Воля к жизни студентки, которая постепенно потеряла зрение в возрасте 12 лет

(Дэн Три) - История Лили-Рей неоднократно упоминалась в британских СМИ в течение последнего года. Маленькой девочке, которая теряла зрение, актриса фильма «Титаник» помогла осуществить ее мечту.

У Лили-Рэй Мерчант-О'Хэнлон (12 лет) из Ноттингема, Англия, болезнь Штаргардта — генетическая форма ювенильной макулярной дегенерации. История Лили-Рей за последний год неоднократно упоминалась в британских СМИ.

В конце 2023 года врачи установили точную причину постепенной потери зрения у Лили-Рэй. После этого семья помогла ей постепенно адаптироваться и подготовиться к все более тяжелому течению болезни. Семья надеется, что Лили-Рей будет наилучшим образом подготовлена ​​к своему будущему, следуя рекомендациям экспертов.

Лили-Рей теперь научилась пользоваться тростью, чтобы ходить более безопасно и избегать травм. Она также начала учиться пользоваться шрифтом Брайля, поскольку ее зрение стремительно ухудшалось. Семья надеется, что агрессивное лечение поможет Лили-Рей сохранить хотя бы часть зрения.

Маленькая Лили-Рей с мамой (Фото: DM).

Чтобы помочь Лили-Рей сохранить лучшие воспоминания до того, как ее зрение ухудшится, ее семья запустила кампанию по сбору средств, призывая общественность оказать поддержку. Цель сбора средств — помочь Лили-Рей осуществить некоторые из своих желаний, пока ее зрение еще достаточно хорошее, чтобы это осуществить.

Узнав историю Лили-Рей, актриса «Титаника» Кейт Уинслет вмешалась, чтобы помочь ей осуществить ее желания. Кейт Уинслет организовала поездку Лили-Рей и ее матери из Ноттингема в знаменитый театральный район Лондона, чтобы посмотреть спектакль вместе с ней. Встреча обеих сторон прошла очень радостно.

Лили-Рей выразила благодарность актрисе Кейт Уинслет за ее пожертвование в размере 5000 фунтов стерлингов. Красота «Титаника» помогла маленькой Лили-Рей быстро получить желаемые впечатления, например, увидеть северное сияние или посетить сафари-парк.

Лили-Рей теперь знает, как пользоваться шрифтом Брайля, готовясь к следующему этапу обучения. Маленькая девочка сделала благодарственную открытку для актрисы Кейт Уинслет с посланием, написанным шрифтом Брайля. Вместе с открыткой Лили-Рей отправила актрисе Кейт Уинслет рельефную доску с буквами алфавита, чтобы она могла сама «перевести» написанное на открытке.

Благодаря пожертвованиям общественности семья Лили-Рэй получила более 10 000 фунтов стерлингов (более 320 миллионов донгов).

Ранее в этом году семья взяла ее с собой в Финляндию, чтобы посмотреть северное сияние. В настоящее время семья готовится отвезти ее в Париж (Франция), чтобы увидеть Эйфелеву башню. Наконец, они отвезут Лили-Рей в Кению на сафари.

Мать Лили-Рэй, Эмма Мерчант, работает на нескольких работах, чтобы содержать семью. Она выразила благодарность обществу за щедрые пожертвования, которые позволили ее семье подарить ее дочери тот опыт, о котором она так долго мечтала.

Маленькая Лили-Рей на встрече с актрисой Кейт Уинслет (Фото: DM).

По словам Эммы, Лили-Рей воспринимает реальность очень спокойно и решительно. Ее семья переживает время глубокой признательности и беспокойства за судьбу Лили-Рэй.

Семья Лили-Рэй заметила у нее проблемы со зрением, когда ей было всего пять лет. Когда Лили-Рэй училась в школе, у нее всегда были трудности с чтением. После наблюдения в конце 2023 года у девочки диагностировали болезнь Штаргардта. Частота случаев заболевания этим заболеванием составляет около 1/10 000 человек.

В настоящее время Лили-Рей может видеть людей и предметы только на расстоянии 1,8 м. Чтобы прочитать текст на ноутбуке, ей пришлось использовать шрифт размером 64.

Поделившись со СМИ своими мыслями, столкнувшись с болезнью, Лили-Рей заявила, что будет жить полной жизнью и не будет унывать: «Если что-то и заставляет меня чувствовать себя нестабильной, то это не болезнь Штаргардта. Я не буду считать себя инвалидом, потерявшим способность контролировать свою жизнь».

Я также надеюсь, что никто не увидит во мне инвалида. Моя семья и я решили рассматривать это как поворотный момент, который изменит мою жизнь. С этого момента мне придется искать новые возможности и новые направления для себя. Когда мы не можем изменить вещи, мы можем изменить то, как мы их воспринимаем.

Источник: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm