วมในกิจกรรมการผลิตและธุรกิจตามศักยภาพของตนเพื่อให้มีชีวิตที่เป็นอิสระและมีความหมาย

ในเวลาเดียวกัน รัฐบาลจำเป็นต้องมีบทบาทนำและส่งเสริมการมีส่วนร่วมและการส่งเสริมการใช้ทรัพยากรบุคคลและวัตถุของชุมชนครอบครัวออทิสติกในการสร้างบ้านพักกลุ่มในท้องที่ เพื่อสร้างโอกาสให้ผู้ที่เป็นออทิสติกได้ใช้ศักยภาพของตนเองอย่างเต็มที่ และรู้สึกว่าตนมีประโยชน์และมีความสุข โดยได้รับความช่วยเหลือจากนักสังคมสงเคราะห์และชุมชน เนื่องจากผู้ที่เป็นออทิสติกมีความเข้าใจเกี่ยวกับออทิสติกในระดับหนึ่งและมีทักษะในการทำงานกับผู้ที่เป็นออทิสติก

“สโมสรแห่งนี้ก่อตั้งมากว่า 22 ปีแล้ว เด็กๆ ที่อายุเพียงไม่กี่ขวบในเวลานั้น ตอนนี้ก็อายุเกิน 20 แล้ว ซึ่งเด็กออทิสติกส่วนใหญ่ที่อายุ 14 ปีขึ้นไปไม่สามารถเข้าเรียนในระดับมัธยมศึกษาได้ สิ่งที่เรากังวลมากที่สุดคือจะเกิดอะไรขึ้นกับลูกๆ ของเราเมื่อพ่อแม่ของพวกเขาโตขึ้น เราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าหน่วยงานที่เกี่ยวข้องทุกระดับจะมีการสนับสนุนที่เหมาะสม ครอบคลุม และยั่งยืนมากขึ้นในการให้คำแนะนำด้านอาชีพและการฝึกอบรมด้านวิชาชีพสำหรับคนออทิสติก” นางฮันห์กล่าว

ที่มา: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html